Situatie
Na een lange zoektocht is de perfecte ervaringsdeskundige gevonden om deel te nemen aan de projectgroep. De ervaringsdeskundige heeft kennis van zaken, snapt het jargon en fungeert als gelijkwaardige gesprekspartner. Alleen bekruipt soms het gevoel dat het patiëntenperspectief niet centraal staat.
Valkuil
In de onderzoekswereld, met zijn ingewikkelde processen en termen, wordt vaak gezocht naar een ervaringsdeskundige met enige kennis van zaken, zodat het gesprek eenvoudiger te voeren is.
Het gevaar dreigt hierbij dat het patiëntenperspectief naar de achtergrond verdwijnt en het gesprek te veel in het domein van de onderzoekers plaatsvindt. Regelmatig gebeurt dit ongemerkt en onbedoeld. Dit wordt ook wel aangeduid als protoprofessionalisatie.
Hoe te vermijden
Blijf met elkaar aandacht houden voor het patiëntenperspectief, door de vraag te stellen: ‘Wat is hierbij van belang voor de patiënt?’.
Realiseer je daarnaast dat patiënten niet worden betrokken om hun onderzoekskennis en -vaardigheden, maar vanwege hun ervaringskennis. Dit vraagt soms om een aanpassing van het proces of de methodologie. Zorg dat daar ruimte en gelegenheid voor is. Straal als onderzoeker uit dat je waarde hecht aan het patiëntenperspectief en dat je daar voor open staat.
Aanvullende consultatie van een bredere groep patiënten kan helpen. Of werk met duo’s: een ervaringsdeskundige zonder de inhoudelijke bagage samen met iemand die wel inhoudelijk is geschoold.
Bijzonderheden
Het risico van protoprofessionalisatie is vooral groot bij meer fundamenteel en technisch onderzoek, waarbij enige kennis van de materie en het jargon handig is om het gesprek aan te gaan met onderzoekers.