Participatie van donoren bij biobanken Materialen in een biobank zijn bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Donoren en deelnemers vragen steeds vaker om inspraak en informatie. Ook biobanken zelf willen hun deelnemers betrekken bij de gang van zaken. Op welke manier is dit mogelijk? Publicatie 09 mei 2019
Keuzehulp maakt voorkeur patiënt in behandeling leidend Wanneer meerdere behandelingen mogelijk zijn, kan een ‘keuzehulp’ inzicht geven in de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Welke behandeling het beste is, hangt samen met de bijwerkingen en wat voor de patiënt op dat moment in zijn leven, of vanuit zijn waarden het belangrijkste is. Ervaringen vanuit het ETZ. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Els-Borstgesprekken: reflecteren op gesprekken tussen zorgverleners en patiënten Bij Han Manders werd jaren geleden een hersentumor geconstateerd. Na zijn operatie en vele bestralingen had hij het gevoel dat veel dingen anders hadden gekund. In een Els-Borstgesprek ging hij alsnog in gesprek met deskundigen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Unieke samenwerking tussen onderzoeker en ervaringsdeskundige Esmee Vijfhuizen en Denise Martins gingen op zoek naar een manier van samenwerken die nog helemaal vorm moest krijgen, die van onderzoeker en co-onderzoeker. Ze doen onderzoek naar DigiContact, ondersteuning via beeldbellen voor mensen met ambulante begeleiding. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Q-koortsonderzoek: parel van patiëntenparticipatie Over Q-koorts is nog veel onbekend. Wat zijn de gevolgen van deze chronische aandoening op langere termijn? De aandoening heeft niet voor niets de Q van Query (vraag of vraagteken) in haar naam. Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig. Q-support, de stichting die patiënten met Q-koorts ondersteunt, heeft daaraan structureel bijgedragen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Meedenken met stomazorg vanuit patiëntperspectief In 2013 verzamelde de Stomavereniging ervaringen van patiënten met stomazorg. Want wie kan dat nu beter beoordelen dan degene die zorg ontvangt? Het LUMC kreeg vervolgens het aanbod van de Stomavereniging om mee te denken met de stomazorg vanuit patiëntperspectief. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Mensen met autisme klankbord voor wetenschappelijke onderzoekers Sander Begeer werkt als onderzoeker aan de VU in Amsterdam. De samenwerking met de NVA is onmisbaar voor zijn onderzoek naar autisme. De NVA profiteert van de resultaten uit het onderzoek. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Systematische inbreng jonge reumapatiënten Nico Wulffraat is Hoogleraar Kinderreumatologie aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Nico deed onderzoek naar methotrexaat, een middel dat veel wordt voorgeschreven aan reumapatiënten, en verwierf een subsidie voor aanvullend klinisch onderzoek. Hoewel sommige resultaten onvoldoende bleken voor een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, leverde de studie toch belangrijke nieuwe inzichten op. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Succesvolle samenwerking tussen zorgprofessionals, patiënten en zorgverzekeraars Het gebrek aan eenduidige patiëntinformatie rondom lumbale spondylodese was voor Jos Kuijlen, neurochirurg in het UMCG, reden om het Ketenzorgtraject Lumbale Spondylodese te initiëren. Lumbale Spondylodese is een operatie waarbij twee of meerdere wervels in de onderrug worden vastgezet. Het project is een mooi voorbeeld van een waardevolle samenwerking tussen patiënten, zorgprofessionals en zorgverzekeraars (tripartite samenwerking). Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Optimaal participeren vraagt veel van patiëntenvertegenwoordigers Voor patiëntenvertegenwoordiger Vera van Rijn* was optimaal participeren geen kleinigheid. Ze pleit voor meer aandacht voor het welzijn en de kwetsbaarheid van de patiëntenvertegenwoordiger. Een betere voorbereiding, tussentijdse intervisie of supervisie kan daarbij helpen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Op weg naar één kwaliteitskader voor de gehele geboortezorg De behoeften van de zwangere en haar (ongeboren) kind staan nog niet altijd en overal centraal. Het College Perinatale Zorg (CPZ), een orgaan van en voor alle partijen uit de geboortezorg, kreeg van de minister van VWS de opdracht te komen tot één kwaliteitskader voor de gehele geboortezorg, de Zorgstandaard Integrale geboortezorg. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Tips voor inbreng patiëntenperspectief in richtlijnontwikkeling Thea Brouwer vertelt over haar ervaring tijdens de eerste bijeenkomst van de nieuwe richtlijnwerkgroep, waaraan artsen met verschillende specialismen, verpleegkundigen en een procesbegeleider vanuit het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) deelnamen. Ze geeft antwoord op de vragen: Wat was er lastig in dit proces? En welke tips zou je anderen geven? Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019