Clinical mock trial: droog oefenen met de patiënt Clinical mock trial is een relatief onbekende vorm van patiëntenparticipatie. Psoriasispatiënten Nederland deed eraan mee om het participatieproces in onderzoek aan te scherpen. Een vorm van betrokkenheid die bij voorkeur aanvulling krijgt met andere vormen van participatie. Praktijkvoorbeeld 28 juni 2021
Hoe de Stomavereniging een breed gedragen onderzoeksagenda maakte Om innovaties te stimuleren en de stomazorg te verbeteren vanuit patiëntenperspectief maakte de Stomavereniging een onderzoeksagenda. In grote lijnen gebeurde dat volgens de James Lind Alliance methode, samen met maar liefst 18 samenwerkingspartijen. Praktijkvoorbeeld 18 juni 2021
Samen met burgers zorg en welzijn anders organiseren Zorg en welzijn beter op elkaar afstemmen. Dat vraagt om verandering van het systeem. Burgerplatform Drachten werkt er samen met burgers en patiënten aan. Praktijkvoorbeeld 17 mei 2021
Organisatievorm Oranjeborg maakt participatie vanzelfsprekend Bewoners van Oranjeborg scoren bovengemiddeld op Positieve Gezondheid. Begeleiders doen ook alles voor een fijne leefomgeving. Daarbij dóen ze niet aan participatie… het zit in hun DNA. Praktijkvoorbeeld 29 april 2021
Onderzoeker en patiënt-partner werken samen als duo In duo’s gelijkwaardig samenwerken. Wat vraagt dat van onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers? Safae Hamkour en Wilma Wissink vertellen hoe zij elkaar aanvullen en scherp houden. Praktijkvoorbeeld 26 april 2021
Patiëntenregister maakt NVHP relevante partner voor onderzoekers Door zelf data te verzamelen kun je als patiëntenorganisatie een relevante partner worden van onderzoekers en artsen. Maar met een patiëntenregister ben je nog niet als vanzelf in the lead. Praktijkvoorbeeld 15 april 2021
Samen leren en ontwikkelen in onderzoeksproject Beter Samen In het leer- en onderzoeksproject Beter Samen vervullen mensen met dementie en mantelzorgers veel rollen van de Participatieladder. Maar ze doen nog meer. Drie betrokkenen bij het project vertellen hoe de samenwerking vorm krijgt. Praktijkvoorbeeld 05 maart 2021
Do’s en don’ts bij jongerenparticipatie in onderzoek Jongeren betrekken bij wetenschappelijk onderzoek, hoe doe je dat? Een verkennende studie van Bente van Oort levert 10 do’s en don’ts en 6 modellen voor samenwerking met ervaringsdeskundige jongeren. Publicatie 01 maart 2021
Onderzoeksagenda CP gezamenlijk product van professionals en ervaringsdeskundigen Onder aanvoering van CP-Net is de onderzoekagenda Cerebrale Parese gepubliceerd. Opvallend is de werkelijk gelijkwaardige inbreng van mensen met CP, ouders van kinderen met CP, professionals én onderzoekers bij de totstandkoming ervan. Praktijkvoorbeeld 05 februari 2021
Ervaringen van jongeren in adviesraad bij het Emma Kinderziekenhuis De afdeling kinderlongziekten in het Emma Kinderziekenhuis initieerde een jongerenadviesraad. Onderzoek naar de motieven en ervaringen van de deelnemende jongeren biedt handvatten voor het optimaliseren van jongerenparticipatie. Publicatie 29 januari 2021
Collectie patiëntervaringsverhalen beschikbaar voor systematisch onderzoek De Erasmus Universiteit beheert sinds 2 jaar een flinke collectie van ruim 5.500 door patiënten en naasten zelf samengestelde ervaringsverhalen, vastgelegd in boeken, blogs en vlogs. Een prachtige bron voor verdiepend onderzoek naar patiëntenervaringen. Wie maken er gebruik van en waarom? Publicatie 08 december 2020
Medicijnen naar wens van de patiënt #hoedan? BijnierNET toont sterk staaltje van patiëntenparticipatie bij verandering medicijn. Praktijkvoorbeeld 01 december 2020