Structurally embedding patient involvement in the health research system

Interessant voor

• Onderzoekers
• Zorgprofessionals
• Beleidsmakers
• Patiëntenvertegenwoordigers

Aanbevolen bij

• Patiëntenparticipatie in onderzoek

3 participatietrajecten onderzocht

Simone Harmsen verkende:

• hoe je kinderen kunt betrekken bij richtlijnontwikkeling
• hoe je onderzoekers kunt ondersteunen bij patiëntenparticipatie
• of patiëntenparticipatie in brede innovatieagenda’s tot meer impact leidt dan in smallere agenda’s

Welwillendheid maar nieuwe werkwijze ontbreekt

Patiëntenparticipatie is goed op weg. Toch blijft het vooral een toevoeging aan het traditionele systeem. Richtlijnen krijgen bijvoorbeeld via gestandaardiseerde processen vorm, waarbij patiënten 'aanschuiven', vaak nadat richtlijnkaders zijn bepaald.

Kinderen worden amper betrokken. De cultuur en kennisgebrek remmen experimenten.
Patiëntenparticipatie in onderzoeksontwerp en -uitvoering neemt toe: steeds meer onderzoekers betrekken patiënten hierbij. Maar deze welwillende ‘koplopers’ hebben ook veel vragen en weten niet hoe ze ermee om moeten gaan. De nieuwe manier van werken hebben ze niet tijdens hun opleiding geleerd. Ook is de noodzakelijke openheid om van en mét patiënten te leren niet vanzelfsprekend.

Ondersteun ook onderzoekers en professionals

Naast patiënten hebben dus ook professionals ondersteuning nodig bij patiëntenparticipatie. Harmsen ontwierp hiervoor twee online tools. Daarnaast blijft persoonlijk advies onmisbaar. Bovendien meent Harmsen dat onderzoeksfinanciers ruimte moeten bieden om trajecten te kunnen aanpassen.

Hoe verder?

Volgens Harmsen doen onderzoekers en professionals overal hun best patiëntenparticipatie te verbeteren. Toch is er weinig gezamenlijk overleg over hoe een systeem met betekenisvolle patiëntenparticipatie eruit moet zien. Ook lijkt er weinig animo voor een radicale systeemverandering.

Fundamentele reflectie is nodig: hoe functioneert het systeem momenteel? Houdt het rekening met patiëntenbehoeften? Hoe kan patiëntenparticipatie hieraan bijdragen? Welke systeemveranderingen zijn nodig voor betere participatie?

Durf te experimenteren

Experimenten met nieuwe vormen van patiëntenparticipatie en ondersteuning zijn hierbij essentieel. Dit leert ons wat werkt. Bovendien kan het aannames en ingesleten denkwijzen opschudden.
Wat is bijvoorbeeld de waarde van kindparticipatie bij richtlijnen? Welke competenties en ondersteuning hebben professionals hierbij nodig?

Het derde project van Harmsen was eigenlijk zo’n experiment. Het leidde tot kritische reflectie op de huidige patiëntenparticipatie bij het samenstellen van onderzoeksagenda’s.
Hoewel het opstellen van agenda's met patiënten inmiddels standaard is, is de impact beperkt op wat onderzocht wordt.
Impact vraagt om verdere veranderingen. Zo bleek bij de onderzochte kennisagenda dat veel onderwerpen die patiënten inbrachten om iets anders vroegen dan onderzoek, bijvoorbeeld aanpassing in zorgbeleid.

Conclusie

Voorkom dat patiëntenparticipatie een ‘interventie’ wordt, die wordt ‘geïmplementeerd’ in het huidige systeem. Organiseer systeembreed een nieuwe manier van doen, denken en organiseren, en blijf kritisch reflecteren op wat nodig is om patiëntenparticipatie betekenisvol te maken. Volgens Harmsen is dat een zoektocht die onderzoekers, patiënten en beleidsmakers samen moeten afleggen.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.