Samen leren en ontwikkelen in onderzoeksproject Beter Samen

In Beter Samen gaan mensen met dementie en mantelzorgers samen met zorgverleners en onderzoekers op zoek naar mogelijkheden om begrip en steun te blijven ervaren van vrienden en kennissen in een leven met dementie.

Hier zijn ervaringsdeskundigen mede-initiatiefnemer, mede-subsidieaanvrager, co-ontwikkelaar van interventies tijdens dialoogavonden en in een Ontwikkelraad, en zelfs mede-uitvoerder van de interventies. En als het aan projectleider en onderzoeker Laura Vermeulen ligt, worden zij in een vervolgfase ook co-onderzoeker. Opgeteld zijn dat veel rollen van de Participatieladder. Hoe is dat zo gekomen?

Oorsprong samenwerking

De samenwerking ontstond rond de onderzoeken over dementie van een groep antropologen. Wat de leden van de groep leerden, volgde het denken in hun veld. 

De dialogische antropologie stelt dat onderzoekers geen kennis ‘ontdekken’ door te praten met mensen, maar dit samen met hen ontwikkelen tijdens het veldwerk (Fabian 1990; Pool 1994). Gesprekspartners zijn geen onderzoeksonderwerp, maar worden zelf onderzoekers die met elkaar en met de antropologen samenwerken.

Functiescheidingen vervagen

Tijdens dialoogavonden die deze groep organiseerde, leerden Laura Vermeulen, haar collega’s en participanten dat dit soort avonden momenten van samenwerking kunnen worden. Mensen met dementie, mantelzorgers, zorgverleners en de PhD-studenten ontwikkelden samen kennis en vaardigheden.

Wat begon als rapporteren over bevindingen uit PhD-onderzoeken veranderde gedurende 2 jaar in samen leren en weten. Daardoor ontstonden nieuwe inzichten en verbindingen. Mensen die op heel verschillende plekken met dementiezorg te maken hebben, leerden vanuit het perspectief van andere partijen naar leven met dementie te kijken.

Op dat soort momenten vervaagden niet alleen de scheiding tussen onderzoekers en onderzochten, maar ook die tussen zorgverleners en verzorgden, formele en informele zorgverleners, zorgverleners en managers (Hoppe, S., Vermeulen L. et al. 2019).

Project Beter Samen

Ook in het project Beter Samen, leren en ontwikkelen mensen met dementie, mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers samen. In dit geval over netwerkbenaderingen. Laura Vermeulen, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam en het Ben Sajet Centrum, licht toe:

“Na mijn promotieonderzoek naar zelfstandig thuiswonende mensen met dementie, ontmoetten Margriet de Zwart en ik elkaar in het Odensehuis. Margriet was voormalig mantelzorgster van haar man die Lewy Body dementie had. Ze ging met onze onderzoeksgroep in gesprek, en werd onderdeel van het team dat de dialoogavonden organiseerde.

Margriet en veel andere ervaringsdeskundigen vertelden ons wat we uit cijfermatige onderzoeken wisten: een aanzienlijk deel van de mensen met dementie heeft na de diagnose minder contact met hun sociale omgeving.

Familie, vrienden, kennissen willen er vaak wel voor hen zijn, maar zij weten niet altijd hoe om te gaan met de veranderingen die de dementie teweegbrengt. Hoe kun je méér begrip en steun van je omgeving blijven ervaren? vroegen Margriet, andere mantelzorgers en mensen met dementie zich af. In de GGZ en Jeugdzorg zijn daar beproefde netwerkstrategieën voor, zoals SoNeStra en Rijk Leven.

Margriet kende de netwerkstrategie Rijk Leven. Samen hebben we projectsubsidie aangevraagd om te achterhalen of en hoe deze strategie meer mensen met dementie helpt om samen met hun omgeving een goed leven met dementie vorm te geven.”

Samen leren in dialoog

Doel van het project Beter Samen is dat mensen met dementie en mantelzorgers ontdekken hoe zij de contacten met mensen uit hun sociale netwerk kunnen behouden of zelfs verstevigen. Dat leerproces verloopt onder meer in werkplaatsen. Hoe verlopen die? En wat gebeurt er met de uitkomsten?

Margriet de Zwart: “Voor de werkplaatsen nodigden we, net als voor de dialoogbijeenkomsten, alle betrokkenen uit: mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners. En dan bespraken we per keer een ander onderwerp. Bijvoorbeeld hoe bespreek je dementie? Hoe bespreek je dat als mantelzorger die enorm in de knoop gaat raken?

