De Participatieladder voor wetenschappelijk onderzoek

De patiënt draait mee als bron van informatie en heeft daarmee meer een passieve dan een actieve rol in het onderzoek. Dat vergt weinig tijd en inspanning van de patiënt. Ook hoeft hij geen kennis te hebben van wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen (ook) patiënten deelnemen die nauwelijks belastbaar zijn of een laag opleidingsniveau hebben.

Dit betekent wel dat de patiënt geen regie heeft over het onderzoek. Patiënten beantwoorden vragen, maar praten niet mee over de aard van de vragen en op welke manier ze het best gesteld kunnen worden.

Kenmerken

• Vraagt relatief weinig tijd en inspanning van patiënt
• Geen begrip van onderzoek nodig bij patiënt
• Kan vaak digitaal, schriftelijk, telefonisch of bij patiënt thuis
• Een grote groep kan participeren, ook patiënten die nauwelijks belastbaar zijn of een laag opleidingsniveau hebben

Aandachtspunten

• Patiënt heeft geen zeggenschap over wat onderzocht wordt en hoe
• Patiënt is passieve bron van informatie

Projectoverstijgende participatie

• Behoeften en ervaringen van patiënten inventariseren om relevante thema’s voor onderzoek vast te stellen voor een onderzoeksagenda of onderzoeksprogramma.

Participatie op projectniveau

• Behoeften en ervaringen van patiënten verwerken tot een haalbare onderzoeksopzet, of inzetten voor de evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject.

Participatie binnen het project

• Behoeften en ervaringen van patiënten inzetten bij het beantwoorden van de onderzoeksvraag.

De patiënt denkt mee over het onderzoek of het onderzoeksonderwerp. Je consulteert de patiënt, zijn mening telt bij het bepalen van de onderzoeksagenda of de onderzoeksopzet.

Een voorwaarde is dat de patiënt enigszins een helicopterview heeft. Hij moet kunnen inschatten welk onderzoek van belang kan zijn voor de groep patiënten die hij vertegenwoordigt.

Ook deze vorm van participatie vraagt relatief weinig tijd en inspanning van de patiënt of kennis van wetenschappelijk onderzoek. Deze rol is weggelegd voor patiënten die op iets grotere afstand van hun eigen ervaringsverhaal staan, is nog heel vrijblijvend voor onderzoeker en patiënt en is daarmee ook laagdrempelig. Die vrijblijvendheid vergroot het risico dat de inbreng van de patiënt niet serieus overwogen wordt.

Kenmerken

• Vraagt relatief weinig tijd en inspanning van patiënt
• Geen begrip van onderzoek nodig bij patiënt
• Kan vaak digitaal, schriftelijk, telefonisch, of bij patiënt thuis
• Laagdrempelig voor onderzoeker en patiënt
• Een grote groep kan participeren
• Patiënt heeft beperkte mogelijkheid om het onderzoek te sturen

Aandachtspunten

• Patiënt heeft geen zeggenschap over wat wordt onderzocht en hoe
• Geen (gevoel van) eigenaarschap bij patiënten
• Risico van schijnparticipatie

Projectoverstijgende participatie

• Patiënten dragen hun idee over de invulling van een onderzoeksprogramma aan, bijvoorbeeld over het type onderzoek dat het best aansluit bij de agenda.

Participatie op projectniveau

• Patiënten denken mee over de onderzoeksopzet, evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject.

Participatie binnen het project

• Patiënten geven hun eigen ideeën over (lastige) vragen tijdens het project, bijvoorbeeld over ethische dilemma’s.

Advisering is een vorm van patiëntenparticipatie in onderzoek waarbij patiënten (gevraagd en ongevraagd) advies geven, maar onderzoeker en patiënt geen gezamenlijke beslissingen nemen.

De inbreng van patiënten telt, maar de onderzoeker kan hier in de uiteindelijke besluitvorming beargumenteerd van afwijken. De rol van adviseur betekent meer inbreng van de patiënt en daarmee ook meer verantwoordelijkheid. Vaak is enige voorbereiding noodzakelijk. De participerende patiënt treedt (meestal) op als vertegenwoordiger van zijn achterban.

