Patiënten adviseren onderzoekers bij het schrijven van een onderzoeksvoorstel

Adviseren aan onderzoekers

Denis Janssen is lid en voorzitter van het College van Ervaringsdeskundigen (CVE). Inge Schalkers is beleidsadviseur bij Harteraad en coördineert het CVE. Samen vertellen ze meer over het doel van het college, hoe en aan wie de ervaringsdeskundigen advies geven, en hoe onderzoekers hen kunnen vinden. 

Wie kan advies vragen?

“Het CVE is er voor onderzoekers in het cardiovasculaire veld die advies willen vanuit patiëntenperspectief. Vaak wordt de hulp van het CVE al vroeg ingeroepen; nog voordat het onderzoeksvoorstel wordt ingediend bij een subsidieverstrekker. Alle cardiovasculaire onderzoekers kunnen aankloppen; het maakt niet uit of zij veel of weinig ervaring hebben met het betrekken van patiënten in onderzoek”, vertelt Inge Schalkers.

Wie zitten er in het college?

“Ons college bestaat uit mensen die persoonlijk ervaring hebben met hart- en vaatziekten. Zowel mannen als vrouwen, uiteenlopend in leeftijd en met heel verschillende ervaringen met hart- en vaatziekten. Ze zijn geïnteresseerd en gemotiveerd om met onderzoekers mee te denken over hun onderzoek vanuit patiëntenperspectief”, vult Denis Janssen aan.

De impact op het leven

Leden van het college weten als geen ander dat de impact van een hart-of vaataandoening op het leven groot is. Hun ervaringen zijn waardevol voor onderzoek. De vrijwilligers van het CVE adviseren en inspireren onderzoekers vanuit hun ervaringsdeskundigheid. Dit doen ze veelal schriftelijk, maar ook mondeling.

Schriftelijk advies

“Bij schriftelijk advies over een onderzoeksvoorstel letten wij bijvoorbeeld op de relevantie van het onderzoek vanuit patiëntenperspectief, de toepasbaarheid van de resultaten in de zorg aan patiënten, de veiligheid van proefpersonen, de betrokkenheid van patiënten bij de uitvoering van het onderzoek en de manier waarop er met patiënten/proefpersonen over het onderzoek wordt gecommuniceerd. Door daar vooraf goed over na te denken, is de kans groter dat het onderzoek en de uitkomsten aansluiten bij de dagelijkse realiteit van patiënten”, vertelt Denis.

Elk onderzoeksvoorstel wordt door meerdere collegeleden bekeken. De adviezen van de verschillende leden worden gebundeld en naar de onderzoeker gestuurd. De onderzoeker kan de adviezen gebruiken om het onderzoeksvoorstel aan te scherpen. Het CVE vraagt de onderzoeker altijd om terugkoppeling wat er met de adviezen is gedaan. Dit is leerzaam en geeft inzicht in de bruikbaarheid van de gegeven adviezen.

Lezingen en workshops

Behalve schriftelijk advies geeft het CVE ook steeds vaker workshops en lezingen over patiëntenparticipatie in onderzoek. Ook zijn leden regelmatig betrokken bij een meerjarig onderzoeksproject, bijvoorbeeld als lid van de gebruikerscommissie of als projectadviseur.

Werving en training vrijwilligers

Leden van het college zijn hiervoor geselecteerd, getraind en in staat op een professionele manier de rol van patiëntenvertegenwoordiger vorm en inhoud te geven. Harteraad werft nieuwe vrijwilligers via een vacature op de website en een sollicitatiegesprek met de coördinator en voorzitter van het CVE. Bij het inwerktraject hoort een introductiebijeenkomst, verzorgd door de coördinator, en twee trainingsdagen, verzorgd door PGOsupport.

Hoe is het college georganiseerd?

Inge Schalkers coördineert de groep vrijwilligers. Zij vervult een brugfunctie tussen de onderzoekers en de ervaringsdeskundigen. Daarnaast heeft het CVE een voorzitter die de interne vergaderingen leidt en inhoudelijk sparringpartner is van de beleidsadviseur. Het CVE vergadert twee keer per jaar om bij te praten en te reflecteren op het eigen functioneren. Regelmatig worden er afspraken gemaakt en nieuwe werkwijzen geïntroduceerd om de kwaliteit van de adviezen te verbeteren.

Onderzoekers blij met het college

“Onderzoekers waarderen de inzet van het CVE bij hun onderzoek, bijvoorbeeld door aanwezigheid van leden bij een vergadering, omdat dit hen helpt hun doel goed voor ogen te houden. Adviezen over een (concept) onderzoeksvoorstel ervaren onderzoekers als nuttig en bruikbaar, omdat leden van het college een scherp oog hebben voor belangrijke uitkomstmaten voor patiënten en bijvoorbeeld de haalbaarheid van een studieopzet”, vertelt Inge.

"Advies krijgen van het College was een fantastische ervaring. Ik moet toegeven dat ik het best spannend vond hoe ik patiëntenparticipatie vorm zou moeten geven in een dergelijk project. Door de positieve benadering en waardevolle feedback heb ik twee dingen geleerd:
1) patiëntenparticipatie is niet eng
2) patiëntenparticipatie hoef je als arts niet vorm te geven, dat doen de patiënten zelf wel.
Je hoeft er alleen maar open voor te staan."
- Teus Kappen, anesthesioloog UMC Utrecht -

Wat vraagt het CVE van onderzoekers?

Het CVE zet zich graag in voor onderzoekers in het cardiovasculaire veld, maar stelt wel een aantal voorwaarden zodat de inzet haalbaar en de adviezen gedegen zijn.  

Inge Schalkers: “Onderzoekers die een verzoek hebben aan het CVE kunnen contact met me opnemen of een formulier invullen op onze website. We vragen onderzoekers om:

• Uiterlijk 3 weken voor de deadline van de subsidieoproep contact op te nemen,  zodat we er samen voor kunnen zorgen dat het patiëntenperspectief op tijd wordt meegenomen bij het schrijven van het onderzoeksvoorstel.
• Het concept onderzoeksvoorstel mee te sturen, inclusief een beknopte Nederlandstalige, ‘leken’versie, zodat de ervaringsdeskundigen een duidelijk beeld hebben van het doel en de opzet van het onderzoek.
• In het onderzoeksvoorstel alvast te beschrijven op welke wijze patiënten/ervaringsdeskundigen worden betrokken gedurende de looptijd van het onderzoek.
• Budget voor ons te reserveren als de inzet van Harteraad gedurende de looptijd van het onderzoek gewenst is.

Tips voor onderzoekers en patiëntenorganisaties

Inge en Denis hebben ook enkele tips en adviezen voor patiëntenorganisaties die iets soortgelijks willen organiseren, én voor onderzoekers die patiënten(organisaties) om advies vragen.

Voor patiëntenorganisaties:

• Stel binnen de organisatie een medewerker beschikbaar die de inbreng van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek faciliteert. Participatie van patiënten vraag om een investering in tijd en geld.
• Wissel ervaringen uit met andere patiëntenorganisaties en deel praktijkvoorbeelden.
• Wees duidelijk over de voorwaarden die je stelt aan onderzoekers die bij jullie advies willen inwinnen.

Voor onderzoekers:

• Hoe eerder je patiënten betrekt, hoe beter.
• Zie participatie niet als een verplichting maar als een onmisbare aanvulling op je onderzoek.
• Beschouw de patiënt die je onderzoeksvoorstel beoordeelt als een eindgebruiker van je voorstel.
• Wist je dat PGOsupport cursussen geeft over patiëntenparticipatie voor onderzoekers?