Harteraad publiceert Manifest tegen schijnparticipatie

Onderzoekers en zorgprofessionals die met Harteraad willen samenwerken in onderzoek, kwaliteitsverbetering en innovatie in de zorg, krijgen sinds 2023 te maken met 9 voorwaarden. De patiëntenorganisatie voor mensen met hart- en vaataandoeningen werkt alleen mee als een project aan alle voorwaarden voldoet. Denk aan voldoende tijd en aandacht, een redelijke vergoeding, kennis over patiëntenparticipatie bij de samenwerkingspartner en duidelijke afspraken over de rol van ervaringsdeskundigen. De voorwaarden staan beschreven in het ‘Manifest tegen schijnparticipatie.’

Aanbevelingen

Harteraad opent het manifest met helder geformuleerde aanbevelingen. Ze weerspiegelen de visie op patiëntenparticipatie, met uitspraken als:
‘Je hebt ons nodig om het zorgsysteem te vernieuwen. Welke organisatie kan er innoveren zonder doelgroeponderzoek? In de zorg gebeurt het helaas nog volop. Dat moet anders!’ Een pleidooi om de meest onbenutte kennisbron in de gezondheidszorg in te zetten.

Schijnparticipatie

Het ‘Manifest tegen schijnparticipatie’ is bedoeld om de expertise van patiënten volledig te benutten en ervoor te zorgen dat patiënten ook echt kunnen meebeslissen. De titel doet vermoeden dat schijnparticipatie nog vaak voorkomt. Is dat ook zo?

“Soms wel, soms niet”, zegt Ilse Verstraaten, beleidsadviseur patiëntenparticipatie bij Harteraad, die samen met projectleider Inge Schalkers en haar team het manifest opstelde.

“Na 10 jaar wilden we weten of de inbreng die we leveren, oplevert wat we ervan verwachten. Of we er echt het verschil mee maken voor de 1,7 miljoen mensen met een hart- of vaataandoening die we vertegenwoordigen. Dat hebben we uitgebreid onderzocht met een impactanalyse, ook wel verandertheorie genoemd. Daaruit volgt dat het beter kan. In dat onderzoek zagen we ook hoe het beter kan. Dat inzicht leidde tot de 9 voorwaarden.”

Verandertheorie

In een verandertheorie beschrijf je de verandering die je wilt bereiken. Je achterhaalt hoe je activiteiten bijdragen aan een verandering. Zo maak je inzichtelijk wat er nodig is om de verandering te realiseren, of wat je eventueel kunt aanpassen. 

Onder begeleiding van PGOsupport onderzocht Harteraad 6 casussen: 2 kwaliteit van zorg-projecten, 2 onderzoekstrajecten en 2 trajecten voor kennisagenda’s. Meer hierover lees je op de website van PGOsupport.

“Met de verandertheorie achterhaalden we in hoeverre die activiteiten hebben bijgedragen aan het doel dat wij voor ogen hebben: betere kwaliteit van zorg en betere kwaliteit van leven voor mensen met een hart- of vaataandoening”, vervolgt Ilse. “En of de verandering ook in de praktijk werkt zoals wij willen. Maar ook of de participatie altijd goed geëvalueerd wordt, tussentijds en achteraf? Daarbij keken we ook naar onszelf: konden we de impact vergroten als we hadden bijgestuurd?”

9 voorwaarden

Door de effecten van de verschillende casussen nauwkeurig in kaart te brengen en met elkaar te vergelijken, ontdekte Harteraad ook de knelpunten. “Bij meerdere trajecten hebben we niet het resultaat bereikt dat we wilden. Door die trajecten met elkaar te vergelijken, zagen we ook waarom de impact bij het ene traject groter is dan bij het andere. Daaruit konden we de 9 voorwaarden voor impactvolle patiëntenparticipatie afleiden.”

Stevig standpunt

Het Manifest tegen schijnparticipatie is nu openbaar. Wie met Harteraad wil samenwerken weet waar hij aan toe is. Aan de andere kant klinkt de titel niet uitnodigend, eerder wat opstandig. Waarom deze negatieve houding?

 “Harteraad is met dit manifest uitgesproken. We geven 9 positieve aanbevelingen om de participatie impactvol te maken. Dat wil iedereen. En inderdaad moeten zorgverleners en onderzoekers die met ons willen samenwerken aan alle 9 voorwaarden voldoen. Maar ik merk dat het manifest juist goede gesprekken oplevert. En dat er herkenning is. Niemand wil patiëntenparticipatie zonder impact. Door de 9 voorwaarden als norm te hanteren, krijgt participatie de meeste impact.”

Positieve reacties

“De reacties van onder meer onderzoekers zijn tot nu toe ronduit positief. Ook zijn we uitgenodigd om een inspiratiesessie te houden tijdens een rondetafelbijeenkomst over samenwerken met kennisinstituten. We worden al gevraagd om er meer over te vertellen.”

Inspiratiebron voor collega-organisaties

De aanbevelingen en voorwaarden voor impactvolle participatie van Harteraad zijn ook waardevol voor andere patiëntenorganisaties. Ilse Verstraaten: “De voorwaarden zijn niet alleen van toepassing op Harteraad. Ze zijn zeker ook bruikbaar voor andere organisaties. Ik raad hen aan om ook eens naar hun participatieproces te kijken. Ze kunnen zich zeker laten inspireren door onze voorwaarden.