Jongeren als onderzoekspartner betrekken, #hoe dan?

Jongeren met een chronische aandoening hebben baat bij hun behandeling. Maar van de bijwerkingen en beperkingen kunnen ze ook behoorlijk last hebben.

Behandeling inpassen

“Om die behandellast zo klein mogelijk te houden, passen jongeren soms hun behandeling zelf iets aan. Ze nemen medicijnen even niet in, stellen afspraken met zorgverleners uit of doen bijvoorbeeld beweegoefeningen niet. Op de lange termijn is dat natuurlijk niet goed. Niet voor hun gezondheid en ook niet voor de relatie met hun zorgverleners”, zegt Femke van Schelven, onderzoeker bij het Nivel, Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg.

Jongeren vinden het lastig om dit aan te kaarten bij hun zorgverlener. Ook krijgen ze er te weinig ruimte voor in de spreekkamer. “Daarom wilden we onderzoeken wat behandellast voor jongeren betekent, wat erbij komt kijken en hoe ze het wel bespreekbaar kunnen maken.”

Betrek jongeren vanaf het begin

Femke weet hoe je samenwerkt met jongeren in onderzoek. Niet alleen heeft ze veel ervaring, ze schreef net een proefschrift over dit onderwerp. Femke adviseert om jongeren al vanaf het begin van je project te betrekken.
“Om de resultaten zo goed mogelijk te laten aansluiten op hun behoeften, werk je het best vanaf het begin met de jongeren samen. Liefst al vanaf je onderzoeksopzet of bij de start van wat je ook voor ze maakt.”

Waar vind je jongeren?

Waar vind je dan jongeren om mee samen te werken? Niet alleen deelnemers, maar ook jonge onderzoekspartners? Femke werkt daarvoor samen met JongPIT, stichting voor en door jongeren met een chronische – fysieke of psychische – aandoening of beperking. Zorgprofessionals en onderzoekers die met jongeren willen samenwerken, kunnen bij JongPIT terecht, onder andere voor jongeren met ervaring in wetenschappelijk onderzoek. Maar ook voor deelnemers aan je onderzoek heeft JongPIT een community van ruim 1.000 jongeren.

Bodymap

Met de jongeren in de startblokken, kan het onderzoek beginnen. Femke toetst eerst het prille idee bij Eline en Elise. “We wilden de methode bodymap gebruiken om behandellast bespreekbaar te maken en de impact te achterhalen”, vervolgt Femke. Wat is een bodymap?

“Je legt een levensgroot vel papier op de grond, gaat erop liggen en iemand tekent de omtrek van je lichaam. Vervolgens krijg je vragen over je leven, aandoening, behandeling. Die beantwoord je door tekstjes, tekeningen, plaatjes, knipsels op en rond de afbeelding van je lijf te plakken. Een mooi hulpmiddel om je gevoelens en ervaringen rond je lijf bespreekbaar te maken.”

“Wij waren ook enthousiast over de bodymap als methode”, vertelt Eline van der Meulen, vrijwilliger bij JongPIT en 1 van beide co-onderzoekers. “En toen vroeg Femke ons het hele onderzoek samen met haar en de andere onderzoekers op te zetten en uit te voeren.”
Zo helpen Eline en Elise, de andere co-onderzoeker van JongPIT, de workshops bodymappen vorm te geven. Alleen, door corona kunnen ze niet doorgaan.

Versneld digitaal

Workshops gaan tijdens corona online. Maar hoe teken je online een bodymap op papier? “We wilden toch al een instrument bedenken om behandellast bespreekbaar te maken. Dat haalden we naar voren, we digitaliseerden eerst de papieren bodymap.”

Co-creatie

Ook het ontwikkelen van de bodymaptool gebeurt in nauwe samenwerking met Eline en Elise. Zij weten tenslotte wat jongeren aanspreekt. Voorstellen en prototypes komen voorbij en de jongeren beoordelen ze kritisch. Dan is de tool klaar en kunnen de online workshops van start.