Kenmerken

• Patiënt heeft actieve rol in het onderzoek
• Ervaringsdeskundigheid heeft een duidelijke, formele plek
• Onderzoeker moet beslissingen verantwoorden aan patiënt

Aandachtspunten

• Onderzoeker beslist uiteindelijk
• Wellicht minder geschikt voor een deel van patiëntengroep, omdat:
  • vraagt van patiënt enig begrip van onderzoek
  • onderbouwd advies geven vraagt (voorbereidings-)tijd en inspanning
• Patiënt moet enigszins verantwoordelijkheid durven nemen
• Risico van schijnparticipatie (‘excuus-Truus’ of tokenism)

Projectoverstijgende participatie

• Patiënten brengen advies uit over de invulling van de onderzoeksagenda of over de invulling van een onderzoeksprogramma, bijvoorbeeld door het vaststellen van prioriteiten.

Participatie op projectniveau

• Patiënten denken mee over de onderzoeksopzet, evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject.

Participatie binnen het project

• Patiënten adviseren over voorkomende zaken tijdens de looptijd van een project, zoals bij tegenvallende inclusie of verrassende uitkomsten.

Patiënten werken samen met andere partijen in de rol van beoordelaar. De onderzoeker bindt zich in principe aan de uitkomsten van de gezamenlijke besluitvorming.

Hiermee hebben patiënten een wezenlijke en actieve inbreng in het onderzoek. Patiënten beoordelen immers mede welke thema’s op een onderzoeksagenda terechtkomen of geven een oordeel over een onderzoeksvoorstel.

De rol van beoordelaar vraagt om specifieke vaardigheden en kennis, en kost bovendien tijd. Deze rol is daarom voor bepaalde patiënten(-groepen) minder geschikt.

Naarmate de invloed van patiënten (formeel) groter is, neemt ook de kans toe, dat patiënten vragen krijgen over hun inbreng. Zo kan de patiëntenvertegenwoordiger de vraag krijgen of zijn input wel representatief is voor de achterban en niet ‘slechts’ anekdotisch is.

Kenmerken

• Patiënt is een (mee-)beslissende partij in het onderzoek
• Ervaringsdeskundigheid heeft een duidelijke, formele plek
• Onderzoeker kan geen beslissingen nemen zonder instemming van de patiënt
• Patiënt is niet belast met de organisatie van het onderzoek

Aandachtspunten

• Mogelijk minder geschikt voor een deel van de patiëntengroep, omdat:
  • patiënt moet goed begrip van onderzoek hebben
  • het geven van een onderbouwd oordeel vraagt (voorbereidings-)tijd en inspanning, en daarnaast de vaardigheid van helder en to-the-point formuleren
  • patiënt moet een verantwoordelijke rol durven nemen
• Grotere kans dat representativiteit van patiënten-inbreng in twijfel wordt getrokken
• Onderzoek of -onderzoeksprogramma moet ingericht zijn op patiënten-inbreng als (mee-) beslissende stem

Projectoverstijgende participatie

• Patiënten beslissen mee over de invulling van de onderzoeksagenda of over de invulling van een onderzoeksprogramma.

Participatie op projectniveau

• Patiënten hebben (gedeelde) beslissingsbevoegdheid over de onderzoeksopzet of de subsidietoekenning voor een onderzoeksproject.

Bij de meest verregaande vorm van patiëntenparticipatie in onderzoek ligt de regie geheel of primair bij patiënten. Patiënten (of burgers) bepalen de onderzoeksagenda, werven fondsen of zetten zelf een onderzoek op. Vaak zijn zij de drijvende kracht.

In andere gevallen treden onderzoeker en patiënt op als gelijkwaardige onderzoekspartners. Dit vereist kennis, kunde, en tijd van patiënten. Het biedt patiënten aan de andere kant veel mogelijkheden om mede richting te geven aan onderzoek.

Kenmerken

• Patiënt is gelijkwaardige partij of heeft de regie over het onderzoek en de resultaten ervan.
• Patiënten bepalen (mede) waar een onderzoek over gaat en dragen verantwoordelijkheid voor het eindresultaat.

Aandachtspunten

• Mogelijk minder geschikt voor een deel van de patiëntengroep, omdat:
  • patiënt moet goed begrip van onderzoek hebben
  • patiënt moet zich onderzoeksvaardigheden eigen maken
  • patiënt moet een verantwoordelijke rol durven nemen in het onderzoek
• Niet geschikt voor ieder type onderzoek
• Onderzoekers dragen een deel van het eigenaarschap over aan patiënten

Projectoverstijgende participatie

• Patiënten ontwikkelen een onderzoeksagenda of een onderzoeksprogramma, of stellen fondsen beschikbaar voor onderzoek.

Participatie op projectniveau

• Patiënten schrijven een (deel van de) onderzoeksopzet, geven een evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject vorm.