Ervaringsdeskundigen schrijven mee aan handreiking herstelzorg corona

Aanhoudende klachten na infectie

COVID-19 Associated Syndrome (CAS) is de verzamelnaam voor klachten en beperkingen die voor langere tijd blijven bestaan, nadat iemand de infectie COVID-19 heeft doorgemaakt. Mensen met CAS hebben vaak longschade, maar ook last van vermoeidheid, benauwdheid, druk op de borst, duizeligheid en spierpijn.

Input patiënten belangrijk

Er is nog weinig bekend over de behandeling van de nieuwe ziekte COVID-19 en de restverschijnselen. Duidelijk is dat er veel medische disciplines bij betrokken zijn die moeten samenwerken. Om de behandeling uniform te ontwikkelen en patiënten de best mogelijke zorg te bieden, nam Long Alliantie Nederland het initiatief tot een handreiking.

Gezamenlijk product

Alle betrokken disciplines werkten samen aan deze handreiking. De input van ervaringsdeskundige patiënten vanuit het Longfonds en FCIC/IC Connect is essentieel gebleken, juist omdat er nog zo weinig over de ziekte bekend is. FCIC is het samenwerkingsverband van IC-professionals, wetenschappers en patiënten. IC Connect is de patiëntenorganisatie van voormalig IC-patiënten.

Alle ruimte voor patiëntenperspectief

“Alle lof voor de gelegenheid die onze ervaringsdeskundigen kregen om hun bijdrage te leveren aan de leidraad”, zeg Xana van Jaarsveld, adviseur zorg bij het Longfonds.

“Ook tijdens de werkgroepbesprekingen werd onze bijdrage in alle opzichten serieus genomen. Het raamwerk was duidelijk al opgesteld vanuit patiëntenperspectief, met aandacht voor zelfmanagement, voorlichting en het betrekken van de patiënt. Wij hebben daar verdieping in aan kunnen brengen. Daar was ook alle ruimte voor. Niet dat we op het laatst wat commentaar konden geven. Nee, we hebben vanaf het begin onderwerpen aangedragen en ook meegeschreven.”

Patiënten in de kou

Een belangrijke bron voor het patiëntenperspectief was coronalongplein.nl, de speciale corona-website van het Longfonds. “We merkten op het coronalongplein dat mensen vonden dat ze in de kou gezet waren, met reacties als: niemand weet wat, ik moet thuis maar een beetje uitzieken, ik krijg nauwelijks hulp. Daarom vinden we het zo belangrijk om patiënten in ieder geval iets aan te bieden waarvan je mag verwachten dat het helpt, ook al is er nog geen bewijs voor.”

IC-ervaringen opgenomen

Ook aan ervaringskennis van voormalig IC-patiënten en hun naasten is gedacht. Daarom zijn FCIC en IC Connect betrokken.

Margo van Mol, IC-verpleegkundige, onderzoeker en secretaris van FCIC is eveneens vol lof over de patiëntenparticipatie in dit traject. “De schrijvers stonden altijd open voor onze inbreng en feedback. We vonden het essentieel om het Post Intensive Care Syndroom (PICS) en PICS-Family (PICS-F) toe te voegen. Uiteraard kunnen ze niet altijd alles overnemen, want er zijn veel disciplines en perspectieven betrokken. Er is wel duidelijk consensus.”

Het was vooral belangrijk dat we onze specifieke IC-kennis konden leveren, om te voorkomen dat zaken opnieuw bedacht worden. Veel kennis over IC-nazorg vanuit patiëntenperspectief hebben we al opgebouwd in het afgelopen decennium.”

Niet alleen het patiëntenperspectief heeft een voorname rol. Margo: “Goed aan dit traject is dat alle betrokken disciplines hebben bijgedragen om een zo breed mogelijk beleid te krijgen, juist omdat er nog zo veel onbekend is. Ook al is daarvan nog weinig evidence based. Maar dat wordt erkend. Er is in ieder geval een beginpunt, dat we samen hebben ontwikkeld, heel multidisciplinair, met veel input van patiënten. Van daaruit gaan we al lerend verder.”

Focus op ziektelast mede door patiëntenperspectief

Anne Leendertse is één van de ervaringsdeskundigen van het Longfonds die specifiek zijn opgeleid om als patiëntenvertegenwoordiger op te treden. “Wij kunnen boven onze persoonlijke ervaring uitstijgen om de hele patiëntengroep te vertegenwoordigen.”

Anne nam deel als ervaren patiëntenvertegenwoordiger, samen met een minder ervaren vrijwilliger die zelf wel het coronavirus heeft doorstaan. Hoe hebben de patiënten dit traject ervaren?

“Ik heb het gevoel dat ik echt iets kon bijdragen en dat er werkelijk naar ons geluisterd werd.”
- Anne Leendertse, patiëntenvertegenwoordiger -

“Ik vind het heel fijn dat de handreiking sterk gebaseerd is op de ziektelast, dus hoe de patiënt de ernst van de klachten ervaart. Dat bepaalt welke zorg aangeboden wordt en wie de regie in de behandeling voert. Daarnaast hebben wij vanuit patiëntenperspectief veel bijgedragen en geschreven aan het onderdeel eigen regie. Ik heb het gevoel dat ik echt iets kon bijdragen en dat er werkelijk naar ons geluisterd werd.”

Tips

Welke tips hebben de geïnterviewden voor andere organisaties om het patiëntenperspectief te bevorderen?

• Patiëntenorganisaties ga op zoek naar ervaringsdeskundigen en leidt ze op om als patiëntenvertegenwoordiger mee te doen. Het zou goed zijn als meer organisaties daarin investeren.
• Patiëntenvertegenwoordiger sta open voor het perspectief van de andere disciplines, voor hun problemen in de spreekkamer. Dichter naast de zorgverleners staan, betekent winst voor de patiënt.
• Voel je als patiëntenvertegenwoordiger niet ongemakkelijk als je over onderdelen geen kennis of mening hebt. Je hoeft niet overal een mening over te hebben. Beperk je tot zaken waar je wel iets van weet, zoals voorlichting, samen beslissen of knelpunten die bij patiënten spelen.
• Als er tools voor zorgverleners komen om de patiënt daadwerkelijk centraal te kunnen stellen, komen we wellicht van goede bedoeling naar dagelijkse praktijk.

Je downloadt de handreiking op de website van het Longfonds.