De juiste ervaringsdeskundige voor participatie vinden

Bepaal vooraf wat je met de inbreng van ervaringsdeskundigen wilt bereiken. Op welke vragen zoek je een antwoord? Bij elke vraag past een andere soort inbreng. En dat bepaalt weer een ander profiel van de ervaringsdeskundige.
Vragen zijn bijvoorbeeld:

• Hoe is het om te leven met de aandoening?

Ga in gesprek met een ervaringsdeskundige, leg contact met bijvoorbeeld een patiëntenorganisatie, bezoek een patiëntendag…

• Wat zijn de belangrijkste vragen/zorgen van mensen met de aandoening?

Bevraag een groep ervaringsdeskundigen via een focusgroep, interviews of vragenlijst
Opbrengst: een beeld van de behoeften, problemen of vragen van een representatieve en diverse groep mensen met een bepaalde aandoening of beperking.

• Hoe bereik je mensen met een migratieachtergrond?
• Hoe kun je de belasting van je onderzoek voor de ervaringsdeskundige verminderen?
• Is deze onderzoeksvraag relevant vanuit het perspectief van de doelgroep?

Vraag (niet-vrijblijvend) advies/oordeel aan patiënt-adviseur, –panel of adviesraad.
Opbrengst: onderbouwd advies of oordeel vanuit patiëntenperspectief over een vraagstuk.

• Hoe sluit de informatie voor de doelgroep het best aan?

Werk (gelijkwaardig) samen met ervaringsdeskundigen, neem hen bijvoorbeeld op als lid van het projectteam of als co-onderzoeker, via co-creatie.
Opbrengst: een relevant (tussen)product of plan van aanpak, passend bij de doelgroep en het vraagstuk vanuit hun perspectief.

Afhankelijk van kennis, vaardigheden en interesses, kan de rol van een ervaringsdeskundige per projectfase wisselen. Welke rollen er zijn, vind je in de participatieladder en participatiematrix.

Tip

Neem ruim de tijd voor stap 1 en 2, bij voorkeur in gesprek met een patiënten- of belangenorganisatie. Vaak is er een coördinator voor de inzet van ervaringsdeskundigen. Leg de afspraken vast, en evalueer tussentijds. Pas afspraken zo nodig aan.

Elk type inbreng vraagt om een specifiek profiel van de ervaringsdeskundige.

Kennis/vaardigheden

• Zijn er specifieke kennis en vaardigheden nodig?

Moet iemand bijvoorbeeld bestuurlijke taal begrijpen, kunnen presenteren? Is het belangrijk dat de vertegenwoordiger de aandoening of beperking zelf heeft (of naaste is)?

Van een ervaringsdeskundige kun je verwachten dat hij/zij zelf de aandoening heeft (of naaste is) en deze ervaring al voldoende heeft verwerkt om erop te kunnen reflecteren. De kennis van een ervaringsdeskundige overstijgt bovendien het individu, is actueel en representatief. Het hebben van een aandoening maakt iemand dus niet per se ervaringsdeskundig!

• Beschikbaarheid en gelegenheid

Zijn er aanpassingen nodig om participatie mogelijk te maken? Bijvoorbeeld vanwege de aard van de aandoening of beperking? Of juist vanwege specifieke kenmerken van jouw project?

• Is er een vergoeding voor de inzet van ervaringsdeskundigheid?

Uiteraard zorg je voor vergoeding van de onkosten van een ervaringsdeskundige (bijvoorbeeld voor reizen, parkeren of telefonie). Als iemand regelmatig meer tijd investeert of zich voortdurend moet voorbereiden, adviseren we ook daar een vergoeding voor te geven.

Aandachtspunten

Zoek niet naar het ‘schaap met 5 poten’.

Zoek niet naar 1 persoon die aan alle wensen voldoet, maar werf meer ervaringsdeskundigen. Ook voor de ervaringsdeskundige kan het prettig zijn om een medespeler te hebben. Om te overleggen of om voor elkaar in te vallen, bijvoorbeeld bij ziekte. Daarom bieden patiëntenorganisaties al regelmatig koppels van ervaringsdeskundigen aan (of zelfs drietallen).

Houd voldoende oog voor wederkerigheid: wat levert de inbreng de ervaringsdeskundige op, waarom zou iemand tijd investeren in jouw project? Past het profiel dat je hebt opgesteld wel bij de inbreng die je vraagt?

Houd de representativiteit in de gaten: spreekt een ervaringsdeskundige namens zichzelf of vertegenwoordigt hij een grotere groep? Heeft de ervaringsdeskundige de groep die jij beoogt voldoende in beeld?

Als de doelen, rollen en profielen duidelijk zijn, weet je welke ervaringsdeskundige je op het oog hebt. Nu nog de passende personen vinden. We geven je een richting om in te zoeken.

Via patiëntenorganisaties 

Gaat het om de ervaring van patiënten? Neem contact op met de relevante patiëntenorganisatie. Maak goed duidelijk dat je op zoek bent naar mensen die een hele groep patiënten kunnen vertegenwoordigen. Bedenk dat dit niet vanzelfsprekend duidelijk is! Bespreek of eventueel een achterbanraadpleging mogelijk is of dat je gebruik kunt maken van een eerdere uitvraag.

