Scholing zorgverleners door ervaringsdeskundigen met Parkinson In de Parkinson Academie zijn ervaringsdeskundigen betrokken bij scholing aan zorgverleners. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Unieke samenwerking tussen onderzoeker en ervaringsdeskundige Esmee Vijfhuizen en Denise Martins gingen op zoek naar een manier van samenwerken die nog helemaal vorm moest krijgen, die van onderzoeker en co-onderzoeker. Ze doen onderzoek naar DigiContact, ondersteuning via beeldbellen voor mensen met ambulante begeleiding. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Els-Borstgesprekken: reflecteren op gesprekken tussen zorgverleners en patiënten Bij Han Manders werd jaren geleden een hersentumor geconstateerd. Na zijn operatie en vele bestralingen had hij het gevoel dat veel dingen anders hadden gekund. In een Els-Borstgesprek ging hij alsnog in gesprek met deskundigen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Keuzehulp maakt voorkeur patiënt in behandeling leidend Wanneer meerdere behandelingen mogelijk zijn, kan een ‘keuzehulp’ inzicht geven in de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Welke behandeling het beste is, hangt samen met de bijwerkingen en wat voor de patiënt op dat moment in zijn leven, of vanuit zijn waarden het belangrijkste is. Ervaringen vanuit het ETZ. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Succesvolle samenwerking tussen zorgprofessionals, patiënten en zorgverzekeraars Het gebrek aan eenduidige patiëntinformatie rondom lumbale spondylodese was voor Jos Kuijlen, neurochirurg in het UMCG, reden om het Ketenzorgtraject Lumbale Spondylodese te initiëren. Lumbale Spondylodese is een operatie waarbij twee of meerdere wervels in de onderrug worden vastgezet. Het project is een mooi voorbeeld van een waardevolle samenwerking tussen patiënten, zorgprofessionals en zorgverzekeraars (tripartite samenwerking). Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Q-koortsonderzoek: parel van patiëntenparticipatie Over Q-koorts is nog veel onbekend. Wat zijn de gevolgen van deze chronische aandoening op langere termijn? De aandoening heeft niet voor niets de Q van Query (vraag of vraagteken) in haar naam. Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig. Q-support, de stichting die patiënten met Q-koorts ondersteunt, heeft daaraan structureel bijgedragen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
BijnierNET: Virtuele ontmoetingen van patiënten, zorgverleners en mantelzorgers van mensen met een bijnierziekte De Bijniervereniging startte in 2014 met BijnierNET. Doel van de Stichting BijnierNET is om patiënten, zorgverleners en mantelzorgers elkaar (virtueel) te laten ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en de kennis rond de zorg voor bijnierpatiënten – ook bij afnemend zorgaanbod – op een hoog peil te houden, en zo mogelijk op een hoger peil te brengen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Meedenken met stomazorg vanuit patiëntperspectief In 2013 verzamelde de Stomavereniging ervaringen van patiënten met stomazorg. Want wie kan dat nu beter beoordelen dan degene die zorg ontvangt? Het LUMC kreeg vervolgens het aanbod van de Stomavereniging om mee te denken met de stomazorg vanuit patiëntperspectief. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Kansen en dilemma’s van de patiëntenvertegenwoordiger Anusatresie of congenitale anorectale malformatie (CARM) is een congenitale aandoening waarbij de anus ontbreekt of sterk afwijkend gevormd is. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 40 baby's geboren met de afwijking anusatresie. Een verhaal van een patiëntenvertegenwoordiger. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Mensen met autisme klankbord voor wetenschappelijke onderzoekers Sander Begeer werkt als onderzoeker aan de VU in Amsterdam. De samenwerking met de NVA is onmisbaar voor zijn onderzoek naar autisme. De NVA profiteert van de resultaten uit het onderzoek. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Systematische inbreng jonge reumapatiënten Nico Wulffraat is Hoogleraar Kinderreumatologie aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Nico deed onderzoek naar methotrexaat, een middel dat veel wordt voorgeschreven aan reumapatiënten, en verwierf een subsidie voor aanvullend klinisch onderzoek. Hoewel sommige resultaten onvoldoende bleken voor een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, leverde de studie toch belangrijke nieuwe inzichten op. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Help andere kankerpatiënten met je ervaring: Doneerjeervaring.nl Op Doneerjeervaring.nl kunnen (ex-)kankerpatiënten en naasten hun ervaringen delen. De website is opgericht om te onderzoeken wat er leeft onder (ex-)kankerpatiënten. Leden ontvangen ongeveer 1 keer per maand een korte vragenlijst via e-mail. Het invullen kost ongeveer 10 minuten. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019