Onderzoeksagenda CP gezamenlijk product van professionals en ervaringsdeskundigen

Cerebrale Parese (CP) is de naam voor aandoeningen in de ontwikkeling van houding en beweging door beschadiging van de hersenen vanwege zuurstoftekort voor, tijdens of vlak na de geboorte. Mensen met CP hebben naast houding- en bewegingsstoornissen vaak last van epilepsie en beperkingen in cognitie, gedrag en communicatie.

Naar schatting zijn er wereldwijd 17 miljoen mensen met CP. In Nederland krijgt 1 op de 400 baby’s de ongeneeslijke aandoening. De beperkingen zijn divers. Met revalidatie proberen mensen er zo goed mogelijk mee te leven.

Meer vraaggericht onderzoek

In Nederland wordt relatief veel onderzoek gedaan naar CP. Maar dat is tot nu toe versnipperd en weinig vraaggericht, omdat het veelal gebeurt op initiatief van onderzoekers.

De kloof tussen onderzoek, het aantal gepubliceerde studies en de behoeften van mensen met CP, ouders en zorgprofessionals is hierdoor fors. Daarom hebben mensen met CP, ouders van kinderen met CP, zorgprofessionals én onderzoekers gezamenlijk de Nationale Onderzoeksagenda opgesteld, een lijst met de 11 onderzoeksvragen die zij het meest relevant vinden. Ze volgden daarvoor de James Lind methodiek.

Succesfactoren voor maximale participatie

Opvallend aan de totstandkoming van deze onderzoeksagenda is de werkelijk gelijkwaardige samenwerking tussen alle partijen. Hoe is die gerealiseerd? We vroegen het Maaike de Kleijn, projectleider van de onderzoeksagenda bij CP-Net.

CP-Net

Eén van de belangrijkste succesfactoren blijkt de formele samenwerking in CP-Net.

“Voor de implementatie van de richtlijn Cerebrale Parese bij revalidatiecentra en ziekenhuizen is tijdens een project een netwerk opgericht van wat wij ‘knowledge brokers’ noemen. Dat zijn zorgverleners die kennis halen bij onderzoekers en mensen met CP, en ook weer vraagstukken en ervaring van de werkvloer inbrengen. Die samenwerking is zo goed bevallen dat besloten is om dat netwerk voort te zetten en uit te breiden in wat nu CP-Net heet”, vertelt Maaike.

Waar vind je deelnemers?

Doordat mensen met CP, ouders van kinderen met CP, onderzoekers en professionals al verenigd waren in CP-Net verliep het werven van ervaringsdeskundigen voorspoedig.

“We hebben goed contact met de deelnemers in CP-Net en konden hen snel mobiliseren om ons communicatieplan uit te voeren. Zo hebben we een oproep gedaan via een persbericht, rechtsreeks via alle revalidatiecentra en relevante ziekenhuizen, maar ook via social media. Vooral die laatste blijken bijzonder effectief om ervaringsdeskundigen te vinden: Facebookgroepen en Twitter met name. Professionals en onderzoekers kwamen in beeld uit het eigen netwerk, via beroepsverenigingen en ook social media.”

Van 660 naar 11 onderzoeksvragen

Uiteindelijk deden 260 mensen mee: afgerond 25% mensen met CP, 25% ouders van kinderen en volwassenen met CP, 40% zorgprofessionals, 10% onderzoekers en 5% overig, onder wie bijvoorbeeld grootouders en leveranciers van hulpmiddelen.
Zij konden maximaal 3 onderzoeksvragen indienen en kregen 7 vragen over hun persoonlijke situatie om de spreiding over de doelgroepen te waarborgen.

Aan de hand van de James Lind methodiek volgden toen een aantal fases van ordenen, selecteren en rubriceren om tot de definitieve agenda te komen.

“Ons uitgangspunt was 10 onderzoeksvragen, maar 9 of 11 was ook goed, als dat echt noodzakelijk bleek. Het zijn er uiteindelijk 11 geworden, waar alle betrokkenen achter staan.”

Hoe krijg je die consensus voor elkaar? Want patiënten voelen zich nogal eens in de minderheid of onvoldoende gehoord. Terwijl professionals en onderzoekers soms vinden dat ervaringsdeskundigen maar matig hun persoonlijke situatie kunnen overstijgen. Hoe was dat hier?

Gelijkwaardigheid bereikt

“We hebben die gelijkwaardigheid voortdurend in de gaten gehouden”, vervolgt Maaike. “Bijvoorbeeld in de focusgroep over de meest relevante onderzoeksvragen hebben we scherp naar de verhoudingen gekeken. We dachten 5 mensen met CP, 5 onderzoekers en 5 zorgverleners uit te nodigen.

