Ervaringsdeskundigen schrijven mee aan handreiking herstelzorg corona Het Longfonds en stichting FCIC/IC Connect hebben vanuit patiëntenperspectief bijgedragen aan de handreiking ‘Behandeling en begeleiding van post-COVID-19 patiënten'. Twee ervaringsdeskundigen die bovendien kennis, ervaringen en behoeften van patiënten verkregen via coronalongplein.nl participeerden volop en schreven mee. Praktijkvoorbeeld 02 oktober 2020
Zo betrek je jongeren bij je onderzoek Jongeren participeren in de ontwikkeling van een app en het onderzoek naar de effectiviteit ervan. De app is ontwikkeld voor terugvalpreventie na depressie en angst. Onderzoeker Suzanne Robberegt en jonge ervaringsdeskundige Jerney delen hun ervaring. Praktijkvoorbeeld 03 september 2020
Patiënten adviseren onderzoekers bij het schrijven van een onderzoeksvoorstel Onderzoekers advies geven over passend, relevant en haalbaar onderzoek, nog voordat het wordt ingediend voor subsidie, of tijdens de uitvoering. Dat is in een notendop wat hart- of vaatpatiënten in het College van Ervaringsdeskundigen doen. Patiëntenorganisatie Harteraad startte in 2012 met dit college. Laat je inspireren en leer van hun ervaringen! Praktijkvoorbeeld 23 juli 2020
Achterbanraadpleging basis voor onderzoeksagenda dementie De nieuwe onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland focust op de werkelijke behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zij stonden aan het roer bij het opstellen. Een praktijkvoorbeeld met 5 tips. Praktijkvoorbeeld 08 mei 2020
Ook methodologisch onderzoek heeft baat bij patiëntenparticipatie Ervaringsdeskundigen en statistici werken samen aan methodologie voor klinisch onderzoek bij kleine populaties. Praktijkvoorbeeld 17 april 2020
Hematon over de vloer bij EMA Het Europees Medicijnagentschap (EMA) zetelt nu een klein jaar in Amsterdam. Patiëntenorganisatie Hematon grijpt de kans tot samenwerking. Praktijkvoorbeeld 16 maart 2020
Aanbevelingen voor geslaagde samenwerking tussen onderzoeker en patiënt Ervaringen uit het RadboudUMC in Nijmegen, waar vaste duo’s van onderzoeker en patiënt-partner samenwerken in reumatologisch onderzoek. Praktijkvoorbeeld 13 februari 2020
Keuzehulp maakt voorkeur patiënt in behandeling leidend Wanneer meerdere behandelingen mogelijk zijn, kan een ‘keuzehulp’ inzicht geven in de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Welke behandeling het beste is, hangt samen met de bijwerkingen en wat voor de patiënt op dat moment in zijn leven, of vanuit zijn waarden het belangrijkste is. Ervaringen vanuit het ETZ. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Els-Borstgesprekken: reflecteren op gesprekken tussen zorgverleners en patiënten Bij Han Manders werd jaren geleden een hersentumor geconstateerd. Na zijn operatie en vele bestralingen had hij het gevoel dat veel dingen anders hadden gekund. In een Els-Borstgesprek ging hij alsnog in gesprek met deskundigen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Unieke samenwerking tussen onderzoeker en ervaringsdeskundige Esmee Vijfhuizen en Denise Martins gingen op zoek naar een manier van samenwerken die nog helemaal vorm moest krijgen, die van onderzoeker en co-onderzoeker. Ze doen onderzoek naar DigiContact, ondersteuning via beeldbellen voor mensen met ambulante begeleiding. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Q-koortsonderzoek: parel van patiëntenparticipatie Over Q-koorts is nog veel onbekend. Wat zijn de gevolgen van deze chronische aandoening op langere termijn? De aandoening heeft niet voor niets de Q van Query (vraag of vraagteken) in haar naam. Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig. Q-support, de stichting die patiënten met Q-koorts ondersteunt, heeft daaraan structureel bijgedragen. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019
Meedenken met stomazorg vanuit patiëntperspectief In 2013 verzamelde de Stomavereniging ervaringen van patiënten met stomazorg. Want wie kan dat nu beter beoordelen dan degene die zorg ontvangt? Het LUMC kreeg vervolgens het aanbod van de Stomavereniging om mee te denken met de stomazorg vanuit patiëntperspectief. Praktijkvoorbeeld 03 mei 2019