Inzichten en aanbevelingen voor patiëntenadviesraden

Interessant voor:

• Zorginstellingen
• Onderzoekers
• Patiëntenadviesraden
• Patiënten-/cliëntenorganisaties

Aanbevolen bij:

• Betrekken van patiënten/cliënten bij wetenschappelijk onderzoek
• Betrekken van patiënten/cliënten bij zorgverbetering

Patiëntenadviesraden – wat zijn dat?

In dit onderzoek luidt de definitie van patiëntenadviesraad (PAR): een groep patiënten en/of naasten die (on)gevraagd advies geven over zorg, onderzoek en/of beleid binnen een zorginstelling gedurende een langere periode.

Hoe werken patiëntenadviesraden?

Patiëntenadviesraden zijn relatief nieuw. Er is nog weinig bekend over hoe ze functioneren. De hoofdvraag van dit onderzoek is daarom: hoe werken patiëntenadviesraden binnen zorginstellingen? En wat kunnen toekomstige PAR’s en belanghebbenden daarvan leren om deze vorm van patiëntenparticipatie succesvol te verankeren binnen de zorginstelling?  

Patiëntenadviesraden naast andere vormen van participatie

Zorginstellingen en onderzoekers hebben een toenemende behoefte aan langdurig en structureel (on)gevraagd advies van patiënten op afdelings- en projectniveau. Cliëntenraden en individuele patiëntenvertegenwoordigers kunnen niet altijd in deze behoefte voorzien.

Cliëntenraden zijn wettelijk ingebedde organen die de belangen van álle patiënten binnen een zorginstelling behartigen. Doordat zij voor de gehele zorginstelling actief zijn, hebben ze vaak minder inzicht in wat er zich afspeelt op afdelingsniveau of rondom een specifieke aandoening. Bovendien vraagt inbreng bij onderzoek specifieke kennis en interesse die de vertegenwoordigers in de cliëntenraad vaak niet hebben.   

Individuele patiëntenvertegenwoordigers worden veelal ad hoc gevraagd bij te dragen aan afzonderlijke projecten. Vaak krijgen zij pas na de start van een project een rol en eindigt de samenwerking zodra het project is afgerond. Zorginstellingen en onderzoeksgroepen hebben daarentegen ook behoefte aan meer structurele samenwerking. PAR’s zijn dan een veelbelovend alternatief.

Aanpak onderzoek

Rosanne sprak met 11 leden van patiëntenadviesraden door heel Nederland. Daarvan werkten 8 leden bij een Universitair Medisch Centrum en 3 binnen de geestelijke gezondheidszorg.

Patiëntenadviesraden in verschillende smaken

De structuur van de onderzochte patiëntenadviesraden bleek erg verschillend. Maar ze bieden allemaal patiënten en naasten de mogelijkheid om hun inbreng te geven over zorg, onderzoek of beleid binnen een zorgafdeling.

Sommige PAR's bestaan uit een groot panel dat individuele leden koppelt aan onderzoekers, andere bestaan uit een kleinere, vaste groep die met zorgprofessionals samenwerkt.

Ook het doel van PAR's kan verschillen: sommige hebben een adviesrol bij zorgverbetering, andere zijn meer gericht op het creëren van bewustzijn over een ziekte.

Wat hebben de PAR's bereikt?

Hoewel alle onderzochte PAR's relatief nieuw zijn, hebben ze al grote impact gemaakt binnen de zorginstellingen. Patiënten vinden het fijn dat de PAR écht over hen gaat en bijdraagt om op een positieve manier met hun ziekte om te gaan.

Daarnaast draagt een PAR ook praktisch bij aan verandering of verbetering. Enkele voorbeelden zijn:  

• Maatschappelijk werksters aangesteld die zojuist gediagnosticeerde patiënten psychosociale ondersteuning bieden.
• Informatiebrieven begrijpelijker gemaakt.
• Onderzoeksmaterialen aangepast zodat ze beter aansluiten bij de patiënt.
• Nieuwe onderwerpen bepaald voor een onderzoeksagenda.
• Contact met cliëntenraden en afdelingshoofden verbeterd.
• De zorginstelling patiëntvriendelijker door advies over bijvoorbeeld comfortabeler stoelen in de wachtkamer.

Betrokkenheid vergroten

Ondanks dat alle ondervraagden gemotiveerd zijn om van de PAR een succes te maken, lijkt soms de collectieve betrokkenheid te ontbreken. De onderzoeker achterhaalde 3 aanbevelingen om de collectieve betrokkenheid te vergroten:  

1. Betrek een zorgprofessional/projectleider bij de PAR

De betrokken zorgprofessional/projectleider is direct aanspreekpunt binnen de instelling. Voorwaarde is dat hij/zij hiervoor voldoende tijd krijgt.

