Dossier
Schrijven van onderzoeksvoorstel
Patiënten kunnen goed bijdragen aan een relevant en haalbaar onderzoeksvoorstel.
Veel subsidieverstrekkers vragen tegenwoordig meer dan een ondersteuningsbrief van een patiëntenorganisatie.
"Patiënten hebben heel goed het belang van mijn onderzoek benadrukt bij subsidiegevers en overheid. Als zij dat uitdragen wordt het belang meer gezien en worden subsidieaanvragen misschien sneller gehonoreerd.”
- onderzoeker tijdens focusgroep in het UMCU -
De meerwaarde van patiëntenparticipatie in de opzetfase
Patiëntenvertegenwoordigers kunnen goed meedenken over je onderzoeksopzet. De samenwerking levert je veel voordelen:
- toont subsidiegevers dat eindgebruikers het onderwerp relevant en belangrijk vinden.
- levert meer deelnemers op, doordat patiënten de werving praktischer en haalbaarder maken. Bijvoorbeeld door beter leesbare oproepbrieven voor deelname aan een studie.
- zorgt voor lagere uitval, doordat patiënten helpen het onderzoek minder belastend te maken en adviseren hoe het beter aansluit bij hun dagelijkse problematiek.
- legt mogelijk ethische gevoeligheden bloot in je onderzoek; patiënten kunnen adviseren over oplossingen.
- identificeert mogelijkheden voor betrokkenheid van patiënten later in je onderzoek.
- maakt je bewust om budget te reserveren voor participatie later in het onderzoek.
- vergroot de kans op positieve beoordeling door patiëntenpanel van subsidiegever.
“Als een ervaringsdeskundige meekijkt, word je vaak gewezen op je eigen blinde vlekken. Dat kan confronterend zijn en soms leiden tot aanpassingen aan je onderzoek. Uiteindelijk brengt die frisse blik van de patiëntenvertegenwoordigers je onderzoek wel verder. En daar draait het toch om.”
- onderzoeker kliniek Radboud umc -
Zo betrek je patiënten bij je onderzoeksvoorstel
Patiënten betrekken bij je onderzoeksvoorstel kan op veel manieren, afhankelijk van het doel en de beschikbare middelen. Je kunt patiënten vragen naar hun ervaringsverhalen tot aan hen opnemen in de projectgroep. Er is daarom geen vaste richtlijn te geven. Betrokkenheid vanaf het begin tot het eind is belangrijk. Samenwerken aan een onderzoeksvoorstel is dan het startsein van de participatie in het project.
Hopelijk vormt het gezamenlijke onderzoeksvoorstel het startsein voor een langdurige samenwerking in het onderzoeksproject tot wellicht zelfs daarna.
Gebruik de ontwerpfase om samen met de betrokken patiënten(organisatie) een plan te maken voor participatie in het vervolg van het onderzoek. Ook deze plannen neem je natuurlijk op in het onderzoeksvoorstel.
Voor meer inzicht in de manieren waarop je samen met patiënten invulling kunt geven aan participatie in het project, is de participatiematrix een goede bron.
Een ander goed startpunt is het boek ‘Zeggenschap in wetenschap’ van Tineke Abma en Jacqueline Broerse (2007).
Dit biedt een stappenplan voor het samen vormgeven aan participatie:
- Voorbereiding en verkenning - onder andere draagvlak creëren en samenwerking starten met (patiënt)partners
- Verdieping - opstellen van een onderwerpenlijst vanuit de afzonderlijke partijen, onder wie in ieder geval patiënten
- Prioritering of waardering - per partij in kaart brengen van criteria voor weging van onderwerpen en de onderwerpen rangschikken in volgorde van belangrijkheid
- Verbinding en dialoog - op gang brengen dialoog tussen verschillende partijen, in ieder geval patiënten
- Programmering - opstellen van een geïntegreerde agenda en vertaling naar een actieplan
- Implementatie - formuleren en uitvoeren van concrete projecten/activiteiten
Ook het FIRST model is hierbij handig. Dit model geeft handvatten voor structurele samenwerkingsverbanden van patiënten en onderzoekers in klinisch en medisch onderzoek (Hewlett et al. 2006; de Wit et al. 2015).
"We hielden een klankbordgroep met patiënten over de palliatieve zorg. Onderzoekers denken: ‘we moeten deze groep niet te veel belasten, lastigvallen’. Maar de patiënten wilden juist graag iedere dag gevraagd worden hoe het met ze gaat. Dat bleken ze niet te zien als ‘lastigvallen’, maar gaf ze een gevoel van veiligheid/zorg."
- onderzoeker bij een focusgroep in het Umcu -
Zo betrek je patiënten bij je onderzoeksproject
Tijdens je project kun je bijvoorbeeld een patiëntenvertegenwoordiger in de projectgroep opnemen als onderzoekspartner (zie ook het FIRST model). Om zo het patiëntenperspectief continu in beeld te krijgen. Voor reflectie kun je patiëntenvertegenwoordigers opnemen in een klankbordgroep. Consultatie van individuele patiënten tijdens de loop van het onderzoek is ook een optie. Bijvoorbeeld als je inzicht wilt krijgen in de belasting van je onderzoek op deelnemende patiënten.
‘Voor het onderzoek vonden wij de toevoeging van weefseldiagnostiek belangrijk. We verwachtten dat patiënten dit belastend zouden vinden of om die reden niet deel zouden nemen aan het onderzoek. Bij navraag bleek dat dit ongegrond. Als we de belasting minimaliseren (zo min mogelijk weefsel, tijdens narcose) en goed uitleggen wat de meerwaarde is, zouden zij geen bezwaar hebben. Dit soort terugkoppelingen zijn echt verhelderend.’
- een onderzoeker-
Een selectie van methoden en tools, waaronder handleidingen, om patiënten te betrekken vind je onderaan deze pagina. Alle beschikbare methoden, tools en publicaties vind je in de Kennisbank.
Andere bronnen zijn bijvoorbeeld:
Aandachtspunten
- Betrek patiënten van begin tot eind in een project – niet alleen bij het voorstel
- Betrek patiënten op verschillende niveaus (bijvoorbeeld in projectgroep als onderzoekspartner en voor consultatie bij specifieke beslismomenten)
- Faciliteer - bijvoorbeeld met trainingen of een buddy – voor optimale participatiemogelijkheden van de patiënt
- Zorg voor gelijkwaardige samenwerking. Kom patiënten zoveel mogelijk tegemoet: tijden van afspraken, begrijpelijke taal gebruiken etc.
- Neem ruim van tevoren contact op met een patiëntenorganisatie (niet pas 2 dagen voor de start)
- Raadplegen van literatuur is voor het patiëntenperspectief aanvullend, maar is onvoldoende voor een compleet beeld.
- Pas op voor aannames over de wensen van patiënten in onderzoek. Vraag het ze!
- Lukt het niet om patiënten te betrekken bij het schrijven van je onderzoeksvoorstel, dan kun je ze altijd nog later in je onderzoek betrekken.