Ga naar de hoofdcontent
Praktijkvoorbeeld

Kansen en dilemma’s van de patiëntenvertegenwoordiger

Anusatresie of congenitale anorectale malformatie (CARM) is een congenitale aandoening waarbij de anus ontbreekt of sterk afwijkend gevormd is. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 40 baby's geboren met de afwijking anusatresie. Een verhaal van een patiëntenvertegenwoordiger.

Van kind naar volwassene 

Ik ben met anusatresie geboren. Toen ik 23 jaar was, hoorde ik voor het eerst over een patiëntenvereniging. Ik werd meteen lid. In het begin was het vooral een groep van ouders met baby’s en kleine kinderen. Met verhalen en vragen van volwassenen konden ze nog niet veel.  Naarmate er meer jongeren en volwassenen bijkwamen, kwam er ook meer aandacht voor hun problemen. Namelijk: incontinentieklachten, bijkomende problemen met blaas, nieren, ruggenwervel en geslachtsorganen, problemen met vriendschappen, moeite met het vinden van een levenspartner, seksualiteitsproblemen, problemen op school of werk en onvervulde kinderwens. 

Interactie 

Artsen bezochten steeds vaker bijeenkomsten van de Vereniging Anusatresie en door met ouders van jonge patiëntjes, jongeren en volwassenen te spreken, kwamen zij erachter dat het na die eerste operaties eigenlijk pas begint. Hoe kan een patiënt zich redden in het dagelijks leven? In het begin was die interactie moeilijk. Zowel artsen als patiënten moesten elkaars ‘taal’ leren spreken. Daarbij kwam nog dat veel patiënten erg opkeken tegen de medici of zelfs wat angstig waren. “De dokter had zo zijn best gedaan” en dan ga je niet zeggen dat het resultaat niet goed is. 
Vanuit mijn talrijke ervaringen met artsen en ziekenhuizen begon ik mij er steeds vaker tegenaan te bemoeien. Vanuit mijn persoonlijke ervaringen, maar ook vanuit de kennis die ik had opgedaan in de jeugdzorg, kwam ik steeds vaker in gesprek met lotgenoten. Ik verzamelde veel voorbeelden (aanvankelijk weinig positieve) en wist deze op een constructieve manier bij artsen onder de aandacht te brengen. 

Taboe

Zelf zie ik het zo. Ik heb een bijdrage geleverd door de verhalen van patiënten en artsen te verzamelen en ze vervolgens met elkaar te vergelijken. Een voorbeeld daarvan is mijn presentatie over seksualiteit in Frankfurt voor de ‘colorectal club’ (een jaarlijks congres over ARM (anorectale malformatie) en ziekte van Hirschprung). Hier presenteerde ik het verhaal van een jonge vrouw die een zogenaamde neo-vagina had gekregen. De artsen waren lyrisch over het resultaat, maar zijzelf durfde niet eens te kijken: het hele gebied tussen navel en knie was een taboezone. Laat staan dat ze daar een eventuele partner zou toelaten.  

Onontgonnen gebied 

De presentatie (die overigens tot stand kwam door nauwe samenwerking met anderen) bracht wel het een en ander teweeg. Ondanks dat mijn presentatie geen wetenschappelijk onderzoek betrof, maakte het wel indruk op de aanwezige artsen. Zo werd duidelijk dat er rondom seksualiteit en ARM een groot onontgonnen gebied lag. Dat betekende dat ook voor de patiëntenverenigingen het thema seksualiteit niet langer onbesproken kon blijven. En als laatste was er nog de constatering dat ‘goed’ in de ogen van de dokter nog lang niet ‘goed’ in het leven van de patiënt hoeft te betekenen. 

Bewaken van patiëntenbelangen 

In het algemeen zijn de contacten met artsen van gelijkwaardig niveau; door nauw met elkaar samen te werken gaan we op een vriendschappelijke manier met elkaar om. Door hun enthousiasme, gedrevenheid en ook soms haast, hebben artsen en onderzoekers soms last van tunnelvisie; dit is absoluut geen onwil. Ik zie het als mijn taak en die van de patiëntenvereniging om dan in beeld te springen en de patiëntbelangen te bewaken. Soms bespeur je een licht irritatie: “Waren we net lekker bezig, moeten we nu weer pas op de plaats maken”. Het is belangrijk dat onderzoekers altijd oog hebben voor de meerwaarde die het onderzoek voor de patiënt oplevert. 

Europa en Duitsland 

Een goed voorbeeld van samenwerking is ARM-Net (Ano-Rectal Malformations), het Europese consortium dat zich op de aandoening richt. Hier zie je dat artsen, onderzoekers en patiënten (-vertegenwoordigers) goed samenwerken. Het wordt steeds vanzelfsprekender voor artsen de mening van de patiënt als gelijkwaardig en belangrijk te beschouwen. 
In Duitsland ben ik lid van het ‘Psycho Sozial Nachsorge team’, een groep mensen met psychosociale opleiding en achtergrond. Vanuit de Duitse patiëntenvereniging geven wij mensen op velerlei gebied steun en nazorg. Artsen bellen, uiteraard na toestemming, steeds vaker met leden van dit team voor overleg.  

‘Luis in de pels’ 

Het is soms moeilijk om de benodigde financiën bij elkaar te krijgen om een bepaald (buitenlands) congres of bijeenkomst te bezoeken. In het verleden heb ik daar vaak eigen geld in gestoken. Nu maak ik een strikte scheiding tussen privé en werk. Ook daarvan breng ik de mensen met wie ik werk op de hoogte. Het kan niet als vanzelfsprekend worden beschouwd dat ik in Milaan of New York kom opdagen en ik wil dat zij zich daarvan bewust zijn. Het zou mooi zijn als hier een ‘potje’ voor kwam. 

Elkaars taal leren verstaan 

Alhoewel ik soms een ‘luis in de pels’ ben, denk ik dat je pas van samenwerking kunt spreken als er wederzijds vertrouwen is en contact op gelijkwaardig niveau. Patiënten, artsen en onderzoekers moeten zich realiseren dat je niet zonder elkaar kan. Patiënten moeten zich realiseren dat hun kracht in de eigen ervaringen zit en dat artsen en onderzoekers deze nodig hebben om hun werk te kunnen doen. Wil je gaan samenwerken, dan zal je elkaars taal moeten leren verstaan, daadwerkelijk in elkaar geïnteresseerd zijn en tijd vrijmaken om tot een goed omschreven doel en visie te komen. 

Dat weten wij allang… 

Soms is het ronduit grappig als je een presentatie hoort van een onderzoek. De conclusie wordt vaak gepresenteerd alsof er iets nieuws is ontdekt. Ik moet mij dan regelmatig verbijten om niet te zeggen: “Beste man, beste vrouw….maar dat weten wij patiënten toch al lang, ik bijvoorbeeld al 53 jaar!” 

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.