Vormgeven aan patiëntenparticipatie

Het is belangrijk vooraf te bepalen wat je met patiëntenparticipatie wilt bereiken. Wat is je doel? Het doel bepaalt welke activiteiten het beste resultaat opleveren.

Patiënten kunnen voor uiteenlopende doelen en op veel manieren bijdragen aan je onderzoek. Welke doelen kies je? Zo kun je patiënten bij je onderzoek betrekken om ervaringsverhalen te achterhalen. De patiënt heeft hier de rol van informatieverstrekker, die je nieuwe inzichten in de aandoening of het leven als patiënt kan geven.

Een ander doel: advies krijgen over je onderzoek. Patiënten hebben hier een actievere rol. Ze hebben hierbij meer invloed, maar ook meer verantwoordelijkheid. Denk aan een stuurgroep met patiënten.

De meerwaarde van de participatie is dan bijvoorbeeld een onderzoeksopzet die beter aansluit bij patiënten.

De Participatieladder helpt hierbij. De ladder geeft inzicht in de rollen die patiënten kunnen vervullen en de bijdragen die ze kunnen leveren:

• behoeften en ervaringen delen
• ideeën aandragen
• adviseren
• toetsen / beoordelen
• co-produceren

 Bekijk ook de video over de participatiematrix (ondertiteling beschikbaar).

Of lees een paar praktijkvoorbeelden, waaruit blijkt hoe patiëntenparticipatie kan bijdragen aan de kwaliteit van onderzoek.

De verschillende rollen die patiënten in je onderzoek kunnen vervullen, vragen specifieke kennis, vaardigheden en ervaring van hen. De keuze van de juiste ervaringsdeskundige hangt nauw samen met je doel (zie stap 1).

Zo vraagt het vertellen van een ervaringsverhaal heel iets anders dan deelnemen aan een stuurgroep. Bepaal daarom vooraf wat je van een patiëntenvertegenwoordiger verwacht. Gaat het bijvoorbeeld alleen om een ervaringsverhaal, dan volstaat ervaringsdeskundigheid en doet bijvoorbeeld het opleidingsniveau van de patiënt er niet toe. Ook het kunnen vertegenwoordigen van de achterban is hier niet belangrijk.

Wil je een patiëntenvertegenwoordiger in de stuurgroep? Dan moet de beoogde patiënt meer kennis hebben van onderzoek en moet hij de achterban kunnen vertegenwoordigen. Het dossier De juiste ervaringsdeskundige vinden, helpt je hierbij.

Houd rekening met wie je betrekt en hoe je je activiteiten daarop aanpast. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld een lager energieniveau. Als je hen betrekt, moeten ze daar soms hun hele dagindeling op aanpassen. Een afspraak om 9 uur ’s ochtends is niet voor iedereen haalbaar, omdat patiënten soms afhankelijk zijn van thuiszorg, tijd nodig hebben om op te starten of voor vervoer afhankelijk zijn van een taxi. De bereikbaarheid van de locatie of de inrichting van een ruimte kan ook invloed hebben. Slechte bereikbaarheid met het openbaar vervoer, lange afstanden (ook binnen een gebouw) of trappen kunnen een obstakel zijn. Tapijt op de vloer is bijvoorbeeld voor mensen met de ziekte van Parkinson of astma niet prettig.

In elke onderzoeksfase is de bijdrage van patiënten nuttig. Tijdens het bepalen van de onderzoeksvragen, het schrijven van het onderzoeksvoorstel, de dataverzameling en de analyse en disseminatie.

Betrek patiënten wel zo vroeg mogelijk, bij voorkeur al bij de idee- en planvorming. Dat levert vaak verrassende invalshoeken, keuzes, prioriteiten en de beste resultaten op. Onderstaand overzicht leidt je naar de mogelijkheden in iedere onderzoeksfase.

Binnen een onderzoeksfase kun je patiënten op verschillende manieren betrekken. De methode die je hiervoor kiest, is afhankelijk van het doel van de participatie. Als je patiënten alleen wilt raadplegen, kies je voor een andere methode, dan wanneer je een partnerschap wilt aangaan. Daarbij zijn er meer mogelijkheden dan alleen interviews en focusgroepen.

