Organisatievorm Oranjeborg maakt participatie vanzelfsprekend Bewoners van Oranjeborg scoren bovengemiddeld op Positieve Gezondheid. Begeleiders doen ook alles voor een fijne leefomgeving. Daarbij dóen ze niet aan participatie… het zit in hun DNA. Praktijkvoorbeeld 29 april 2021
Onderzoeker en patiënt-partner werken samen als duo In duo’s gelijkwaardig samenwerken. Wat vraagt dat van onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers? Safae Hamkour en Wilma Wissink vertellen hoe zij elkaar aanvullen en scherp houden. Praktijkvoorbeeld 26 april 2021
Patiëntenregister maakt NVHP relevante partner voor onderzoekers Door zelf data te verzamelen kun je als patiëntenorganisatie een relevante partner worden van onderzoekers en artsen. Maar met een patiëntenregister ben je nog niet als vanzelf in the lead. Praktijkvoorbeeld 15 april 2021
Samen leren en ontwikkelen in onderzoeksproject Beter Samen In het leer- en onderzoeksproject Beter Samen vervullen mensen met dementie en mantelzorgers veel rollen van de Participatieladder. Maar ze doen nog meer. Drie betrokkenen bij het project vertellen hoe de samenwerking vorm krijgt. Praktijkvoorbeeld 05 maart 2021
Do’s en don’ts bij jongerenparticipatie in onderzoek Jongeren betrekken bij wetenschappelijk onderzoek, hoe doe je dat? Een verkennende studie van Bente van Oort levert 10 do’s en don’ts en 6 modellen voor samenwerking met ervaringsdeskundige jongeren. Publicatie 01 maart 2021
Onderzoeksagenda CP gezamenlijk product van professionals en ervaringsdeskundigen Onder aanvoering van CP-Net is de onderzoekagenda Cerebrale Parese gepubliceerd. Opvallend is de werkelijk gelijkwaardige inbreng van mensen met CP, ouders van kinderen met CP, professionals én onderzoekers bij de totstandkoming ervan. Praktijkvoorbeeld 05 februari 2021
Ervaringen van jongeren in adviesraad bij het Emma Kinderziekenhuis De afdeling kinderlongziekten in het Emma Kinderziekenhuis initieerde een jongerenadviesraad. Onderzoek naar de motieven en ervaringen van de deelnemende jongeren biedt handvatten voor het optimaliseren van jongerenparticipatie. Publicatie 29 januari 2021
Collectie patiëntervaringsverhalen beschikbaar voor systematisch onderzoek De Erasmus Universiteit beheert sinds 2 jaar een flinke collectie van ruim 5.500 door patiënten en naasten zelf samengestelde ervaringsverhalen, vastgelegd in boeken, blogs en vlogs. Een prachtige bron voor verdiepend onderzoek naar patiëntenervaringen. Wie maken er gebruik van en waarom? Publicatie 08 december 2020
Medicijnen naar wens van de patiënt #hoedan? BijnierNET toont sterk staaltje van patiëntenparticipatie bij verandering medicijn. Praktijkvoorbeeld 01 december 2020
Wachtlijsten aanpakken #hoedan? De wachttijd van 2 jaar voor een cochleair implantaat (CI) is sinds januari 2020 bij 4 van de 8 CI-centra weggewerkt. Hoe kreeg het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) dat voor elkaar? Praktijkvoorbeeld 12 november 2020
FCIC zet Post Intensive Care Syndroom op de kaart Samenwerken en netwerken. En dat steevast met inbreng van ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers. Zo zijn het Post Intensive Care Syndroom en de noodzaak van IC-nazorg de afgelopen jaren met succes op de kaart gezet. Marianne Brackel vertelt hoe dat lukte. Praktijkvoorbeeld 09 november 2020
Optimaal voorlichtingsmateriaal dankzij participatie van alle betrokkenen In het project ‘Goed uitgelegd’ van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Pharos werken zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en taalambassadeurs samen aan ‘praatkaarten’ voor begrijpelijke voorlichting. Praktijkvoorbeeld 09 oktober 2020