Glunderende samenwerking tussen onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger

Oncode Institute

Er is al veel vooruitgang in de behandeling van kanker. Toch hebben we de ziekte er nog niet onder. Oncode Institute investeert daarom in fundamenteel onderzoek, stimuleert samenwerking tussen onderzoekers van verschillende instituten en maakt de vertaalslag van laboratorium naar patiënt.

Fundamenteel onderzoek is laboratoriumonderzoek. Het staat nog ver af van de klinische praktijk en patiënten. Oncode is een samenwerkingsverband van wetenschappelijke topinstituten dat zich inzet voor het hogere doel: kanker de wereld uithelpen.

Participatie in fundamenteel onderzoek

Het patiëntenperspectief is voor Oncode Institute bijzonder belangrijk. Daarom zitten er (ex-)patiënten in Oncodes Raad van Bestuur en de klinische adviesraad. Om de afstand tussen fundamenteel onderzoek en patiënten te verkleinen, betrekt Oncode hen ook bij het onderzoek via het Patiënt Perspectief programma.

Kankerpatiënten krijgen de gelegenheid om van dichtbij te zien hoe de wetenschappers naar antwoorden zoeken. Ze vormen een koppel met een Oncode onderzoeker of onderzoeksgroep en lopen meerdere keren per jaar mee. Voor onderzoekers biedt dit 1-op-1 contact een nieuwe bron van inspiratie. Terwijl patiënten kunnen inzoomen op hun ziekte.

Er zijn inmiddels 15 patiënt partners en 8 onderzoeksgroepen van verschillende instituten betrokken bij dit programma. Onderzoeksleiders van het Leids Universitair Medisch Centrum, het Nederlands Kanker Instituut en het Prinses Máxima Centrum werken mee.

Koppel Peter en Niels

Zo’n koppel vormen onderzoeker Peter ten Dijke en patiënt Niels Heine. Peter is hoogleraar moleculaire celbiologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en hoofd van de Oncode-onderzoeksgroep die zich bezighoudt met het ontstaan van kanker op celniveau. Meer specifiek, het onderzoek is gericht op hoe de cellen in ons lichaam met elkaar communiceren en hoe dat ontregeld kan raken, wat mogelijk kanker tot gevolg heeft.

Niels Heine kreeg bijna 3 jaar geleden de diagnose prostaatkanker. Op dat moment startte hij een zoektocht naar informatie over zijn ziekte en wat hij zelf kon doen. Zo kwam het Oncode Institute en het Patiënt Perspectief programma op zijn pad. Niels reageerde op de oproep voor patiëntenvertegenwoordigers.

Patiënt maakt onderzoek relevanter

“In ons onderzoek hebben we geen contact met patiënten”, vertelt Peter. “We kweken cellen waar we proeven mee doen. Daarna volgen er experimenten met proefdieren. Dus we doen geen klinisch onderzoek. Maar uiteindelijk is het doel wel om patiënten te genezen of hun kwaliteit van leven te verbeteren. Ook al is dat doel nog ver weg, toch is het contact met de patiënt voor ons erg belangrijk. Het maakt ons onderzoek relevanter en motiveert onderzoekers bijzonder.

Gewoonlijk praten we alleen met collega-onderzoekers over ons werk. Om dergelijk onderzoek met alledaagse woorden uit te leggen, vinden we moeilijk. Door het toch te proberen, wordt ons onderzoek mogelijk klinisch relevanter. We moeten het al een beetje vertalen naar de praktijk.

Bovendien hebben we in ons onderzoek veel beslismomenten over de richting ervan. Niels kan goed meedenken en stelt onverwachte vragen. Daarmee brengt hij ons soms een beetje uit ons evenwicht, waardoor we anders nadenken over die richting.”

Verrassende inbreng

Heeft Niels een voorbeeld van zo’n onverwachte vraag? “Jazeker. Ik lees best veel, over de ziekte, maar zeker ook over onderzoek. Ik ben erg geïnteresseerd in de ontwikkelingen. Ook al is klinisch resultaat van verschillende veelbelovende onderzoeken pas in de toekomst te verwachten, misschien gaat het mij ook helpen.

