Huntington Kennisnet Nederland stelt kennisagenda 2022-2026 samen Huntington KennisNet Nederland (HKNN), het samenwerkingsverband van verpleeghuizen, zorgprofessionals en de patiëntenvereniging van Huntington, stelde een top 14 van onderzoeksthema’s op ter verbetering van de zorg aan mensen met de ziekte van Huntington. Bijzonder aan deze agenda is dat hij op initiatief van een kennisnetwerk tot stand kwam. Publicatie 15 maart 2023
Patiëntenparticipatie bij de selectie van uitkomstindicatoren Door patiënten vroeg te betrekken bij het bepalen van uitkomstindicatoren van zorg, kunnen zij meepraten over de uitkomsten die zij belangrijk vinden. Santeon groep onderzocht hoe patiënten hier het beste bij participeren. Publicatie 10 maart 2023
Ouderen kritisch over persoonlijke gezondheidsomgevingen Digitaal al je gezondheidsgegevens verzamelen, beheren en delen. Naar verwachting wordt dit de komende jaren mogelijk dankzij de ontwikkeling van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Maar wat willen ouderen kunnen doen met deze PGO’s? Publicatie 07 maart 2023
Een gezonde toekomst voor iedereen Welke onderzoeksonderwerpen zijn belangrijk om gezondheidsverschillen terug te dringen en iedereen een gezonde toekomst te bieden? Tot nu toe werd dat vooral bedacht voor de mensen om wie het gaat. De Wageningen Universiteit bedacht dat het beter is om die vraag voor te leggen aan een adviesraad van ervaringsdeskundige inwoners. Wat levert dat op? En hoe verhouden hun suggesties zich tot de Kennisagenda die professionals en beleidsmakers eerder zonder hun inbreng opstelden? Ze beschreven hun ervaringen in een wetenschappelijk artikel. Publicatie 30 januari 2023
8 tips voor inclusief onderzoek Diversiteit in je onderzoeksdoelgroep is belangrijk. Door niemand uit te sluiten bij je onderzoek open je de weg voor inclusief beleid. Maar hoe doe je dat? Hoe zorg je dat bijvoorbeeld ook mensen die moeite hebben met lezen en schrijven of die sociaal kwetsbaar zijn mee kunnen doen aan het onderzoek? Betrek mensen uit de doelgroep bij je planvorming om dat mogelijk te maken! Thema 20 januari 2023
Video: patiëntenparticipatie maakt je onderzoek beter én leuker Een video over de meerwaarde van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Gemaakt door PGOsupport in samenwerking met onderzoekers. Praktijkvoorbeeld 09 januari 2023
Glunderende samenwerking tussen onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger Patiëntenparticipatie is niet het eerste waar je aan denkt bij fundamenteel onderzoek. Dergelijk onderzoek vindt plaats in het laboratorium, ver van de klinische praktijk. Het is zware kost. Waarom zou je daar patiënten bij betrekken? Ze kunnen het vast niet volgen. Laat staan dat ze iets kunnen bijdragen. De vruchtbare samenwerking tussen Oncode onderzoeker Peter ten Dijke en patiënt Niels Heine bewijst het tegendeel. Praktijkvoorbeeld 19 december 2022
Design Thinking In 5 stappen verbetertrajecten en innovaties realiseren die écht aansluiten bij de behoeften van zorggebruikers. Maak samen met gebruikers diverse prototypes. Test ze en stel telkens bij tot je het gewenste eindresultaat bereikt. Op de manier waarop bijvoorbeeld de iPhone is ontwikkeld. Design Thinking als methode voor patiëntenparticipatie. Methode 15 december 2022
Kennis over jongerenparticipatie? Kijk ook op NJI.nl Ook kinderen en jongeren kunnen meedenken en meepraten over onderwerpen die hen aangaan. Jongerenparticipatie, de ervaringskennis van jongeren, helpt professionals en beleidsmakers om hun werk en beleid te verbeteren. Veel kennis over jeugdparticipatie vind je op de website van het Nederlands Jeugdinstituut (NJI). We geven een overzicht. Publicatie 13 december 2022
Begrijpelijke informatie: voorwaarde voor participatie Samenwerken met patiënten, cliënten, burgers in zorg en welzijn (participatie) is noodzakelijk voor een dienstverlening die aansluit op hun behoeften. Voorwaarde is dat mensen begrijpen hoe ze kunnen participeren en wat er van hen verwacht wordt. Meedoen, begint met snappen waar het over gaat. Op deze pagina vind je tips, goede voorbeelden en meer informatie over begrijpelijk communiceren. Thema 21 november 2022
Inzichten en aanbevelingen voor patiëntenadviesraden Steeds meer zorginstellingen en onderzoekers richten een patiëntenadviesraad (PAR) op naast de cliëntenraad. Bijvoorbeeld voor een afdeling. Biedt een PAR toegevoegde waarde voor participatie in zorgorganisaties en bij onderzoek? En wat kunnen zorgorganisaties en onderzoekers van de ervaringen tot nu toe leren? Rosanne Wessemius onderzocht het tijdens haar stage bij PGOsupport. Publicatie 10 oktober 2022
Aanbevelingen betere samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel. Dat merkten onderzoeker Laura Nooteboom en ervaringsdeskundige Annelies Meuleman. Beiden zaten in de projectgroep Academische Werkplaats Autisme. Zij beschrijven de ‘haperingen’ in de samenwerking. En komen tot 6 aanbevelingen om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren. Aanbevelingen die overigens bruikbaar zijn bij iedere samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en onderzoekers. Publicatie 22 september 2022