Als er geen patiëntenorganisatie is

Is er geen patiëntenorganisatie voor mensen met de aandoening of beperking die jij wilt betrekken? Probeer dan individuele ervaringsdeskundigen te vinden, bijvoorbeeld via:

• socialemediakanalen
• je eigen netwerk
• www.ikzoekeenpatient.nl
• Programma De Juiste Zorg op de Juiste Plek

Ikzoekeenpatient.nl

Ikzoekeenpatiënt.nl is een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties. De Patiëntenfederatie beheert de website en kan je helpen om met patiënten in contact te komen. Voor eenmalig contact in bijvoorbeeld een focusgroep of om een vragenlijst te sturen, of langduriger in een project.

Programma De Juiste Zorg op de Juiste Plek

Het programma Juiste Zorg op de Juiste Plek zoekt manieren om de zorg toekomstbestendig te maken. Daarbij zijn zogenoemde ‘critical friends’ betrokken, speciaal in participatie getrainde ervaringsdeskundigen. Zij zijn geschoold om op gelijkwaardig niveau mee te praten. Dat doen ze als ‘kritische vriend’: vanuit het perspectief van de patiënt, kritisch en betrokken voor een beter resultaat van je project of innovatie. Meer weten over de inzet van critical friends? Neem contact op met Joop Beelen van PGOsupport.

Critical friends Eefje en Menno adviseerden bij de zorgvernieuwing van Tergooi Medisch Centrum.
3 tips van patiëntenvertegenwoordigers (critical friends) Eefje Broertjes en Menno Wagenaar
Deel 1: Critical friends over participeren bij zorgvernieuwing
Deel 2: de leerervaringen van Tergooi Medisch Centrum

Bij individuele contacten, zonder tussenkomst van een patiëntenorganisatie, moet je zelf meer moeite doen om te achterhalen waar iemand zijn kennis vandaan haalt, en of deze actueel en representatief is.  

Lokale participatie

Grote kans dat je met je zorgvernieuwing vooral regionaal of lokaal actief bent.
Wil je als medewerker van een gemeente de participatie van burgers bevorderen? En vooral beter de stem horen van mensen met een chronische ziekte, beperking of psychische kwetsbaarheid? Marieke van Noort, adviseur lokale participatie, geeft 3 tips aan gemeenten voor beter participatie op de website van PGOsupport.

Participatie bij geneesmiddelenontwikkeling

Ook bij geneesmiddelenonderzoek, -ontwikkeling en -innovatie is inbreng van ervaringsdeskundigen essentieel. De Europese Patiëntenacademie EUPATI voorziet patiëntenvertegenwoordigers van de noodzakelijke kennis en tools om als volwaardige gesprekspartner in het geneesmiddelenveld op te treden. Sinds 2018 bestaat een Nederlandse versie van de opleiding: EUPATI Nederland. PGOsupport is uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding. Neem voor meer informatie contact op.

Specifieke ervaringsdeskundigen vinden

Ben je op zoek naar inbreng door een specifieke doelgroep? Denk aan jongeren, kinderen, ouderen, mensen met een verstandelijke beperking? Dat vraagt vaak extra aandacht en een andere weg om met ze in contact te komen. Onderstaande bronnen helpen je op weg.

Jongerenorganisaties

Bij jongerenorganisaties als JongPIT en ExpEx kun je terecht voor meer informatie over jongerenparticipatie. Ook helpen ze je graag aan getrainde ervaringsdeskundigen die vanuit het jongerenperspectief meewerken aan je project.

Kinderen

Gaat om verbetering van de (jeugd)zorg in het ziekenhuis? Ben je op zoek naar de mening van kinderen? Stichting Kind en Ziekenhuis maakte het handboek kinderparticipatie in het ziekenhuis en tal van andere hulpmiddelen.

Ouderen

Ouderen hebben een andere kijk op zorg dan beleidsmakers, onderzoekers en zorgprofessionals.  Met de visie van ouderen is de kans op goede oplossingen voor hen groter. ZonMw maakte een handboek voor ouderen die participeren in zorg- en welzijnsprojecten. Hoewel bedoeld voor de participerende ouderen, geeft het initiatiefnemers en projectleiders inzicht in hun overwegingen.

Migranten

Het is belangrijk om de kwaliteit en effectiviteit van de zorg aan Nederlanders met een migratieachtergrond te vergroten. Dat vraagt om participatie van deze groep in onderzoek, kwaliteit en beleid in de zorg. Pharos schreef daarom een Handreiking patiëntenparticipatie van migranten.

Mensen met een verstandelijke beperking

Met het programma Gewoon Bijzonder wil ZonMw de zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel verbeteren. Op de projectpagina biedt ZonMw een overzicht van organisaties die je kunt benaderen als je mensen met een verstandelijke beperking wilt betrekken. Ook vind je er aanvullende informatie.

Palliatieve zorg

Om mensen in de palliatieve levensfase, hun mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers meer te betrekken bij de zorg is een toolkit ontwikkeld.