Voor het raadplegen van patiënten kun je bijvoorbeeld denken aan:

• interviews
• patiëntendagboek
• observatie
• theater
• (online) focusgroep
• open space bijeenkomst
• vragenlijst
• Delphi studie

Voor advies van patiënten kun je bijvoorbeeld gebruikmaken van:

• patiëntenpanel
• patiënten-/cliëntenraad
• patiënten opnemen in werkgroepen

Is er nog geen patiëntenpanel rond jouw onderzoeksonderwerp? Misschien kun je er een oprichten, in samenwerking met een patiëntenorganisatie.
Een voorbeeld van een patiëntenadviescommissie is PARTNER, opgezet op de afdeling Neurologie in het Radboud UMC. De patiënten in die commissie helpen mee om wetenschappelijk onderzoek naar hun eigen aandoening te verbeteren. In het tijdschrift Vida van patiëntenorganisatie Harteraad staat een interessant interview met een onderzoeker en ervaringsdeskundige die beiden bij die commissie betrokken zijn (zie pagina 2 & 31).

En voor een samenwerking kun je patiënten:

• opnemen in een projectgroep
• betrekken als co-onderzoeker
• betrekken via experience-based co-design

In het handboek patiënten/cliëntenparticipatie staat een uitgebreid overzicht van methoden.

Kies een onderzoeksfase:

• Onderzoeksvragen bepalen
• Schrijven van onderzoeksvoorstel
• Dataverzameling
• Analyse en disseminatie

Evalueer

Evalueer na afloop, maar ook gedurende het traject of de participatie goed verloopt. Wanneer is patiëntenparticipatie goed? Dat hangt af van je doel (zie stap 1). En waar je naar kijkt: het proces en/of het resultaat. Er is al redelijk wat onderzoek verricht naar het proces van patiëntenparticipatie, maar nog niet zoveel naar de effectiviteit.

Er is een evaluatietool voor patiëntenparticipatie in medicijnontwikkeling (Engelstalig).

Bovendien is er consensus bereikt over 9 aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek vanuit 20 patiëntenorganisaties.

Koppel terug

• Het is essentieel om contact te houden met deelnemende patiënten en terug te koppelen wat er met hun inbreng is gedaan. Niets zo frustrerend als ergens tijd en energie in steken om er vervolgens nooit meer wat van te vernemen. Maar niet alles hoef je (direct) bekend te maken. Wel is het belangrijk om uit te leggen waarom je input niet gebruikt.

Publiceer

Wanneer je patiënten op een goede wijze bij je onderzoek betrekt, krijg je meer draagvlak bij patiënten en zullen stakeholders je onderzoek hoger aanschrijven.
Het is daarom goed om erover te publiceren. Het British Medical Journal (BMJ) verplicht zelfs vermelding van de wijze waarop patiënten betrokken zijn.

• Geef patiënten een rol in je publicaties. Betrek een patiënt als (co-) auteur of presenteer je uitkomsten samen op een congres. 
  WECAN en Envision Pharma Group ontwikkelden voor patiëntenvertegenwoordigers 4 online modules over optreden als (co)auteur of peer-reviewer (Engelstalig).
  Laat je inspireren door de onderzoekspublicatie Tackle your Tics, waar een ervaringsdeskundige als co-auteur meeschreef.
• Het beschrijven van de vorm van participatief onderzoek verkleint de kans op schijnparticipatie en kan andere onderzoekers stimuleren om patiëntenparticipatie in hun onderzoek te integreren.

Recent hebben patiënten van de Parkinson Vereniging als co-auteur meegeschreven aan enkele artikelen. Naast hun co-auteurschap waren ze als patiënt-onderzoeker op verschillende momenten en manieren betrokken gedurende het onderzoek. Verder lezen?
(2015) BEWARE: Body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease: study protocol for a randomized controlled trial.
(2017) Body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease: Results from a pilot randomized controlled trial.
(2019) Dementia and Parkinson's Disease: Similar and Divergent Challenges in Providing Palliative Care.

“A patient representative from the Dutch Parkinson's Disease Association actively collaborated with us throughout the project. She commented on the interview guide, helped us recruiting patients for the interviews and was present during some of the interviews with patients. We also discussed the initial analyses of the interviews with the patient representative.” 
- Damman et al. (2019).

Soms is (uitgebreide) beschrijving van de bijdrage van patiënten overbodig, bijvoorbeeld bij publicaties van fundamenteel onderzoek, methodologie of statistiek.

Voorop staat dat de wijze van publicatie onderwerp is van gesprek tussen onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger, bij voorkeur vanaf de start van het onderzoek.

• Waarborg altijd de anonimiteit van de betrokken patiëntenvertegenwoordigers, tenzij anders is overeengekomen.
• Het is bovendien verstandig om ook te publiceren in niet-wetenschappelijke media en in begrijpelijke taal. Bijvoorbeeld met lekensamenvattingen en filmpjes. Vermeld daarin ook dat patiënten betrokken zijn. De eerste internationale richtlijn voor het publiceren van patiëntenparticipatie in de sociale en gezondheidszorg, GRIPP2 reporting checklist, kan je daarbij behulpzaam zijn.