Proefschrift over effectieve en duurzame patiëntenparticipatie

Jacquelien Noordhoek is bijna 25 jaar directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), de patiëntenorganisatie voor mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte). In januari 2023 promoveerde zij met het proefschrift ‘Effective and sustainable patient participation. The patients’ perspective in CF care and CF research’. Daarin onderzoekt zij onder meer hoe de NCFS als patiëntenorganisatie effectief vorm gaf aan patiëntenparticipatie.

Na een hele carrière nog promoveren, dat is niet gebruikelijk. Waarom wilde je dat?

“Ik had heel sterk de behoefte om de resultaten van de NCFS met patiëntenparticipatie vast te leggen en wetenschappelijk te onderbouwen, om daarmee het fenomeen verder te professionaliseren. Want patiëntenorganisaties doen veel aan participatie, maar er was naar mijn idee nog onvoldoende onderzocht en beschreven wat daar de impact van is.”

Wat heb je onderzocht?

“Ik volg twee thema’s. Het ene is: hoe kun je patiëntenparticipatie zo goed mogelijk inzetten bij wetenschappelijk onderzoek? Zodat je ook werkelijk datgene onderzoekt waar mensen met een bepaalde aandoening behoefte aan hebben. En het andere is: hoe kun je de kwaliteit van zorg verbeteren als je uitgaat van de zorggebruikers? Niet door cliëntenonderzoek met oppervlakkige emoticons, maar diepgaand samen met patiënten kwaliteitscriteria ontwikkelen en die toetsen daar, waar de zorg verleend wordt.”

Van richtlijn tot keurmerk

Vrijwel alle programma’s en activiteiten waarbij de NCFS als patiëntenvertegenwoordiger betrokken was of is, legde Jacquelien onder de loep. Denk aan de inbreng van patiënten bij richtlijnontwikkeling, de ontwikkeling van een door de patiëntenorganisatie ontwikkeld verbeterprogramma voor de CF-zorg in Nederland en het vijfjarig NCFS-onderzoeksprogramma.

Ook de waarde van het NCFS-keurmerk als indicator voor kwalitatief goede CF-zorg en de aanpak van een onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief komen aan bod. Daarnaast besteedt het proefschrift aandacht aan de mate waarin 19 gezondheidsfondsen met de aan hen gelieerde patiëntenorganisaties vorm geven aan patiëntenparticipatie.

Voor wie is dit onderzoek interessant?

“Ik hoop dat dit bij patiëntenorganisaties leidt tot bewustwording dat relevante patiënteninbreng een professionele en gestructureerde aanpak vraagt. En onderzoekers laat ik zien wat patiëntenparticipatie oplevert. Ik ga ook zeker verdere discussie met onderzoekers aan. In de academie, maar ook bij de farma, om hen te motiveren veel meer uit te gaan van wat patiënten belangrijk vinden."

"En niet alleen van wat patiënten belangrijk vinden om te onderzoeken, maar ook wat hun mening is over de inrichting van het onderzoek, de opzet van clinical trials, belastbaarheid, vergoeding, al dat soort zaken. Want patiënten krijgen nog te vaak alleen het verzoek om ‘het vinkje’ op een onderzoeksvoorstel aan de subsidieverstrekker. Dat geven wij niet meer. Daarom ben ik ook blij dat ik een aantal publicaties in deze dissertatie samen met onderzoekers mocht schrijven. Die samenwerking komt steeds meer op stoom, tenminste bij Cystic Fibrosis. Ik weet niet hoe dat bij andere aandoeningen is.”

Wat wilde je aantonen?

“Ik heb willen aantonen dat de manier waarop de NCFS de afgelopen 15 tot 20 jaar patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek heeft vormgegeven, effectief en duurzaam is. Daar heb ik bijvoorbeeld 13 voorwaarden voor het samenstellen van een onderzoeksagenda uit gedestilleerd en beschreven."

"Ook voor participatie bij kwaliteitsverbetering beschrijf ik terugkijkend, hoe de kwaliteit van de CF-zorg meetbaar verbeterde door inbreng van het patiëntenperspectief. Ook daarvan heb ik de voorwaarden in kaart gebracht. Dat is nog geen vergelijkend effectonderzoek. Dat kan vervolgonderzoek zijn, waarbij je de resultaten van projecten met en zonder die voorwaarden vergelijkt.”

Zijn de beschreven voorwaarden dan toch effectief?

“Ja, want die voorwaarden komen uit onze programma’s die aantoonbaar leidden tot eerdere beschikbaarheid van medicijnen, verbeterde zorg en betere samenwerking met onderzoekspartners.”

Wat kun je patiëntenorganisaties adviseren? Lees het proefschrift?

“Nee, het proefschrift moeten ze maar niet lezen, dat is behoorlijk saai. Ik ben voorstander van een professionele aanpak, die werkt het best. Dus mijn advies is om met een gestructureerd plan aan de slag te gaan, met daarin een tijdlijn en een einddoel.

Maak dat doel niet te groot. Zet kleine stapjes en zoek partners in het onderzoeksveld die ervoor openstaan, die samen met jou stappen willen zetten om patiëntenparticipatie verder vorm te geven. Wees je ook bewust hoe fijn het is om als patiënt aan tafel te zitten.

Overigens, is dat pas zinvol als je met een helicopterview kan meepraten. Wat ik te vaak zie, is dat er een patiëntenvertegenwoordiger aanschuift die niet weet hoe de zorg in elkaar steekt of hoe onderzoek in z’n werk gaat. Dat werkt alleen maar tegen je.”

Wat is er sinds de publicatie veranderd voor de NCFS?

“Ik vind niet dat er veel veranderd is. Het werk heeft een lijstje gekregen en dat is prettig, maar we moeten gewoon door. Het leidt wel tot herbezinning over de rol van de NCFS. Want we doen zoveel voor zorgprofessionals. Van geaccrediteerde symposia tot het actualiseren van behandelrichtlijnen, dat we ons misschien moeten herpositioneren tot expertise-instituut voor CF."

"Informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging blijven we allemaal doen, maar willen we werkelijk ons stempel drukken op onderzoek en zorgverbetering, dan is de positie van expertise-instituut belangrijk. Ik hoop echt dat ik patiëntenparticipatie verder kan brengen door dit bij de relevante partijen onder de aandacht te brengen.”

Dit gaat Jacquelien vast lukken, want uit eigen beweging wijdde de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen al een artikel aan haar proefschrift. Ook de Studentenvereniging Geneeskunde toonde belangstelling. Onlangs gaf Jacquelien de studenten een masterclass patiëntenparticipatie.

Meer weten?

• Het patiëntenperspectief als basis voor onderzoek, artikel van UMC Utrecht
• Het proefschrift Effective and sustainable patient participation is beschikbaar via de Kennisbank.