Onderzoeksagenda CP gezamenlijk product van professionals en ervaringsdeskundigen Onder aanvoering van CP-Net is de onderzoekagenda Cerebrale Parese gepubliceerd. Opvallend is de werkelijk gelijkwaardige inbreng van mensen met CP, ouders van kinderen met CP, professionals én onderzoekers bij de totstandkoming ervan. Praktijkvoorbeeld 05 februari 2021
Ervaringen van jongeren in adviesraad bij het Emma Kinderziekenhuis De afdeling kinderlongziekten in het Emma Kinderziekenhuis initieerde een jongerenadviesraad. Onderzoek naar de motieven en ervaringen van de deelnemende jongeren biedt handvatten voor het optimaliseren van jongerenparticipatie. Publicatie 29 januari 2021
Collectie patiëntervaringsverhalen beschikbaar voor systematisch onderzoek De Erasmus Universiteit beheert sinds 2 jaar een flinke collectie van ruim 5.500 door patiënten en naasten zelf samengestelde ervaringsverhalen, vastgelegd in boeken, blogs en vlogs. Een prachtige bron voor verdiepend onderzoek naar patiëntenervaringen. Wie maken er gebruik van en waarom? Publicatie 08 december 2020
Medicijnen naar wens van de patiënt #hoedan? BijnierNET toont sterk staaltje van patiëntenparticipatie bij verandering medicijn. Praktijkvoorbeeld 01 december 2020
Wachtlijsten aanpakken #hoedan? De wachttijd van 2 jaar voor een cochleair implantaat (CI) is sinds januari 2020 bij 4 van de 8 CI-centra weggewerkt. Hoe kreeg het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) dat voor elkaar? Praktijkvoorbeeld 12 november 2020
FCIC zet Post Intensive Care Syndroom op de kaart Samenwerken en netwerken. En dat steevast met inbreng van ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers. Zo zijn het Post Intensive Care Syndroom en de noodzaak van IC-nazorg de afgelopen jaren met succes op de kaart gezet. Marianne Brackel vertelt hoe dat lukte. Praktijkvoorbeeld 09 november 2020
Optimaal voorlichtingsmateriaal dankzij participatie van alle betrokkenen In het project ‘Goed uitgelegd’ van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Pharos werken zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en taalambassadeurs samen aan ‘praatkaarten’ voor begrijpelijke voorlichting. Praktijkvoorbeeld 09 oktober 2020
Ervaringsdeskundigen schrijven mee aan handreiking herstelzorg corona Het Longfonds en stichting FCIC/IC Connect hebben vanuit patiëntenperspectief bijgedragen aan de handreiking ‘Behandeling en begeleiding van post-COVID-19 patiënten'. Twee ervaringsdeskundigen die bovendien kennis, ervaringen en behoeften van patiënten verkregen via coronalongplein.nl participeerden volop en schreven mee. Praktijkvoorbeeld 02 oktober 2020
Participatiespel betrekt jongeren bij ziekenhuiszorg, beleid en onderzoek Het spel Alle Stemmen Tellen, helpt zorgprofessionals en onderzoekers de mening van jongeren te achterhalen. Omgekeerd helpt het jongeren hun mening te geven. Methode 22 september 2020
Zo betrek je jongeren bij je onderzoek Jongeren participeren in de ontwikkeling van een app en het onderzoek naar de effectiviteit ervan. De app is ontwikkeld voor terugvalpreventie na depressie en angst. Onderzoeker Suzanne Robberegt en jonge ervaringsdeskundige Jerney delen hun ervaring. Praktijkvoorbeeld 03 september 2020
Participatie online organiseren Online participatie biedt kansen én uitdagingen. Zo kan online uitkomst bieden wanneer fysiek samenkomen niet mogelijk is en kan het efficiënter of minder belastend zijn. Maar online past niet bij elk doel van participatie of bij elke doelgroep. In dit dossier bundelen we de (on)mogelijkheden, voorbeelden van organisaties die al ervaring hebben opgedaan en praktische tips.
Patiënten adviseren onderzoekers bij het schrijven van een onderzoeksvoorstel Onderzoekers advies geven over passend, relevant en haalbaar onderzoek, nog voordat het wordt ingediend voor subsidie, of tijdens de uitvoering. Dat is in een notendop wat hart- of vaatpatiënten in het College van Ervaringsdeskundigen doen. Patiëntenorganisatie Harteraad startte in 2012 met dit college. Laat je inspireren en leer van hun ervaringen! Praktijkvoorbeeld 23 juli 2020