Patiëntenregister maakt NVHP relevante partner voor onderzoekers
Een interview met Mariette Driessens en Stephan Meijer van de NVHP over de opzet en inzet van het Nederlandse Hemofilie Register - HemoNed.
Door zelf data te verzamelen kun je als patiëntenorganisatie een relevante partner worden van onderzoekers en artsen. Maar met een patiëntenregister ben je nog niet als vanzelf in the lead.
Medicatie voor hemofiliepatiënten is uiterst prijzig. Reden genoeg om goed te monitoren hoe die medicatie optimaal kan worden ingezet voor patiënten die kampen met een bloedstollingsstoornis.
Om hierover relevante data te verzamelen, zette de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) in 2016 de HemoNed-registratie op. Inmiddels worden in deze database behandelgegevens van 2000 hemofiliepatiënten vastgelegd (meer dan 90% van de totale patiëntengroep). Artsen en onderzoekers gebruiken die data om de behandeling van hemofiliepatiënten te monitoren en te verbeteren.
Hoog tijd voor Nederland
Als NVHP-bestuurslid was Mariette Driessens met twee artsen direct betrokken bij de opzet van HemoNed. “Tijdens een internationale conferentie in 2012 in Parijs bleek dat patiëntenorganisaties in 18 Europese landen inmiddels over een patiëntenregister beschikten om allerlei data te verzamelen. Hoog tijd dus om hiermee ook in Nederland te starten.
De Nederlandse behandelcentra voor hemofiliepatiënten wilden graag meedoen; het patiëntenregister sloot namelijk naadloos aan bij het kwaliteitssysteem dat zij in die periode aan het opzetten waren voor een certificeringstraject", vertelt Mariette.
Alles zat mee
“Bovendien hadden we het geluk dat ZonMw op dat moment een subsidieoproep deed voor de opzet van registers ter bevordering van het goed gebruik van geneesmiddelen. Toen we uiteindelijk voldeden aan alle voorwaarden van ZonMw, hebben we in 2016 Stichting HemoNed opgericht. Hierbij hebben we in de statuten onder meer vastgelegd hoe het register wordt beheerd door een stuurgroep, die is samengesteld met vertegenwoordigers van de deelnemende partijen.”
Wat is HemoNed?
In HemoNed worden data verzameld van patiënten met verschillende bloedstollingsziekten. Hierbij geven patiënten onder meer aan welke medicatie ze gebruiken, om wat voor bloeding het gaat, en wanneer die is ontstaan: spontaan, na overbelasting, of na een ongeval of operatie.
Inmiddels houden 400 patiënten met een ernstige vorm van hemofilie thuis een digitaal logboek bij. Hierbij leggen ze met een app onder meer vast hoe vaak en hoeveel medicatie ze gebruiken, en voor wat voor soort bloedingen.
“Arts en patiënt kunnen zo snel zien hoe de behandeling verloopt en eventueel het behandelplan aanpassen”, vervolgt Stephan Meijer die sinds 2018 namens de NVHP in de stuurgroep van HemoNed zit.
De app is het afgelopen jaar nog gebruiksvriendelijker gemaakt. Ook voor de artsen wordt nog gewerkt aan verbetering van de registratie, zodat zij geen dubbel werk hoeven doen. “Nu moeten zij gegevens uit het patiëntendossier nog opnieuw in HemoNed vastleggen. Maar hopelijk lukt het ons dit komend jaar te automatiseren, zodat ook voor zorgverleners de registratielast afneemt”, vult Mariette aan.
Gebruik HemoNed
De data van HemoNed worden op verschillende manieren gebruikt, bijvoorbeeld voor de Europese bijwerkingenregistratie en de rapportages van de Wereldfederatie Hemofilie.
“Daarnaast willen we dat de Nederlandse behandelcentra zich met elkaar kunnen vergelijken, zodat zij gericht van elkaar kunnen leren om de kwaliteit van zorg op een nog hoger niveau te tillen.”
Door vergelijking van data kunnen behandelcentra gericht van elkaar leren.
Veelbelovend is ook de samenwerking met het Symphony Consortium dat sinds 2018 allerlei onderzoek doet voor nieuwe, persoonsgerichte behandelvormen voor mensen met bloedingsziekten. Stephan: “De bestaande samenwerking binnen HemoNed en het werk van deze onderzoeksgroep heeft een vliegwiel op gang gebracht. Zij maken gebruik van het register en ontwikkelen nieuwe vragenlijsten, waardoor wij patiënten vervolgens weer de juiste vragen kunnen voorleggen.”
NVHP relevante partner voor onderzoekers
Als verzamelaar, beheerder en verstrekker van relevante data is de NVHP een relevante partner voor onderzoekers geworden. “We worden bij onderzoek betrokken. Maar met name bij fundamenteel onderzoek zijn we niet in the lead, zegt Mariette.
