Optimaal participeren vraagt veel van patiëntenvertegenwoordigers

Verbeteren van de kwaliteit van behandelen en scholen van professionals

“Met dit project willen de kwaliteit van de behandelpraktijk verbeteren en bijdragen aan opleiding en scholing van professionals”, begint Vera van Rijn* het gesprek. Ze participeert vanuit patiëntenorganisatie Caleidoscoop in het project  ‘Ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor mensen met vroegkinderlijke chronische traumatisering en dissociatieve stoornis.’ Als patiëntenvertegenwoordiger woonde ze nagenoeg alle vergaderingen bij, leidde klankbordbordgroepen en koppelde terug naar haar achterban. 

Kwetsbaarheid 

Optimaal participeren bleek geen kleinigheid voor Van Rijn. “Ik heb mijn kwetsbaarheid, dat is de reden dat ik betrokken ben, maar dat is tegelijkertijd ook mijn valkuil. De professionals aan tafel voelen mijn aandoening niet aan den lijve, ze kijken er zakelijker naar. Ze stappen na de vergadering op vrijdagmiddag op, doen hun spullen in hun tas en halen die er na het weekend weer uit. Voor mij gaat het het hele weekend door. Vooral tijdens spannende vergaderingen speelde dit op. Ik vind het erg lastig om met voelbare spanning en tegengestelde belangen om te gaan. Voor de professionals aan tafel is dit gesneden koek. Zij maken dit iedere dag mee.” 

Waardering en grenzen aangeven 

In overleg met de projectleider is tijdens de vergaderingen ruimte gemaakt om de kwetsbaarheid van Vera van Rijn bespreekbaar te maken. “Doordat we het geagendeerd hebben en ik daar toelichting op heb gegeven, voelde ik mij erg gewaardeerd en kon ik ook duidelijk mijn grenzen aangeven. Hoewel het lastig blijft om je positie als gelijkwaardige overlegpartner zo in te vullen. Alleen al om het feit dat mijn psychiater ook aan tafel zat.” 

Niet óver, maar mét de patiënt spreken 

Niettemin is Van Rijn tevreden over de betrokkenheid. “Ik heb echt het perspectief van cliënten kunnen vertegenwoordigen. Mijn weergave van mijn kwetsbaarheid is totaal anders dan wanneer een professional over mensen met vroegkinderlijke chronische traumatisering en dissociatieve stoornis spreekt. Voor mijn achterban is het belangrijk dat er niet over ons maar met ons wordt gesproken. Ik heb de professionals vooral attent gemaakt op waar wij bij gebaat zouden zijn. Dat is natuurlijk van enorme toegevoegde waarde als je bezig bent met het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van de cliënt.” 

Betere voorbereiding door voorgesprek 

Vera kijkt terug op een turbulente maar leerzame periode. Mocht ze opnieuw gaan participeren als ervaringsdeskundige, dan pleit ze voor een betere voorbereiding en voor tussentijdse intervisie of supervisie. “Ik zou een volgende keer graag een uitgebreid voorgesprek hebben met de projectleider. Wat verwacht je precies van mij en is er ruimte voor reflectie? Maar ook: in wat voor projectgroep kom ik terecht? Wie zitten daar nog meer in? En wat is het belang van de verschillende werkgroepleden die vaak bij verschillende organisaties werken? Voor mij was het een stuk comfortabeler geweest als ik dat van te voren had geweten. Ik denk ook dat dit heel relevant is voor alle andere projectleiders die ervaringsdeskundige willen betrekken. Het is belangrijk om de ‘harde’ en de ‘zachte’ criteria te benoemen.” 

Intervisie en supervisie onderdeel van het projectplan 

Ik heb nog wel een tip, vervolgt ze haar verhaal. “Juist gedurende het traject is het belangrijk om stil te staan bij het welzijn van ervaringsdeskundigen. Houd je het vol? Waar kan je ondersteuning gebruiken? En wil je nog eens terugblikken op vergaderingen of andere bijeenkomsten? Daar valt veel van te leren aan de ene kant en anderzijds zorgt dit er ook voor dat ervaringsdeskundigen zich gewaardeerd en betrokken voelen. En dat ze het traject ook afmaken. Want op halverwege afhaken zit niemand te wachten. De projectleider kan ook anticiperen op de uitkomsten van intervisie en het proces bijsturen. Het zou echt goed zijn als de projectleiders ruimte voor intervisie of supervisie al vanaf het begin opnemen in hun projectplannen en planning." 

(*) Om de privacy van de geïnterviewde te beschermen is gekozen voor een fictieve naam.