Onderzoeksagenda in de snelkookpan

Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) is een netwerkorganisatie van voormalige IC-patiënten, naasten, IC-zorgprofessionals en wetenschappers, die zich inzet om de negatieve impact van een IC-opname te beperken.

Blijvende impact van IC-opname

De kans om een Intensive Care (IC)-opname bij een kritieke ziekte of ongeval te overleven, is groot, dankzij de inzet van hooggekwalificeerde zorgprofessionals, geavanceerde technologie en uitstekende behandelmethoden. Toch kan een IC-opname een grote, blijvende impact hebben op de patiënt. En ook op diens naasten.

Post Intensive Care Syndroom (PICS)

Veel voormalige IC-patiënten ervaren op de lange termijn lichamelijke, cognitieve en psychische klachten. Dat komt niet alleen door de kritieke ziekte of aandoening, maar ook door de IC-behandeling. Sinds 2012 is de verzamelnaam voor deze klachten: Post Intensive Care Syndroom (PICS). Naast meer aandacht is er meer onderzoek nodig naar dit syndroom, vooral in de nazorg.

Aandacht voor cognitieve en emotionele klachten

“Het nazorgtraject voor voormalige IC-patiënten is nu erg versnipperd. Daarbij is er veel aandacht voor de fysieke revalidatie, wat natuurlijk prima is. Maar voor de cognitieve, emotionele klachten die kunnen optreden na zo’n traumatische periode, is er eigenlijk nog vrij weinig.

Doel van deze onderzoeksagenda is om een antwoord te vinden op de kennishiaten bij psychosociale klachten. En wel vanuit patiëntenperspectief, want voormalige IC-patiënten en hun naasten weten het beste wat het betekent om een IC-opname door te maken en welke klachten ze nadien hebben”, vertelt Oeike Verheijen, ervaringsdeskundige, vrijwilliger FCIC en medeorganisator van de expertmeeting.

Netwerk riante uitgangspositie

Normaal gesproken vraagt het opstellen van een onderzoeksagenda veel tijd en afstemming met alle belanghebbenden. Niet voor niets zijn daar uitgebreide methoden voor zoals die van de James Lind Alliance en het Dialoogmodel.

Stichting FCIC wilde vaart maken en kon dat ook vanwege haar gunstige uitgangspositie.
“FCIC bestaat uit zorgprofessionals, wetenschappers én ervaringsdeskundigen. De belanghebbenden zijn onderdeel van ons netwerk”, zegt Margo van Mol, IC-professional, onderzoeker en secretaris van FCIC.

Route FCIC onderzoeksagenda

Zo’n samenwerkingsverband is bevorderlijk, maar niet voldoende om in een tweedaagse expertmeeting een volledige onderzoeksagenda op te stellen. Wat is er nog meer voor nodig?

Achterbanraadpleging traceert thema’s

FCIC kon forse stappen zetten tijdens de expertmeeting door gedegen voorwerk en ruime voorbereiding. “We startten met een achterbanraadpleging”, vervolgt Margo. “We vroegen voormalige IC-patiënten en naasten welke knelpunten ze ervaren en wat zij belangrijk vinden. Daar kwamen duidelijk 3 thema’s uit naar voren:

• herkenning en erkenning van PICS
• structurele nazorg en
• ondersteuning van naasten

Voor deze 3 thema’s wilden we de top 3 onderzoeksvragen opstellen.”

Online bijeenkomst vooraf motiveert

Vervolgens organiseerde FCIC in de verkenningsfase, voorafgaand aan de tweedaagse expertmeeting, een online bijeenkomst met alle belanghebbenden om de thema’s toe te lichten, de urgentie te benadrukken en de aanpak voor de onderzoeksagenda bekend te maken. Met onder meer een documentairefilm en een tipje van de sluier van het programma van de tweedaagse.

Margo: “Kennelijk hebben we de juiste professionaliteit getoond en de urgentie uitgestraald. Alle deelnemers waren het er hierna over eens dat de nazorg nu nog te gefragmenteerd is en dat er onderzoek naar moet komen. Mensen committeerden zich eraan. Naast 2 hoogleraren, die er vervolgens ook de volle 2 dagen bij waren, namen onder anderen intensivisten, verpleegkundigen, psychologen en ervaringsdeskundigen heel actief deel. Ik vind dat heel bijzonder.”

