Ga naar de hoofdcontent
Publicatie

Participatie van donoren bij biobanken

Materialen in een biobank zijn bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Donoren en deelnemers vragen steeds vaker om inspraak en informatie. Ook biobanken zelf willen hun deelnemers betrekken bij de gang van zaken. Op welke manier is dit mogelijk?

Interessant voor:

  • onderzoekers
  • patiëntenvertegenwoordigers
  • beleidsmedewerkers

Aanbevolen bij:

  • Participatie van donoren bij biobanken

Participatie van donoren bij biobanken is nog relatief schaars. Wel is bekend dat deelnemers het prettig vinden om nauwer betrokken te zijn bij ‘hun’ biobank.

  • Maar hoe pak je participatie aan, welke vorm is het meest geschikt?
  • Volstaat een algemene nieuwsbrief?
  • Of richt je een adviesraad in van ervaringsdeskundige patiënten?

Het boekje “De donor als partner” geeft voorbeelden en aanwijzingen om biobankcoördinatoren te helpen bij het organiseren van de participatie van deelnemers aan hun eigen biobank.
Ook kan het gebruikt worden door betrokken patiëntenorganisaties om duidelijkheid te krijgen over eventuele participatie en de onderlinge gesprekken over dit onderwerp voor te bereiden.

Bestanden

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, is niet drempelvrij. Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.

Achtergrond

Dit richtsnoer was een van de doelstellingen van Regenboogproject 6, “Towards a joint strategy for the return of results and optimal communication with biobank donors” van BBMRI-NL.

BBMRI-NL, oftewel Biobanking and Biomolecular Research Infrastructure for the Netherlands, is het samenwerkingsverband van Nederlandse UMC’s en andere instellingen waar biobanken voor wetenschappelijk onderzoek worden beheerd. 

Colofon

  • Organisatie: BBMRI-NL, het samenwerkingsverband van Nederlandse biobanken
  • Auteur: M. Boeckhout, R. Reuzel, G. Zielhuis, E. Vermeulen, M.K. Schmidt, A.C.J.W. Janssens
  • Opdrachtgever / sponsor: BBMRI-NL, het samenwerkingsverband van Nederlandse biobanken
  • Publicatiedatum: 2014
Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.