Optimaal voorlichtingsmateriaal dankzij participatie van alle betrokkenen In het project ‘Goed uitgelegd’ van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Pharos werken zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en taalambassadeurs samen aan ‘praatkaarten’ voor begrijpelijke voorlichting. Praktijkvoorbeeld 09 oktober 2020
Ervaringsdeskundigen schrijven mee aan handreiking herstelzorg corona Het Longfonds en stichting FCIC/IC Connect hebben vanuit patiëntenperspectief bijgedragen aan de handreiking ‘Behandeling en begeleiding van post-COVID-19 patiënten'. Twee ervaringsdeskundigen die bovendien kennis, ervaringen en behoeften van patiënten verkregen via coronalongplein.nl participeerden volop en schreven mee. Praktijkvoorbeeld 02 oktober 2020
Participatiespel betrekt jongeren bij ziekenhuiszorg, beleid en onderzoek Het spel Alle Stemmen Tellen, helpt zorgprofessionals en onderzoekers de mening van jongeren te achterhalen. Omgekeerd helpt het jongeren hun mening te geven. Methode 22 september 2020
Zo betrek je jongeren bij je onderzoek Jongeren participeren in de ontwikkeling van een app en het onderzoek naar de effectiviteit ervan. De app is ontwikkeld voor terugvalpreventie na depressie en angst. Onderzoeker Suzanne Robberegt en jonge ervaringsdeskundige Jerney delen hun ervaring. Praktijkvoorbeeld 03 september 2020
Participatie online organiseren Online participatie biedt kansen én uitdagingen. Zo kan online uitkomst bieden wanneer fysiek samenkomen niet mogelijk is en kan het efficiënter of minder belastend zijn. Maar online past niet bij elk doel van participatie of bij elke doelgroep. In dit dossier bundelen we de (on)mogelijkheden, voorbeelden van organisaties die al ervaring hebben opgedaan en praktische tips.
Patiënten adviseren onderzoekers bij het schrijven van een onderzoeksvoorstel Onderzoekers advies geven over passend, relevant en haalbaar onderzoek, nog voordat het wordt ingediend voor subsidie, of tijdens de uitvoering. Dat is in een notendop wat hart- of vaatpatiënten in het College van Ervaringsdeskundigen doen. Patiëntenorganisatie Harteraad startte in 2012 met dit college. Laat je inspireren en leer van hun ervaringen! Praktijkvoorbeeld 23 juli 2020
Proefschrift: open ruimte creëren voor patiëntenparticipatie in zorg en onderzoek Iedereen onderkent het belang van patiënten- en cliëntenparticipatie. Maar hoe geef je het vorm? Dat blijk best ingewikkeld. Onder meer machtsverschillen kunnen een rol spelen. Susan Woelders deed onderzoek naar participatie in de langdurige zorg en vertelt in een interview haar belangrijkste bevindingen. Publicatie 09 juli 2020
Eerste hulp bij online participatie Praktische pdf van gemeente Groningen voor het organiseren van online participatie.
Achterbanraadpleging basis voor onderzoeksagenda dementie De nieuwe onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland focust op de werkelijke behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zij stonden aan het roer bij het opstellen. Een praktijkvoorbeeld met 5 tips. Praktijkvoorbeeld 08 mei 2020
Ook methodologisch onderzoek heeft baat bij patiëntenparticipatie Ervaringsdeskundigen en statistici werken samen aan methodologie voor klinisch onderzoek bij kleine populaties. Praktijkvoorbeeld 17 april 2020
Hematon over de vloer bij EMA Het Europees Medicijnagentschap (EMA) zetelt nu een klein jaar in Amsterdam. Patiëntenorganisatie Hematon grijpt de kans tot samenwerking. Praktijkvoorbeeld 16 maart 2020
Participatie van mensen met een lagere maatschappelijke positie en/of migratieachtergrond Hoe betrek je mensen met een lagere maatschappelijke positie en mensen met een migratieachtergrond bij gezondheidszorg en -onderzoek? De whitepaper van Pharos biedt handvatten. Publicatie 17 februari 2020