Klantreizen tonen knelpunten patiënt en naaste

“Als marketingcommunicatiemanager en ervaringsdeskundige weet ik dat degenen voor wie je dit allemaal doet centraal moeten staan. Dat zijn de patiënt en zijn naaste. Hoe zorg je dan dat ook onderzoekers en zorgprofessionals niet alleen denken vanuit hun eigen discipline, maar ook vanuit de patiënt en naaste?”, vervolgt Oeike. Het antwoord vond FCIC in persona’s en klantreizen.

“Met de informatie uit de achterban bedachten we 2 persona’s: een fictieve patiënt Freek en een fictieve naaste Miriam. Doel was om met hun bewoordingen en emoties te laten zien waar zij tegenaan lopen, vanaf de IC-opname en daarna. Acteurs speelden die klantreizen ook tijdens de expertmeeting. Zo konden de aanwezigen de klantreizen meebeleven.” Bekijk de persona's en klantreizen op de website van FCIC (pdf).

“Het was heel mooi om te zien”, vindt Margo, “dat de deelnemers vervolgens ook echt probeerden om vanuit dat patiëntperspectief te denken. Omdat ze zo meegenomen waren in de emoties, de pijn en het verdriet, maar ook de momenten van plezier, vreugde en herkenning die de acteurs lieten zien.”

2 dagen met overnachting vergroot binding

De deelnemers aan de expertmeeting verbleven in een hotel met overnachting. “Het was vooral waardevol dat we 2 dagen onafgebroken aan de agenda konden werken. We zaten op een leuke plek, hebben lekker gegeten en gedronken, dat maakt het extra aantrekkelijk.
Ook de gesprekken buiten het programma en verbinding vinden in het netwerk hadden meerwaarde.”

“Die gesprekken tussendoor waren zeker waardevol”, vult Oeike aan. “Het is goed om in een veilige omgeving met elkaar te kunnen praten over emoties en verdieping op de gevolgen van PICS. Dat komt het onderzoek ten goede, verwacht ik. Doordat professionals het niet voor, maar samen met de ervaringsdeskundigen bedenken.”

Kaders en formats bieden houvast

Een onderzoeksagenda in de snelkookpan vraagt om discipline. Met de 3 thema’s gingen de deelnemers in gemengde groepen aan de slag. Om per thema kennisvragen te bedenken, aan te scherpen, te selecteren, te prioriteren, nog eens aan te scherpen…

Kortom, levendige werksessies, waarbij ideeën op de flipover verschijnen, geeltjes geplakt worden en er met stickers gestemd wordt. “Dat deden we telkens volgens een format en met de opdracht om een duidelijk resultaat op te leveren. Dat is niet alleen efficiënt, maar ook controleerbaar. Door deze werkwijze en de uitgebreide documentatie daarvan, kunnen we anderen makkelijk meenemen in het ontstaan van de onderzoeksvragen.”

Strakke procesbegeleiding stuurt op resultaat

Naast gedegen voorbereiding met formats en een vaste aanpak, is een strakke procesbegeleiding op de dag zelf minstens zo belangrijk om resultaat te boeken meent Margo. “We hadden deskundige begeleiding van PGOsupport (nu INVOLV) en van een door de wol geverfde en kritische dagvoorzitter, die telkens langs de groepjes ging om informatie op te halen. Goede voorbereiding en procesbegeleiding zijn belangrijke voorwaarden voor succes in zo’n korte tijd.”

Op naar de uitvoering

De expertmeeting is achter de rug, de onderzoeksvragen liggen op tafel, en nu?
Margo: “Aan het einde hebben we al acties benoemd waar sommige aanwezigen mee aan de slag gaan, andere acties liggen bij FCIC. Zo is niet elke vraag met onderzoek te beantwoorden, omdat het bijvoorbeeld een communicatievraagstuk is. Dan kan FCIC dat oppakken. Verder kunnen wij nu subsidiegevers benaderen met deze onderzoeksvragen, waaronder ZonMw.”

Samen ontwerpen is de kunst

Daarbij is in ieder geval goed aan de eis van het patiëntenperspectief voldaan. “De kracht van participatie schuilt in samenwerking met ervaringsdeskundigen als partner, door samen met hen te ontwerpen. Als we hier straks bijvoorbeeld een wetenschappelijk artikel over schrijven, betrekken we natuurlijk een ervaringsdeskundige als auteur. Daar is geen twijfel over. Die gelijkwaardigheid is bij ons vanzelfsprekend”, besluit Margo.

Onderzoeksagenda gepubliceerd

Aanvulling: IC connect publiceerde in maart 2022 het Eindrapport patiëntgedreven onderzoeksagenda