Q-koortsonderzoek: parel van patiëntenparticipatie
Over Q-koorts is nog veel onbekend. Wat zijn de gevolgen van deze chronische aandoening op langere termijn? De aandoening heeft niet voor niets de Q van Query (vraag of vraagteken) in haar naam. Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig. Q-support, de stichting die patiënten met Q-koorts ondersteunt, heeft daaraan structureel bijgedragen.
De patiënt centraal
Clementine Wijkmans maakte als GGD-arts in Brabant de Q-koortsepidemie in 2007 tot 2010 van dichtbij mee. Mede door haar expertise uit die tijd, is Clementine gevraagd als voorzitter van de commissie onderzoek van Q-support. “Q-support kreeg van het ministerie de opdracht wetenschappelijk onderzoek te initiëren. Ik wilde daarin de behoeften van de patiënten centraal stellen.” Een mooie gedachte, maar hoe krijg je dat voor elkaar?
Focusgroepen
“We begonnen met patiënten te vragen wat ze belangrijk vinden om te onderzoeken. In een aantal focusgroepen. Studenten bestudeerden daarnaast de huidige stand van de wetenschap en formuleerden wetenschappelijke vervolgvragen. Die 2 lijnen hebben we samengebracht. Op basis daarvan is het onderzoeksprogramma geschreven. Vervolgens hebben de patiënten daar ook weer naar gekeken.”
Omgekeerde wereld
Normaliter schrijven onderzoekers een wetenschappelijk onderzoeksvoorstel. Deze wordt beoordeeld door een onderzoekscommissie, op de (vooral wetenschappelijke) relevantie en kwaliteit. Deze commissie besluit ook welke voorstellen door gaan. Als het meezit, kijkt er ook nog een patiënt mee. Bij deze onderzoeksvoorstellen ging dat precies andersom. "We begonnen met de input van de patiënt!"
In het Nederlands
Clementine: “Daarnaast vroegen we de onderzoekers de voorstellen in gewoon begrijpelijk Nederlands te schrijven, in plaats van in het gangbare Engels. Nou, dat was al ingewikkeld genoeg. Bovendien vroegen we om een minstens zo makkelijk te begrijpen samenvatting. Omdat we vinden dat de mensen om wie het gaat, dit gewoon moeten kunnen lezen en begrijpen.”
Patiënten bepalen relevantie
Bij de uiteindelijke selectie zijn 2 criteria van belang: de kwaliteit en de relevantie van het onderzoek. Terwijl normaliter wetenschappers zowel de kwaliteit als relevantie bepalen, bogen in dit geval de patiënten zich over de relevantie. “Dat was gedurfd”, vervolgt Clementine. “Er kwam dan ook commentaar. Bijvoorbeeld dat patiënten geen interesse hebben in fundamenteel onderzoek.”
Beoordelingsdag
Dan is het D-day voor de beoordeling. Enkele leden van de onderzoekscommissie en patiënten komen samen om te bepalen welke voorstellen doorgaan. “Al snel kwamen er wat patiënten bij me: Clementine, we snappen deze voorstellen niet. Nou, dan hebben de onderzoekers een probleem, was mijn antwoord. Want ze hadden duidelijk de opdracht om het begrijpelijk te maken. Vervolgens hebben de patiënten hun vragen voorgelegd aan de onderzoekers. En toen gebeurde er echt iets moois.”
Scepsis slaat om
“Op het einde van de beoordelingsdag kwamen de onderzoekers bij me dat ze zoveel geleerd hadden van de patiënten. Reacties als: ‘Ik zit morgen heel anders in mijn praktijkruimte’ en ‘O, dus daar draait het om’. Kortom, de aanvankelijke scepsis was helemaal omgeslagen in enthousiasme. En patiënten bleken ook te kiezen voor fundamentele onderzoeksvragen. Bijvoorbeeld: Waarom heb je chronische vermoeidheid? En: Waarom heeft Q-koorts verschillende ziektebeelden? Wat valt erover te zeggen op celniveau? Dat vonden ze heel belangrijk, tot verbazing van de wetenschappers, die dachten dat niemand daar belangstelling voor zou hebben.”
Patiënten blijven betrokken
De gehonoreerde voorstellen worden nu uitgevoerd. De onderzoekers schrijven voortgangsrapportages. Nog steeds in begrijpelijk Nederlands, want patiënten blijven betrokken. “Hun vragen gaan ongekuist terug naar de onderzoekers”, zegt Clementine.
Meet & greet
In een meet & greet hebben de onderzoekers tussentijds persoonlijk verslag gedaan van hun onderzoek. In korte video’s laten ze zien waar ze mee bezig zijn. Patiënten ontmoetten de onderzoekers en stelden hun vragen. “Wederom waren de reacties van onderzoekers verrassend. Van patiënten krijgen ze hele andere vragen dan de onderzoekstechnische vragen die ze gewend zijn van bijvoorbeeld ZonMw.”
Spanningsveld
Staat het belang van de patiënt bij Q-koortsonderzoek echt helemaal voorop? Dat blijft een spanningsveld. Clementine: “De onderzoekers gaan hun resultaten nu publiceren in een wetenschappelijke tijdschrift. Maar de patiënten willen de resultaten ook graag weten.
Maar dat mag niet altijd van een tijdschrift. In een volgende voortgangsronde met patiënten willen we het publicatieplan van de onderzoekers bespreken. Kunnen de patiënten op de een of andere manier niet eerst worden ingelicht? Want daar gaat het toch om? Daar zetten we nu ook nog kleine stapjes in.”
Deze aanpak bij wetenschappelijk onderzoek is in december 2016 gehonoreerd met de Marie-Louise Essink-Bot prijs voor patiëntenparticipatie.