Patiëntenparticipatie verdiepen
Mogelijkheden om de participatie van patiënten in onderzoek te verdiepen.
Ervaringen uit het RadboudUMC in Nijmegen, waar vaste duo’s van onderzoeker en patiënt-partner samenwerken in reumatologisch onderzoek.
De Sint Maartenskliniek en het RadboudUMC in Nijmegen hebben patiëntenparticipatie op de afdeling reumatologie projectoverstijgend ingebed. Vaste duo’s van onderzoeker en patiënt-partner werken daar als samenwerkingspartners niet in 1 specifiek onderzoek met elkaar samen, maar binnen een heel onderzoeksgebied.
Dit is het ‘STAP’-project, wat staat voor Sleutel Tot Actief Participatiebeleid. In dit filmpje vertellen de projectleider, coördinator en enkele deelnemers over het project.
Het STAP-panel van gezamenlijke onderzoekers en patiënt-partners komt elk halfjaar bijeen om ervaringen uit te wisselen. Participatiekompas was aanwezig bij zo’n bijeenkomst en noteerde concrete aanbevelingen voor een geslaagde structurele samenwerking tussen onderzoeker en patiënt.
4 groepen van onderzoekers en patiënten buigen zich over de centrale vraag: waar loop je tegenaan als je patiëntenparticipatie in de dagelijkse praktijk van het onderzoek een vaste plek wilt geven? We zetten de 3 opvallendste knelpunten met de aanbevelingen op een rij.
Aan meerdere tafels komt het onderwerp ‘verwachtingsmanagement’ ter sprake.
Zeker bij meerjarige onderzoeksprojecten kan de bijdrage van de patiënt (tijdelijk) uit het zicht raken. Waar patiënten bij de studie-opzet aan het begin en bij de communicatie en verspreiding van resultaten aan het einde een duidelijke rol hebben, is dat in de tussenliggende periode niet altijd zo duidelijk. Dit geldt vooral bij lab-onderzoek.
Is dat een probleem? Dat is het niet, zolang de verwachtingen over en weer duidelijk zijn en iedereen hetzelfde beeld heeft. Is dat niet het geval, dan mag je ook van een patiënt-partner een proactieve rol verwachten. Niet per se de onderzoeker hoeft altijd het initiatief te nemen, vinden zowel onderzoekers als patiënt-partners.
Hoe zorg je dat patiënt en onderzoeker elkaar begrijpen, dezelfde ‘taal’ spreken?
Uitleg over het onderzoek in begrijpelijke taal ligt voor de hand. De meningen verschillen over wat dat dan inhoudt.
Hoe meer wederzijds begrip en kennis van het onderwerp bij de patiënt, hoe groter de kans op een succesvolle samenwerking. Bij specifieke onderdelen zou een onderzoeker zich moeten afvragen of het nodig is dat een patiënt het helemaal begrijpt. Sommige patiënten willen graag extra scholing als dat van belang is voor het onderzoek. Maar dat geldt niet voor alle aanwezige patiënten: terwijl de een juist zoekt naar meer diepgang, is het voor de ander vooral van belang regelmatig te kunnen meepraten over zaken die er voor hem als patiënt toe doen.
Hoe zorg je dat de juiste patiënt bij het juiste onderzoek terechtkomt? Is het eigenlijk verstandig om maar 1 patiënt aan een onderzoeker te koppelen?
De aanwezigen zijn het erover eens dat duo’s van patiënten de voorkeur hebben, omdat het:
Onderzoekers signaleren daarbij wel een knelpunt: het werven van patiënten voor een onderzoek. Ze zijn vaak al blij als er 1 patiënt beschikbaar is als partner voor een project. Zij betwisten bovendien de meerwaarde van een extra patiënt-partner voor onderdelen waarbij een breder patiëntenperspectief niet per se iets toevoegt.
Daarnaast is de vraag of het wenselijk (en ook verantwoord) is om dezelfde patiënt te vragen betrokken te blijven gedurende de gehele looptijd van het onderzoeksproject, zelfs als dat meerdere jaren bestrijkt. Eventueel opknippen in kortere trajecten, met verschillende patiënten als partner, biedt wellicht nieuwe mogelijkheden en verlaagt voor sommige patiënten de drempel om in te stappen. Iedereen is het eens met de stelling: de aard van de activiteiten en onderzoeken vragen in verschillende fasen mogelijk om een ander persoon als patiënt-partner.
Door verwachtingen en voorkeuren van tevoren uit te spreken en te toetsen bij de ander vergroot je de kans op een goede match.
Lees ook de blog van Annemiek van Rensen, adviseur patiëntenparticipatie, over deze bijeenkomst op de website van PGOsupport.