“Dat kan ook bijna niet; we zijn maar een kleine patiëntenorganisatie, waarbij al het werk voor ons als bestuursleden wel behapbaar moet blijven. Natuurlijk proberen we al het werk zo goed mogelijk te verdelen. Daarvoor hebben we bijvoorbeeld de werkgroep Zorg en onderzoek opgericht, waarvoor we heel gericht leden met een bepaalde expertise uitnodigen. Waar nodig kunnen die leden ook opleidingen volgen, zodat zij bijvoorbeeld kunnen deelnemen aan internationale congressen.”
Patiëntenorganisatie makelaar en klankbord
“Het is ook de vraag welke rol wij als patiëntenorganisatie willen oppakken” vult Stephan meteen aan. “Voor sommige onderzoekers fungeren we als makelaar; bijvoorbeeld voor twee onderzoekers die bezig zijn met een persoonlijke gezondheidsomgeving of met vragen rond kwaliteit van leven. We verbinden die onderzoekers met patiënten, en laten omgekeerd onze achterban zien waar die onderzoekers aan werken.
Met andere onderzoekers denken we vanuit de stuurgroep mee over de richting van hun onderzoek, waarbij wij als patiëntvertegenwoordigers een overkoepeld perspectief inbrengen. Voor hen fungeren we meer als klankbord. Hoe specialistisch zij ook bezig zijn in een bepaalde medische niche, we kunnen hen altijd de vraag voorhouden: wat hebben wij hier uiteindelijk aan, en tot welke verbeteringen leidt dit op termijn voor patiënten in hun dagelijks leven?
Het valt me op dat het gesprek over dit soort vragen vaak leidt tot verrassende inzichten waardoor artsen en onderzoekers andere accenten gaan leggen.”
Wij fungeren als makelaar en klankbord voor onderzoekers
Helpen onderzoeksvragen bepalen
Binnenkort buigen de leden van de stuurgroep en het NVHP-bestuur zich over de onderzoeksvragen die zij de komende jaren graag beantwoord willen zien vanuit HemoNed. Naast enkele artsen en verpleegkundigen, een datamanager en een projectleider nemen Stephan en Mariette deel aan dat overleg.
“In Frankrijk wordt bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de verschillen tussen vrouwen en mannen met hemofilie; vrouwen hebben immers ook andersoortige bloedingen zoals hevige menstruatie of bloedingen tijdens de bevalling. Het lijkt me goed als ook wij ons op dit soort vragen richten om meer zicht te krijgen op wat werkelijk van belang is voor bepaalde subgroepen uit onze achterban.”
Aansluiten bij waardegedreven zorg
“Verder willen we met ons register ook nog meer aansluiten bij het streven naar waardegedreven zorg”, zegt Stephan. “Dit betekent dat we naast harde data zachtere gegevens willen gaan verzamelen die zicht geven op wat voor de patiënt echt van waarde is. Wat is de impact van deze ziekte op hun dagelijks leven? Waarschijnlijk wordt het nog een hele toer om dat kort uit te vragen met gevalideerde vragenlijsten. Maar ik hoop dat dit lukt. Want dat zou echt winst zijn.”
Stephan Meijer en Mariette Driessens zetten zich in voor de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten. Stephan zit in het bestuur, naast zijn fulltimebaan als IT-specialist bij de GGD. Hij vindt het “wel relaxed om een dag per week even met iets anders dan corona bezig te zijn”.
Mariette zat in het bestuur en is inmiddels voorzitter van de werkgroep Zorg en onderzoek. Daarnaast werkt ze als beleidsmedewerker bij VSOP, een patiëntenkoepel voor zeldzame ziekten. “Een mooie combinatie, omdat ik bij de NVHP echt met mijn voeten in de klei sta.”
Beide vrijwilligers zijn ook bij HemoNed betrokken. Stephan denkt in de stuurgroep mee over het gebruik van de data. Als patiëntenvertegenwoordiger heeft hij hierbij een statutair vastgelegd vetorecht, zodat hij in uiterste gevallen beslissingen van de stuurgroep kan blokkeren. “Terecht, het zijn immers de data van patiënten.”
Mariette zit in het stichtingsbestuur. “Zo hebben we niet alleen een duidelijke formele stem in het beleid, maar houden we ook een vinger aan de pols bij de dagelijkse gang van zaken. Dat is een groot verschil met veel andere registers die door artsen of ziekenhuizen zijn opgezet.”
Magazine PGOsupport
Dit artikel is verschenen in ‘Supporter #8, april 2021’. Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? We sturen het je kosteloos toe. Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl.