Achterbanraadpleging basis voor onderzoeksagenda dementie

“Onze vorige onderzoeksagenda was een consensus-agenda geworden. Iedereen had daar inspraak in. Dat zag je terug in de zeer uitgebreide lijst met onderzoeksonderwerpen. Op de nieuwe agenda wilden we onderwerpen die werkelijk impact hebben op het leven van mensen met dementie en mantelzorgers. En daarvan alleen de allerbelangrijkste, zodat de investering maximaal effect heeft.”

Aan het woord is Minke Kooistra, adviseur wetenschappelijk onderzoek bij Alzheimer Nederland.

Start bij patiënten en mantelzorgers

Als je het onderzoek wilt toespitsen op de mensen om wie het werkelijk gaat, moet je bij die groep beginnen, ze vooropstellen in plaats van ‘onderdeel van’ te laten zijn. Uiteraard wel met inbreng van de onderzoekers. Dat klinkt logisch. Maar het is makkelijk gezegd. Hoe doe je dat?

Aparte sessies patiënten en onderzoekers

“Eerst hebben we bij patiënten en mantelzorgers achterhaald waar ze in de dagelijkse praktijk het meest tegenaan lopen. Vervolgens hebben we bij onder andere wetenschappers en mensen uit de zorg getoetst welke onderwerpen zij op hun lijst hebben.

Dat deden we in afzonderlijke sessies om te voorkomen dat mensen met dementie en mantelzorgers wellicht terughoudend zijn door de aanwezigheid van topwetenschappers. Daarna hebben we gefilterd op knelpunten die met onderzoek op te lossen zijn. De onderwerpen van de onderzoekers kwamen gelukkig al flink overeen met de grote struikelblokken uit de praktijk.”

Vervolgens is er een tweedeling gemaakt in:

• doelstellingen voor de huidige generatie mensen met dementie en hun naasten en
• doelstellingen voor de toekomstige generatie mensen met dementie en hun naasten.

Voor de toekomst gaat het om dementie voorkomen of genezen. Dat is meer fundamenteel en innovatief onderzoek. Omdat mensen met dementie en mantelzorgers het moeilijk vinden om daar een oordeel over te vellen, laat Alzheimer Nederland dat type onderzoek over aan de wetenschappers.

Dat zijn onderwerpen waar zij nu ook al onderzoek naar doen. Wel hebben mensen met dementie en mantelzorgers aangegeven dat ze dit een zeer belangrijk onderwerp vinden, dat er een medische behandeling komt.

Verdiepingsslag naar focus

Met de mantelzorgers ging Alzheimer Nederland verder om de waslijst aan doelstellingen in te perken. “We wilden focus, dus moesten we nog een slag slaan. Dat hebben we gedaan door doelstellingen te formuleren en die aan de mantelzorgers voor te leggen. Zo kwamen we tot 11 praktische doelstellingen voor de huidige generatie. Maar dat waren er nog te veel.”

Online achterbanraadpleging

Om te achterhalen welke van die 11 knelpunten het allerbelangrijkst zijn, vroeg Alzheimer Nederland haar online panel van mensen met dementie en mantelzorgers de onderwerpen een rapportcijfer te geven. “Zo hoopten we de top 3 of 4 doelstellingen te achterhalen, maar we hadden al prioriteiten te pakken die bijna iedereen belangrijk vond. Toen hebben we gekeken welke doelstellingen vaak een 9 of 10 scoorden. Dat zijn nu de onderwerpen waar we ons de eerste periode op focussen. Maar afhankelijk van de kennissynthese kunnen we in de toekomst ook de andere onderwerpen oppakken. Als we op de eerste onderwerpen de belangrijkste doelstellingen hebben behaald.

Samenvatting onderzoeksagenda dementie

Dementie voorkomen of genezen

• Medische behandeling van dementie
  • Aangrijpingspunten voor preventie of behandeling
  • Translationeel onderzoek
  • Vroegdiagnostiek
• Risicoreductie van dementie via leefstijlaanpassingen

Betere zorg en ondersteuning

• Overbelasting van mantelzorgers voorkomen
• Zoeken naar activiteiten voor mensen met dementie, thuis en in het verpleeghuis
• Op de persoon gerichte zorg en aandacht in het verpleeghuis

Tips voor patiëntenorganisaties

Alzheimer Nederland is tevreden met het eindresultaat en de manier waarop de agenda ontstaan is. Welke tips heeft Minke voor patiëntenorganisaties die ook een onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief willen opstellen?

Tip 1

Betrek de mensen om wie het gaat, zodat je relevante onderzoeksonderwerpen op de agenda krijgt die aansluiten bij de praktijk.

Tip 2

Begin bij het einddoel vast te stellen. Voor ons was dat een gefocuste agenda met onderzoeksonderwerpen die leiden tot impact. Daarna hebben we de stappen vastgesteld die hiertoe leiden. Een extern bureau heeft ons hierbij geholpen en hield voortdurend het einddoel in de gaten. Bij ons zorgde dat voor focus en vaart.

Tip 3

Voer het zelf uit. Je kunt een extern bureau vragen om te begeleiden. Maar doe het meeste werk zelf. Jij hebt de relevante ervaring en expertise en daardoor ook het juiste perspectief. Daarna heb je een agenda die echt van jouw organisatie is, in plaats van een document voor de bureaula.  

Tip 4

Houd het einddoel voor ogen. Als je focus vanuit patiëntenperspectief wilt, zorg dat je geen consensus-agenda krijgt.

Tip 5

Neem de onderzoekers mee in het proces. We wilden focus in de onderzoeksagenda en dat hebben we nu. We hebben daarbij de mensen om wie het onderzoek gaat voorop geplaatst, maar de onderzoekers daarin wel meegenomen. Met focus ga je onderzoekers teleurstellen, maar door transparantie en goede communicatie is dat geen probleem gebleken. Zo hebben we gedurende het proces telkens elke stap op onze website beschreven.

Implementatie

Hoe gaat het nu verder met de onderzoeksagenda?
“Zoals gezegd loopt het onderzoek naar dementie voorkomen of genezen.
Voor het onderzoek naar betere zorg en ondersteuning starten we met een kennissynthese: wat is er al bekend over die onderwerpen en waar zitten de hiaten? Als we hiaten in beeld krijgen, zullen we ze telkens toetsen op impact, zodat we onderzoek krijgen dat direct invloed heeft op de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers.”

Meer informatie over de totstandkoming van de onderzoeksagenda dementie vind je op de website van Alzheimer Nederland.