Betekenisvolle patiëntenparticipatie vraagt systeemverandering van gezondheidsonderzoek

Interessant voor:

• onderzoekers
• patiëntenvertegenwoordigers
• patiënten-/cliëntenorganisaties

Aanbevolen bij:

• betrekken van cliënten bij wetenschappelijk onderzoek

Van aanbod- naar vraaggestuurd onderzoek

In gezondheidsonderzoek nemen traditioneel academici en gezondheidswetenschappers de besluiten. We noemen dit aanbodgericht onderzoek. Gevolg is dat nieuwe kennis en medicijnen vaak niet aansluiten bij de behoeften van patiënten. De wens naar meer behoeftegericht onderzoek groeit. Dat vraagt om meer betrokkenheid van patiënten bij de besluitvorming. Onder andere door de rol van patiënten te veranderen in bijvoorbeeld onderzoekspartner als ook hun invloed met betrokkenheid bij besluitvorming. Dat lukt alleen het onderzoekssysteem te veranderen.

Dit proefschrift bouwt voort op theorieën over systeeminnovatie die stellen dat een diepgaande verandering van de huidige cultuur, structuur en praktijk nodig is om innovaties zoals patiëntenparticipatie de norm te maken. Lidewy Vat onderzocht vervolgens strategieën voor systeemverandering die patiëntenparticipatie ondersteunen.

3 strategieën voor systeemverandering

Lidewy Vat vroeg zich vervolgens af:

• Hoe bevorder je verbinding tussen onderzoekers en patiënten?
• Hoe bevorder je de competentie voor betekenisvolle patiëntenparticipatie?
• Hoe bevorder je het collectief leren en versterk je de participatiepraktijk?

Daaruit volgden 3 strategieën:

• Matchmaking voor het verbinden van patiënten en onderzoekers
• Training voor het opbouwen van competenties bij alle betrokkenen
• Monitoren en evalueren om collectief leren te stimuleren

Ook zijn er infrastructuren gebouwd om dit te ondersteunen, zoals matchingplatforms, trainingsfaciliteiten en een methode voor monitoring en evaluatie.

Conclusies

Een conclusie van dit proefschrift is dat de ontwikkelde infrastructuren patiëntenparticipatie in het onderzoekssysteem tot op zekere hoogte hebben bevorderd. Het proefschrift eindigt met suggesties om de verandering naar een meer behoeftegericht onderzoekssysteem verder te ondersteunen met indicatoren om deze verandering te monitoren.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.