Want in veel gevallen is er ook schaamte. Hulp vragen is een kunst op zich. Ik heb dat met mijn man toen verkeerd aangepakt. In de werkplaatsen vertel ik hoe het werken met Rijk Leven me wijzer heeft gemaakt. Ik weet nu dat het heel anders kan, dat je hulp kunt vragen.”

Resultaten

Het onderzoek en de gesprekken in de werkplaatsen laten zien welke bestanddelen van de netwerkstrategieën werkzaam zijn bij dementie. Zorgverleners leren hoe zij mensen met dementie en mantelzorgers hier het beste bij kunnen ondersteunen. Niet door te adviseren, maar ook hier door met mensen, hun familie en kennissen op onderzoek uit te gaan naar wat zij willen en elkaar gunnen.

Resultaten van de werkplaatsen zijn vastgelegd in verslagen en krijgen een plek in conferenties en leerbijeenkomsten. En natuurlijk is er de wetenschappelijke studie. Maar er gebeurt meer. De ervaringsdeskundigen ontdekken ook hun eigen methoden. En zij werken die uit in de Ontwikkelraad.

Tools

“De Ontwikkelraad maakt een boek”, vertelt Rose Doolan, projectmedewerker en coördinator van de Ontwikkelraad. “Daarin beschrijven zij de ervaringen met hun sociale netwerk, zodat anderen daar weer van kunnen leren. Daarnaast hebben zij in kernpunten beschreven hoe je als mens met dementie en mantelzorger in gesprek kunt blijven met je omgeving.”

“Behalve voor mensen met dementie en mantelzorgers levert het project ook tools voor zorgverleners, zoals de 5 basisvragen voor professionals. In een wetenschappelijk artikel en vaktijdschriften beschrijven we de werkzame bestanddelen uitgebreid”, vult Laura aan.

“De basisvragen helpen professionals samen te werken met de sociale omgeving van de mensen voor wie zij werken. Deze informatie is in samenwerking met Vilans opgenomen in het kennisdossier bij de nieuwe Zorgstandaard Dementie. Daarnaast maken we podcasts en filmpjes.”
De producten zijn terug te vinden op de website van het Ben Sajet Centrum.

Bijdrage ervaringsdeskundigen

De rol van de ervaringsdeskundigen is in dit project belangrijk. Laura: “Zij zijn de experts die in gesprek met elkaar op zoek gaan naar hun eigen netwerkbenadering. En dat is weer onderwerp van gesprek met de onderzoekers om met elkaar te leren wat de verschillen zijn en hoe je die beschrijft.”

Parallel daaraan geven de ervaringsdeskundigen advies over het onderzoek en de toepassing van de netwerkbenaderingen. Laura: “Voor het onderzoek hebben we interviews met families. Margriet weet hoe we stukken van die gesprekken het beste kunnen voeren. Wat zij daarover zegt, helpt ons om een onderwerp van een andere kant te zien.  

Over een halfjaar verwachten we weer bij diezelfde families langs te gaan. Dan hoop ik dat deelnemers uit de Ontwikkelraad als co-onderzoeker met ons meegaan. Zo leren we in gesprek met elkaar. En Margriet en andere leden van de Ontwikkelraad zien andere dingen dan wij als onderzoekers. Daarmee vullen we elkaar aan.”

Participatief werken is wederkerig proces

“Meestal is het idee dat ervaringsdeskundigen weten hoe het zit, dus moet je ze om advies vragen en naar ze luisteren. Tot op zekere hoogte is dat in dit project niet anders, want het draait om de leefwereld van de mensen om wie het gaat.

Maar ervaringsdeskundigheid komt pas echt tot bloei als de persoon om wie het gaat niet alleen hoeft te praten vanuit zijn rol als mantelzorger of mens met dementie, maar ook vanuit andere rollen die hij met aanwezigen deelt.

Zo brengt Margriet niet alleen als mantelzorger ervaring in, maar ook als moeder, dochter, echtgenote, vriendin én als voormalig verpleegkundige. Een andere vrouw in de Ontwikkelraad is sociaal werker. De gesprekken worden interessant als aanwezigen vanuit verschillende rollen kunnen praten. Je gaat nieuwe verbindingen zien. En iedereen geeft de groep denkkracht mee vanuit zijn diverse achtergrond.

Participatief werken, komt tot zijn recht als het een wederkerig proces mag zijn. Het is niet zo dat de één de ander adviseert, maar je leert de hele tijd met en van elkaar.”