Jongeren als onderzoekspartner betrekken, #hoe dan? Jongerenparticipatie biedt toegevoegde waarde. Maar hoe betrek je jongeren op een goede manier bij onderzoek? De jongeren Eline en Elise werkten samen met onderzoeker Femke. Niet zo’n béétje, maar als gelijkwaardige onderzoekspartners. Zelfs tot en met de data-analyse. Hoe deden ze dat? Praktijkvoorbeeld 16 december 2021
Onderzoeksagenda in de snelkookpan Een tweedaagse expertmeeting om een gedragen onderzoeksagenda op te stellen. Stichting FCIC, waaronder patiëntenorganisatie IC Connect, ging die uitdaging aan. Zorgprofessionals, onderzoekers én ervaringsdeskundigen formuleerden samen voor 3 thema’s een top 3 onderzoeksvragen vanuit patiëntenperspectief. Hoe kregen ze dat voor elkaar? Oeike Verheijen en Margo van Mol vertellen erover. Praktijkvoorbeeld 16 november 2021
Clinical mock trial: droog oefenen met de patiënt Clinical mock trial is een relatief onbekende vorm van patiëntenparticipatie. Psoriasispatiënten Nederland deed eraan mee om het participatieproces in onderzoek aan te scherpen. Een vorm van betrokkenheid die bij voorkeur aanvulling krijgt met andere vormen van participatie. Praktijkvoorbeeld 28 juni 2021
Hoe de Stomavereniging een breed gedragen onderzoeksagenda maakte Om innovaties te stimuleren en de stomazorg te verbeteren vanuit patiëntenperspectief maakte de Stomavereniging een onderzoeksagenda. In grote lijnen gebeurde dat volgens de James Lind Alliance methode, samen met maar liefst 18 samenwerkingspartijen. Praktijkvoorbeeld 18 juni 2021
Organisatievorm Oranjeborg maakt participatie vanzelfsprekend Bewoners van Oranjeborg scoren bovengemiddeld op Positieve Gezondheid. Begeleiders doen ook alles voor een fijne leefomgeving. Daarbij dóen ze niet aan participatie… het zit in hun DNA. Praktijkvoorbeeld 29 april 2021
Patiëntenregister maakt NVHP relevante partner voor onderzoekers Door zelf data te verzamelen kun je als patiëntenorganisatie een relevante partner worden van onderzoekers en artsen. Maar met een patiëntenregister ben je nog niet als vanzelf in the lead. Praktijkvoorbeeld 15 april 2021
Samen leren en ontwikkelen in onderzoeksproject Beter Samen In het leer- en onderzoeksproject Beter Samen vervullen mensen met dementie en mantelzorgers veel rollen van de Participatieladder. Maar ze doen nog meer. Drie betrokkenen bij het project vertellen hoe de samenwerking vorm krijgt. Praktijkvoorbeeld 05 maart 2021
Onderzoeksagenda CP gezamenlijk product van professionals en ervaringsdeskundigen Onder aanvoering van CP-Net is de onderzoekagenda Cerebrale Parese gepubliceerd. Opvallend is de werkelijk gelijkwaardige inbreng van mensen met CP, ouders van kinderen met CP, professionals én onderzoekers bij de totstandkoming ervan. Praktijkvoorbeeld 05 februari 2021
Medicijnen naar wens van de patiënt #hoedan? BijnierNET toont sterk staaltje van patiëntenparticipatie bij verandering medicijn. Praktijkvoorbeeld 01 december 2020
Wachtlijsten aanpakken #hoedan? De wachttijd van 2 jaar voor een cochleair implantaat (CI) is sinds januari 2020 bij 4 van de 8 CI-centra weggewerkt. Hoe kreeg het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) dat voor elkaar? Praktijkvoorbeeld 12 november 2020
FCIC zet Post Intensive Care Syndroom op de kaart Samenwerken en netwerken. En dat steevast met inbreng van ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers. Zo zijn het Post Intensive Care Syndroom en de noodzaak van IC-nazorg de afgelopen jaren met succes op de kaart gezet. Marianne Brackel vertelt hoe dat lukte. Praktijkvoorbeeld 09 november 2020
Optimaal voorlichtingsmateriaal dankzij participatie van alle betrokkenen In het project ‘Goed uitgelegd’ van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Pharos werken zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en taalambassadeurs samen aan ‘praatkaarten’ voor begrijpelijke voorlichting. Praktijkvoorbeeld 09 oktober 2020