Zo las ik dat ons immuunsysteem afzwakt naarmate we ouder worden. Houden de onderzoekers daar ook rekening mee, vroeg ik mij af. Is er een verschil tussen jonge en oude immuuncellen? En wat betekent dit voor de experimenten? Want die gebeuren vooral met jonge muizen. Als ik die vraag stel, reageert een onderzoeker dat die daar wel wat mee kan.

Zo kun je elkaar helpen, want ik krijg er inzicht in de onderzoekstrajecten voor terug. En Peter brengt me bijvoorbeeld ook in contact met experts in prostaatkanker.”

“Over in contact brengen gesproken”, vult Peter aan. “Patiënten bieden ons naast hun ervaringskennis ook de contacten die zij hebben met hun behandelaren en bijvoorbeeld patiëntenorganisaties. Vooral met die organisaties hebben wij als onderzoekers zelf niet snel contact.

Maar terugkomend op de patiëntbijdrage, doordat ons onderzoek ingewikkeld is, kun je geen directe inhoudelijke inbreng verwachten. Het meeste is indirect, opmerkingen uit de leefsfeer en patiëntbeleving zetten je aan het denken. Zo zijn veel patiënten geïnteresseerd in voeding en kruiden. Als je weet dat veel medicijnen hun oorsprong vinden in dat soort plantjes, is het helemaal niet zo gek om dergelijke stofjes bij het onderzoek te betrekken.”

Stuiterend van resultaten

“Ik weet dat uit dit onderzoek niet direct een pilletje tevoorschijn komt”, vervolgt Niels. “En dat er dagen zijn waarop al die experimenten niks opleveren en doodsaai zijn. Maar er zijn ook van die eurekamomenten. Dat een onderzoeker wel iets ontdekt. Ook al is dat iets kleins, vaak komen ze er echt een stap verder mee.

Zoals het gesprek dat ik gisteren met Peter had. Dat betrof een veelbelovend onderzoek en ik kreeg nieuwe informatie. Dan verlaat ik bijna stuiterend mijn werkkamer, zo’n mooi resultaat hoorde ik van hem. En dan hoop ik dat ik het nog mag meemaken, dat ik er baat bij heb.”

“Dat is voor onderzoekers ook zo motiverend”, zegt Peter. “Experimenten zijn niet altijd succesvol en het vele herhalen is soms saai werk. Het contact met een patiënt geeft de motivatie om door te gaan, maakt duidelijk voor wie we het doen. Sowieso is dat contact verhelderend. Als je hoort wat een patiënt allemaal meemaakt tijdens die behandelingen, dat is echt een rollercoaster. Daar sta je van te kijken en dat realiseer je je niet als onderzoeker. Dat komt ook ter sprake.”

Meer dan prettige samenwerking

Niels en Peter glunderen beiden als ze over hun samenwerking vertellen. Of die goed is, hoef je eigenlijk niet te vragen. “We hebben het ontzettend getroffen met Niels”, vindt Peter.
Welke tips hebben beiden voor een geslaagde samenwerking?

Peter: “Het is belangrijk dat er een goede match is en dat je elkaar respecteert. Wij doen ingewikkeld werk dat lastig uit te leggen is, dus dat vraagt van beide kanten geduld en respect. Wij hebben zelfs een vriendschap opgebouwd. Dan kunnen er mooie dingen gebeuren.

Kritiek is bijvoorbeeld geen probleem, daar wordt ons onderzoek alleen maar beter van. En als onderzoekers hebben wij het natuurlijk altijd erg druk, maar je moet er gewoon tijd voor vrijmaken en flexibel in zijn, want je krijgt er veel voor terug.”

#durftevragen

Welke tips heeft Niels voor patiëntenvertegenwoordigers die met onderzoekers willen samenwerken?
“De klik die Peter noemt, is inderdaad heel belangrijk. Als die er al bij de eerste kennismaking niet is, zeg dat dan meteen. Maak vervolgens tijd vrij voor de samenwerking. Als je er niet voldoende tijd voor hebt, kun je het beter niet doen.

En tot slot: wees niet bang om vragen te stellen. Ook als je het tweede antwoord niet snapt, of het derde. Bij een goede klik is dat geen enkel probleem.”