Dat lijkt een evenwichtige verdeling, maar opgeteld heb je dan nog altijd 5 ervaringsdeskundigen tegenover 10 professionals (5 zorgverleners + 5 onderzoekers). Een wijze les die ik meenam uit de cursus Onderzoeksagenda bij PGOsupport.

Daarom kozen we voor 5 mensen met CP, 5 ouders, 5 zorgverleners en 5 onderzoekers. Na afloop hoorden we van de ervaringsdeskundigen dat ze blij waren nu eens niet in de minderheid te zijn. Dat is heel makkelijk te regelen, maar heeft een grote impact.”

Overigens komt de gelijkwaardigheid ook terug in de onderzoeksopzet. Op alle niveaus zijn patiënten betrokken, van stuurgroep tot focusgroep. En die lijn is het hele project vastgehouden. Zo zijn ook de vragenlijsten door zowel een ouder van een kind als een volwassene met CP beoordeeld.

Focusgroep online

Door de coronamaatregelen kon de consensusbijeenkomst niet fysiek plaatsvinden. Na lang twijfelen, is gekozen voor een online focusgroep. Dat bleek goed mogelijk.

Maaike: “Bij een focusbijeenkomst moet je deelnemers altijd goed informeren over het doel en de werkwijze, zodat mensen goed snappen wat er van hen verwacht wordt. Bij een online variant is dat nog belangrijker, vanwege de digitale aspecten.”
Dankzij een gedegen voorbereiding en goede gespreksleiders bleek de online focusbijeenkomst net zo effectief als een fysieke.

Individu-overstijgend

In de focusgroep kwam het bredere patiëntenperspectief goed naar voren. Maaike: “We waren bijzonder onder de indruk van het vermogen van de ervaringsdeskundigen om dat overstijgende te pakken. Dat was best lastig voor ze, juist omdat we in de voorbereiding naar persoonlijke onderwerpen vroegen.  

Je merkte in de discussies dat ze bijvoorbeeld soms persoonlijk weinig of niets hadden met een bepaald onderwerp, maar inzagen hoe belangrijk dat kan zijn voor lotgenoten en er daarom mee instemden. Dat was mooi om te zien.”

Op naar implementatie

Er ligt nu een Nationale Onderzoeksagenda Cerebrale Parese. Natuurlijk zijn de onderzoekers die eraan meewerkten enthousiast. Maar wat vinden andere onderzoekers? Hoe zorg je dat dit ook werkelijk de leidraad voor nationaal onderzoek wordt?

“We krijgen aardig wat reacties van onderzoekers die het interessant vinden. Nu bekijken we hoe we de agenda breder bekend kunnen maken en er commitment voor krijgen. Natuurlijk spelen subsidieverstrekkers daar ook een belangrijke rol in.”

Tips voor een onderzoeksagenda

Tot slot enkele tips uit de totstandkoming van de onderzoeksagenda CP.

Zet een netwerk op

Misschien niet makkelijk om te realiseren, maar het is wel effectief: een netwerk van zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten. Vergelijk ook BijnierNet en FCIC. Of zoekt contact met een reeds bestaand netwerk.

Zet social media in

Social media blijken effectief om respondenten te werven.

Houd de gelijkwaardigheid in de gaten

Zorgverleners + onderzoekers = professionals. Werf evenveel ervaringsdeskundigen.

Houd de vragenlijsten beperkt of maak ze intelligent

In plaats van 7 vragen, zoals in de eerste enquête, bevatte de 2e enquête de longlist met 182 onderzoeksvragen. Dat is veel. Misschien een oorzaak van de lagere respons.

“Een volgende keer maken we er zo mogelijk een intelligente, interactieve vragenlijst van. Zodat respondenten eerder bij de thema’s komen die zij belangrijk vinden.”

Vraag om een frisse blik

Zit je even vast? Zoek expertise buiten je kring. Maaike liep tegen beperkingen door corona aan. Hoe organiseer je bijvoorbeeld een focusgroep online? Zij vond de oplossing buiten haar eigen kring.

Patiënten betrekken? Gewoon doen

Maaike: “Onderzoekers en professionals denken weleens dat patiënten betrekken ingewikkeld is of vertragend werkt. Dat is het absoluut niet. Doe het gewoon, het levert je veel op.”

Meer weten over het proces bij CP-Net?

Wil je meer weten over de totstandkoming van de Nationale Onderzoeksagenda Cerebrale Parese? Maaike de Kleijn heeft dat uitgebreid beschreven in de toelichting op de agenda.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.