Ga naar de hoofdcontent
Praktijkvoorbeeld

Systematische inbreng jonge reumapatiënten

Nico Wulffraat is Hoogleraar Kinderreumatologie aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Nico deed onderzoek naar methotrexaat, een middel dat veel wordt voorgeschreven aan reumapatiënten, en verwierf een subsidie voor aanvullend klinisch onderzoek. Hoewel sommige resultaten onvoldoende bleken voor een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, leverde de studie toch belangrijke nieuwe inzichten op.

Systematische inbreng van patiënten

“Het werd tijd om te zoeken naar een meer systematische inbreng van patiënten bij ons werk,” aldus Nico. Het is belangrijk om een open blik te hebben, als het gaat om de vragen en onzekerheden waar patiënten mee zitten. Alleen dan kom je in de spreekkamer tot het gewenste niveau van gezamenlijke besluitvorming. Nico: “Patiënten brengen hoogstens een half uur in jouw spreekkamer door, en moeten het dan weer 3 maanden zelf zien te rooien.” De vragen waarmee mijn jonge patiënten worstelen zijn vaak hele andere dan de vragen van ouderen patiënten.  
Ze vragen zich af hoe lang ze medicijnen zullen moeten slikken, hebben last van bijwerkingen en zijn bijvoorbeeld onzeker over vaccinaties of vruchtbaarheid. “Je ontkomt niet aan een vorm van collectieve patiëntenparticipatie om uiteindelijk in de spreekkamer aan een individuele patiënt de beste zorg te kunnen bieden.” 

Pubers 

Voor de specifieke lokale situatie in het WKZ kwam er een patiëntenraad, met daarin ouders van patiënten en ex-patiënten van 20-25 jaar. Graag zou Nico ook meer contact hebben met de jongere patiënten van 12-18 jaar, maar dit blijkt een lastige doelgroep om bij aan te sluiten. Nico: “Deze kinderen hebben dan wel een chronische ziekte, maar het zijn ook gewoon pubers en die komen echt niet zomaar naar de bijeenkomst of gespreksgroep die jij in gedachten had.”  Een wens voor de toekomst is een jeugdreuma-specifieke ‘ombudsman’ binnen het WKZ. 

Patiëntenraad 

Met de patiëntenraad wisselt Nico thema’s uit. Recent werden enkele daarvan, op het vlak van actieve leefstijl, verder uitgewerkt tot een subsidieaanvraag. Nico: “Onze eerste versie van de aanvraag was, misschien niet verrassend, nogal medisch van insteek. In overleg met de patiëntenraad werd het een en ander omgegooid tot de aanvraag die er nu ligt. Deze is veel meer vanuit de patiënt ingestoken. Spannend om te zien hoe de subsidieverstrekker daar mee om zal gaan!” 

Europa 

Nico werkt veel samen met de Jeugdreuma Vereniging. Op Europees niveau wordt er samengewerkt binnen SHARE. Ook patiëntenorganisaties zijn hier vertegenwoordigd. Nico ziet het als zijn taak om, waar mogelijk, te ondersteunen, bijvoorbeeld bij het werven van beurzen. Nico: ”Over het algemeen staat patiëntbetrokkenheid in de meeste West-Europese landen goed op de kaart. Dat is zeker het geval in het Verenigd Koninkrijk, waar patiëntenparticipatie vanuit de National Health Services (NHS) wordt gestimuleerd, via richtlijnen, maar ook met geld. Ook Nederland behoort tot de koplopers. In veel Oost-Europese landen is de arts-patiëntrelatie nog zeer traditioneel en is er van (collectieve) participatie nauwelijks sprake. 

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.