Participatie van donoren bij biobanken

Interessant voor:

• onderzoekers
• patiëntenvertegenwoordigers
• beleidsmedewerkers

Aanbevolen bij:

• Participatie van donoren bij biobanken

Participatie van donoren bij biobanken is nog relatief schaars. Wel is bekend dat deelnemers het prettig vinden om nauwer betrokken te zijn bij ‘hun’ biobank.

• Maar hoe pak je participatie aan, welke vorm is het meest geschikt?
• Volstaat een algemene nieuwsbrief?
• Of richt je een adviesraad in van ervaringsdeskundige patiënten?

Het boekje “De donor als partner” geeft voorbeelden en aanwijzingen om biobankcoördinatoren te helpen bij het organiseren van de participatie van deelnemers aan hun eigen biobank.
Ook kan het gebruikt worden door betrokken patiëntenorganisaties om duidelijkheid te krijgen over eventuele participatie en de onderlinge gesprekken over dit onderwerp voor te bereiden.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.

Dit richtsnoer was een van de doelstellingen van Regenboogproject 6, “Towards a joint strategy for the return of results and optimal communication with biobank donors” van BBMRI-NL.

BBMRI-NL, oftewel Biobanking and Biomolecular Research Infrastructure for the Netherlands, is het samenwerkingsverband van Nederlandse UMC’s en andere instellingen waar biobanken voor wetenschappelijk onderzoek worden beheerd.