Harteraad publiceert Manifest tegen schijnparticipatie Patiëntenparticipatie groeit. Ook Harteraad schuift al meer dan 10 jaar aan bij onderzoek, kwaliteitsverbetering en innovatie in de zorg. In hoeverre draagt dat echt iets bij? De patiëntenorganisatie onderzocht de impact. Dat leidde tot 9 voorwaarden voor zinvolle participatie. Publicatie 15 mei 2023
Structurally embedding patient involvement in the health research system Betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt om een nieuwe manier van werken (praktijk), denken (cultuur) en organiseren (structuur). In 3 projecten onderzocht Simone Harmsen de status van die verandering en hoe je die kunt stimuleren. Publicatie 15 mei 2023
Effective and sustainable patient participation Dit proefschrift onderzoekt hoe de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) als patiëntenorganisatie vorm heeft gegeven aan patiëntenparticipatie. Publicatie 11 april 2023
Proefschrift over effectieve en duurzame patiëntenparticipatie De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) leerde door de jaren heen patiëntenparticipatie effectief vorm te geven. Directeur Jacquelien Noordhoek beschrijft in haar proefschrift hoe de patiëntenorganisatie dat deed en legt daarmee onder meer voorwaarden en criteria bloot voor het verder ontwikkelen van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek en zorgverbetering. Publicatie 07 april 2023
Patiëntenparticipatie bij de METC-aanvraag Sinds 1 maart 2023 bevat het aanvraagformulier voor ethische toetsing (METC-aanvraag) ook vragen over patiëntenparticipatie. Wat zijn dat voor vragen en hoe ga je daar als onderzoeker mee om? Publicatie 16 maart 2023
Huntington Kennisnet Nederland stelt kennisagenda 2022-2026 samen Huntington KennisNet Nederland (HKNN), het samenwerkingsverband van verpleeghuizen, zorgprofessionals en de patiëntenvereniging van Huntington, stelde een top 14 van onderzoeksthema’s op ter verbetering van de zorg aan mensen met de ziekte van Huntington. Bijzonder aan deze agenda is dat hij op initiatief van een kennisnetwerk tot stand kwam. Publicatie 15 maart 2023
Patiëntenparticipatie bij de selectie van uitkomstindicatoren Door patiënten vroeg te betrekken bij het bepalen van uitkomstindicatoren van zorg, kunnen zij meepraten over de uitkomsten die zij belangrijk vinden. Santeon groep onderzocht hoe patiënten hier het beste bij participeren. Publicatie 10 maart 2023
Ouderen kritisch over persoonlijke gezondheidsomgevingen Digitaal al je gezondheidsgegevens verzamelen, beheren en delen. Naar verwachting wordt dit de komende jaren mogelijk dankzij de ontwikkeling van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Maar wat willen ouderen kunnen doen met deze PGO’s? Publicatie 07 maart 2023
Een gezonde toekomst voor iedereen Welke onderzoeksonderwerpen zijn belangrijk om gezondheidsverschillen terug te dringen en iedereen een gezonde toekomst te bieden? Tot nu toe werd dat vooral bedacht voor de mensen om wie het gaat. De Wageningen Universiteit bedacht dat het beter is om die vraag voor te leggen aan een adviesraad van ervaringsdeskundige inwoners. Wat levert dat op? En hoe verhouden hun suggesties zich tot de Kennisagenda die professionals en beleidsmakers eerder zonder hun inbreng opstelden? Ze beschreven hun ervaringen in een wetenschappelijk artikel. Publicatie 30 januari 2023
8 tips voor inclusief onderzoek Diversiteit in je onderzoeksdoelgroep is belangrijk. Door niemand uit te sluiten bij je onderzoek open je de weg voor inclusief beleid. Maar hoe doe je dat? Hoe zorg je dat bijvoorbeeld ook mensen die moeite hebben met lezen en schrijven of die sociaal kwetsbaar zijn mee kunnen doen aan het onderzoek? Betrek mensen uit de doelgroep bij je planvorming om dat mogelijk te maken! Thema 20 januari 2023
Video: patiëntenparticipatie maakt je onderzoek beter én leuker Een video over de meerwaarde van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Gemaakt door PGOsupport in samenwerking met onderzoekers. Praktijkvoorbeeld 09 januari 2023
Glunderende samenwerking tussen onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger Patiëntenparticipatie is niet het eerste waar je aan denkt bij fundamenteel onderzoek. Dergelijk onderzoek vindt plaats in het laboratorium, ver van de klinische praktijk. Het is zware kost. Waarom zou je daar patiënten bij betrekken? Ze kunnen het vast niet volgen. Laat staan dat ze iets kunnen bijdragen. De vruchtbare samenwerking tussen Oncode onderzoeker Peter ten Dijke en patiënt Niels Heine bewijst het tegendeel. Praktijkvoorbeeld 19 december 2022