"Je bent ook zoveel bezig met protocollen, schrijven en aanvragen doen en je wil gewoon dat je onderzoek op tijd af is en je hebt ook een soort van competitie. Je wil op tijd publiceren. Maar ja, je wil ook wel een goed onderzoek doen. En je onderzoek is beter als je patiënten erbij betrekt, maar dat kost tijd en dan moet je dus weer je tijd opgeven.’’
(Zorgprofessional supportteam PAR)

2. Maak afspraken

Maak zowel afspraken binnen de PAR als tussen de PAR en de zorginstelling/onderzoeksgroep. Binnen de PAR gaat het bijvoorbeeld om wederzijdse verwachtingen van de leden en hoe vaak zij bij meetings aanwezig moeten zijn.

Ook de juiste inzet van ieders persoonlijke kracht is hierbij van belang.
Afspraken met de zorginstelling of onderzoeksgroep gaan ook over verwachtingen, de rolverdeling (de rol van de voorzitter bijvoorbeeld) en hoe de zorginstelling omgaat met een advies.

3. Zorg voor meer dan de eigen ervaring

Het is van belang dat in ieder geval enkele patiënten en naasten in de PAR in staat zijn om te spreken voor hun achterban. Dit zijn patiëntenvertegenwoordigers die hun aandoening in zoverre verwerkt hebben dat ze met enige afstand van hun persoonlijke situatie voor de hele groep over de aandoening kunnen spreken.

Investering

Een waardevol functionerende PAR vraagt ook om een aantal materiële zaken. Zo krijgen alle onderzochte PARs een vorm van vergoeding, zodat ze de reiskosten van leden kunnen vergoeden en bijvoorbeeld vergaderingen kunnen organiseren.

Toch voelen zorgmedewerkers en onderzoekers zich soms bezwaard om patiënten te vragen. Hierover zei een medewerker van de zorginstelling:

"We voelden ons bijvoorbeeld best wel vaak bezwaard (…) want je weet, zij doen het vrijwillig en we vragen weer tijd van hen.’’
(Medewerker zorginstelling)

Investeren in een PAR opent de weg naar serieuzere inzet van de leden. Het gaat niet altijd meteen om geld. De onderzoeker ziet de volgende investeringsmogelijkheden:

• een vrijwilligersvergoeding
• nauw contact onderhouden met de PAR-leden
• scholing (bijvoorbeeld een training 'Spreken uit naam van de achterban')

Concluderende aanbevelingen

De collectieve betrokkenheid vergroten, kan dus op verschillende manieren. We bundelen bovenstaande aanbevelingen per betrokken partij.

(Toekomstige) PAR's 

Samenwerkingsafspraken versterken de positie van PAR's binnen zorginstellingen en onderzoekers. Dit betreft zowel afspraken binnen de PAR als met de zorginstelling/onderzoekers. Afspraken binnen de PAR gaan over: wederzijdse verwachtingen, duur van meetings, ieders rol en effectieve inzet van individuele competenties. Afspraken met de zorginstelling/onderzoeksgroep gaan over de verantwoordelijkheden van de verschillende partijen, de rol van de leden en de voorzitter en wat de zorginstelling doet met een ontvangen advies.  

Zorginstellingen/onderzoeksgroepen

Zorginstellingen en onderzoekers krijgen het advies om samenwerkingsafspraken met de PAR te maken. En om één medewerker verantwoordelijk te maken voor de PAR, die voldoende tijd en ruimte krijgt om ermee samen te werken en een goede band op te bouwen.

Zorginstellingen die de PAR willen professionaliseren, krijgen het advies om financiële middelen te verstrekken, PAR-leden te vergoeden voor hun werkzaamheden en training aan te bieden.

Vervolgonderzoek

Vervolgonderzoek is mogelijk naar wat medewerkers van zorginstellingen doen om patiëntenparticipatie (en PAR's) in te bedden in hun dagelijks werk. In deze studie is er in totaal gesproken met één zorgmedewerker en één lid van een supportteam.

Ook interessant om te onderzoeken, is hoe verschillende leden van 1 PAR zich voelen binnen de samenwerking.

Wil je het hele stagerapport lezen? Mail dan naar participatiekompas@pgosupport.nl De PDF is in het Engels en niet volledig digitaal toegankelijk.