Ga naar de hoofdcontent
Praktijkvoorbeeld

Mensen met autisme klankbord voor wetenschappelijke onderzoekers

Sander Begeer werkt als onderzoeker aan de VU in Amsterdam. De samenwerking met de NVA is onmisbaar voor zijn onderzoek naar autisme. De NVA profiteert van de resultaten uit het onderzoek.

Samenwerken 

“Autisme is een zeldzame aandoening, dus het vinden van deelnemers voor onderzoek is altijd een probleem. De samenwerking met de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) is voor mij als wetenschapper een unieke kans. Daarnaast stond wetenschappelijk onderzoek vaak vrij los van deelnemers: artikelen werden gepubliceerd in internationale tijdschriften, terwijl de deelnemers zelf er soms niets over terug hoorden. Door samenwerking met de NVA kunnen we informatie juist heel makkelijk terugkoppelen. Bijvoorbeeld via korte toegankelijke artikelen in het ledentijdschrift van de NVA, via onze website (www.nederlandsautismeregister.nl) en via lezingen.” 

Kruisbestuiving 

“De relatie met de NVA is altijd uitstekend geweest, we hebben eenzelfde doel: autisme begrijpen en mensen met autisme helpen”, volgens Sander. “De NVA staat voor de praktijk, vanuit de VU staan wij voor de wetenschappelijke kant. Maar afgezien daarvan is het een echte kruisbestuiving. De NVA speelt informatie aan ons door over welke onderwerpen leven onder haar leden. Of welke niet. Alleen door naar hen te luisteren kunnen wij hierbij aansluiten. Zo blijft ons onderzoek relevant. Natuurlijk kun en moet je fundamenteel wetenschappelijk onderzoek doen, maar ook hierbij is informatie over de dagelijkse ervaring van mensen met autisme onmisbaar.  
Wij komen met punten uit wetenschappelijk onderzoek die weer interessant zijn voor mensen met autisme. Dat werkt goed en is enorm inspirerend. De initiatieven die er nu zijn voor samenwerking, zoals met de academische werkplaats Reach-Aut zijn geweldige voorbeelden van hoe cliënten als klankbord kunnen fungeren voor wetenschappelijk onderzoek.”  

Informatie van ervaringsdeskundigen maakt het verschil 

“Samen met Hilde Geurts en Denny Borsboom van de Universiteit van Amsterdam begeleid ik een promovenda (Marie Deserno). Zij doet vernieuwend wetenschappelijk onderzoek, door gebruik van netwerktechnieken. Zij maakt hiervoor onder andere gebruik van data van het NAR (Nederlands Autisme Register). Het NAR is een unieke database met cijfers over autisme, opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam. “De NVA steekt er enorm veel moeite in om het NAR te ondersteuen."

Klankbordgroep

Marie presenteert haar onderzoek ook periodiek aan een klankbordgroep van ervaringsdeskundigen. “Zij reageren op onze bevindingen, en wij nemen hun ideeën mee in verdere analyses. Die bijeenkomsten zijn voor alle partijen enorm bevredigend. De informatie van ervaringsdeskundigen kan namelijk echt verschil maken in onze benadering. En het communiceren van wetenschappelijke resultaten aan de deelnemers zelf vind ik het leukste onderdeel van ons werk”, aldus de betrokken onderzoeker. 

Individuele informatie voor deelnemers 

“We zoeken ook steeds naar nieuwe manieren om dit proces te verbeteren. Zo gaan we dit jaar alle deelnemers individuele informatie terugkoppelen over hoe zij functioneren in vergelijking met andere mensen met autisme. Dit levert unieke informatie op voor de deelnemers.” 

Hard knokken voor geld 

“Geld is een groot probleem”, aldus Sander. “We hebben echt enorm hard moeten werken om subsidie te krijgen voor dit project, en dat zullen we komende jaren blijven doen. De enige oplossing is niet opgeven, en je boodschap blijven communiceren. We gaan er een prachtig project van maken.”  

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.