Ga naar de hoofdcontent
Praktijkvoorbeeld

Zo betrek je jongeren bij je onderzoek

Jongeren participeren in de ontwikkeling van een app en het onderzoek naar de effectiviteit ervan. De app is ontwikkeld voor terugvalpreventie na depressie en angst. Onderzoeker Suzanne Robberegt en jonge ervaringsdeskundige Jerney delen hun ervaring.

StayFine, je goed blijven voelen na angst of depressie, is de naam van zowel een interventie met behulp van een app voor jongeren als het onderzoek naar de effectiviteit ervan.

Veel jongeren met depressieve klachten

20% van de jongeren tot 21 jaar krijgt te maken met angst of depressie. Van alle jongeren die herstellen, krijgt 60% binnen 3 jaar opnieuw klachten. Onderzoekers verwachten dat een app kan helpen die terugval te voorkomen.

Effectonderzoek

Kan een app in combinatie met een digitaal horloge jongeren van 13 t/m 21 jaar sterker maken tegen terugkeer van angst en depressie? En is een app met zo’n horloge voor alleen zelfmonitoring voldoende of bieden aanvullende oefenmodules met begeleiding door een ervaringsdeskundige toegevoegde waarde?

Hier doen onderzoekers van GGZ Oost Brabant, Rijksuniversiteit Groningen en Amsterdam UMC, in samenwerking met ggz-instelling voor jongeren Accare, onderzoek naar.

App gebouwd

Zo’n app voor terugvalpreventie was er nog niet. De onderzoekers moesten die dus eerst bouwen. Dat deden ze in samenwerking met jonge ervaringsdeskundigen en jongeren zonder klachten. Vervolgens zijn de jongeren ook betrokken bij de onderzoeksopzet, ontwikkeling van vragenlijsten en werving van deelnemers.

Hoe zag de participatie eruit?

Onderzoeker Suzanne Robberegt, basispsycholoog bij GGZ Oost Brabant en promovenda bij Amsterdam UMC op dit onderwerp, en patiëntenvertegenwoordiger Jerney delen hun ervaring.

Waar vind je ze?

De onderzoekers streven naar een app en onderzoek die zo goed mogelijk aansluiten bij de behoefte en belevingswereld van de jongeren. Participatie was daarom geen punt van discussie, maar een vast onderdeel van het traject. Alleen… waar vind je geschikte, jonge ervaringsdeskundigen?

“We zijn uitgekomen bij de Nationale Jeugdraad in Utrecht, een netwerk van 40 jongerenorganisaties met gemotiveerde leden die graag iets willen betekenen in de maatschappij. Daarnaast hebben we bij GGZ Oost Brabant behandelde jongeren benaderd, en in onze eigen kring van familie en vrienden jongeren zonder klachten gevraagd mee te doen”, vertelt Suzanne.

“Twee jaar geleden zijn we met de onderzoeksopzet gestart. Ook daarbij hebben we jongeren betrokken. Zo hebben ze commentaar gegeven op de vragenlijsten.”
- Suzanne Robberegt, onderzoeker StayFine -

Participatie van meet af aan

Al vroeg in het traject zijn ervaringsdeskundige jongeren bij het onderzoek betrokken.
“Twee jaar geleden zijn we met de onderzoeksopzet gestart. Ook daarbij hebben we jongeren betrokken. Zo hebben ze commentaar gegeven op de vragenlijsten, onder meer over de lengte ervan, het taalgebruik, kortom we hebben gepeild wat er beter kon.
Vervolgens hebben we focusgroepen gehouden om met de jongeren te bepalen hoe de app eruit moet zien. We hebben gevraagd wat ze belangrijk vinden om terugval te voorkomen tot en met wat er dan in die app moet komen.”

Adviseren…

De jongeren in de focusgroepen hadden vooral een adviserende rol in het traject. Enkele jongeren hebben de app en het horloge getest en evaringsdeskundige Jerney heeft in cocreatie zelfs meegewerkt aan verbetering van de inhoud.

“Vlak nadat ik was behandeld bij GGZ Oost Brabant ben ik gevraagd mee te werken aan het onderzoek. Dat leek me ontzettend leuk. En vanaf dat moment ben ik regelmatig gevraagd een bijdrage te leveren. Meedenken over wat jongeren wel aanspreekt en wat niet. En ik heb de app in de testfase gebruikt.”

…testen…

In de testfase van 3 maanden hebben jongeren zoals Jerney de app en het horloge inclusief de modules gebruikt. Met input van de jongeren kwamen verbeterpunten naar voren. Zo is de monitorperiode, waarin jongeren rapporteren hoe het gaat, ingekort van 3 naar 2 weken. Ook is de vragenlijst voor het monitoren verkort van 26 naar 16 items. En is de interventieperiode verlengd van 4 naar 10 tot 12 weken, zodat er meer tijd is voor de oefeningen. Maar ook het taalgebruik is aangepast.

Suzanne: “We begrepen van de jongeren dat de app aardig wat jargon en andere moeilijke taal bevatte. Dat moesten we herschrijven. Ook dat deden we met input van de jongeren.”

“We zaten letterlijk naast elkaar en hebben zin voor zin beoordeeld en aangepast naar de taal die bij jongeren vanaf 13 jaar past.”
- Jerney, ervaringsdeskundige -

…verbeteren in cocreatie

De module over slaap bijvoorbeeld bleek een beetje saai.
“Dat onderdeel heb ik samen met Suzanne herschreven om ‘m wat boeiender te maken. Ook andere teksten hebben we wat makkelijker gemaakt voor de jeugd. We zaten letterlijk naast elkaar en hebben zin voor zin beoordeeld en aangepast naar de taal die bij jongeren vanaf 13 jaar past.”

Ontzettend leuk

“Ik vond het ontzettend leuk om te doen. Soms kostte me dat een uurtje, soms 2 tot wel 3 uur. Maar ik deed dat graag. Ik heb het altijd als heel fijn ervaren om mee te helpen. Ik was onlangs bijna op televisie om over de app te vertellen, maar dat ging op het laatst niet door. Het is bij 2 kranteninterviews gebleven.”

Onderzoek van start

Met hulp van de jongeren zijn de app, de modules, vragenlijsten en andere onderdelen van het onderzoek nu klaar. Sinds kort is de werving van deelnemers aan de gang. Ook daarvoor hebben de jongeren via een focusgroep input geleverd.

“Social media liggen daarbij natuurlijk voor de hand”, vervolgt Suzanne. “Wij dachten aan Facebook. De jongeren wisten te vertellen dat Facebook inmiddels voor ouderen is. Jongeren gebruiken Instagram en YouTube. Facebook hoeven we niet aan te denken.”

Tips om jongeren te betrekken

Welke tips heeft Suzanne tot slot voor andere onderzoekers die jongeren willen betrekken?

  • Neem contact op met jongeren- en cliëntenorganisaties om ervaringsdeskundigen te benaderen
  • Blijf vasthoudend en motiveer de jongeren om ze betrokken te houden
  • Wees authentiek en open. Dat is nodig om ze aan boord te krijgen en te houden
  • Geniet ervan, het is ontzettend leuk om jongeren bij je onderzoek te betrekken, ze zitten vol ideeën.
Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.