Jongeren ook gespreksleider

Eline en Elise krijgen in de workshops de belangrijke rol van gespreksleider, telkens als duo met Femke. “Van tevoren spraken we met Femke af wie welke vragen ging stellen en we konden altijd inbreken als we iets opvallends hoorden. Dat was een mooie samenwerking”, zegt Eline.
“Ja we vulden elkaar goed aan”, vindt ook Elise. “Femke stelde dan vragen waarvan ik dacht oké, daar had ik niet aan gedacht. En omgekeerd was dat denk ik ook zo.”

De gespreksleiding door de jongeren heeft duidelijk toegevoegde waarde. “Je merkt dat de deelnemers zich meer openstellen als leeftijdsgenoten de workshops presenteren. Zo was er een jongere die bij de eerste workshop de microfoon en camera dichthield. Maar gaandeweg kreeg deze meer vertrouwen en gingen de camera en microfoon toch aan. Dat komt vast door Eline en Elise”, zegt Femke.

Jongeren coderen en analyseren

“We hebben ook meegewerkt met het coderen en analyseren van de uitspraken”, vertelt Eline. 
“Ja dat vond ik heel mooi”, vult Femke aan. “Na de workshops vroegen Eline en Elise hoe de analyse zou gaan en of ik ze daar ook bij kon betrekken. Dat vond ik zo gaaf. Dat de samenwerking zo natuurlijk en proactief verloopt. Kijk, ik stelde voortdurend vragen aan hen, maar zij ook aan mij. Maar goed, hoe doe je de analyse dan samen op een goede manier? Denk alleen al aan de licenties van de software. We vonden een werkbare vorm in Word.”

Toegevoegde waarde van de jongeren

De hechte samenwerking met Eline en Elise heeft het onderzoek op allerlei manieren positief beïnvloed: inhoudelijk, in de benadering van en de aansluiting met de jonge deelnemers. Welke specifieke bijdragen springen er voor Femke uit?

“Bijvoorbeeld het toevoegen van vragen over positieve ervaringen in de tool. Als onderzoekers denken we bij behandellast aan wat er allemaal mis kan gaan. Maar dat maakt het wel zwaar. Elise hamerde erop ook positieve ervaringen op te nemen.
En Eline opperde de toekomst als thema. Welke invloed heeft een behandeling op je opleiding, werk, een partner en kinderen krijgen? Dat had ik zelf ook niet bedacht.
Ook hun bijdrage aan het rapport vind ik heel mooi. Als wetenschappelijk onderzoeksbureau produceren we vooral traditionele rapporten. Eline gaf tips voor een vlottere vorm en inhoud, en Elise werkte mee in de video.”

Tevreden samenwerkingspartners

“Eline en Elise waren echt onderdeel van ons projectteam en zo voelde dat ook. Ik hoop dat zij dit ook vinden.” De jongeren beamen het. Elise: “Het ging heel goed. Ik voelde me echt betrokken. Werd ook goed op de hoogte gehouden als er even minder contact was.”
Ook is er goed naar ons geluisterd”, vult Eline aan. “We hadden een gelijkwaardige rol. Als Elise en ik zeiden dat we iets niet zo’n goed idee vonden, dan werd er serieus over gepraat. We bepaalden mee hoe het project verliep.”

5 tips om jongeren te betrekken

Hebben de jongeren nog tips voor samenwerking met hen? Eline heeft er 5.

Neem jongeren serieus

“De allerbelangrijkste tip is denk ik dat je ons serieus neemt. Als we iets bijdragen dat je daar ook wat mee doet.

Betrek jongeren volwaardig en vanaf het begin

“Timing is heel belangrijk. Betrek ons vanaf het begin en geef ons een volwaardige rol. Niet dat we het gevoel krijgen dat we pas op het laatste moment een vinkje op het onderzoeksrapport mogen zetten. Op die manier doe je écht onderzoek mét jongeren en sluiten de resultaten ook werkelijk aan op de doelgroep.”

Geef ruimte aan invulling van de rol

“Sterk in dit project is dat we veel ruimte kregen om onze rol in te vullen. Want de ene jongere wil misschien bij elk detail betrokken zijn, terwijl een ander het chill vindt om een keer te bellen of een voicebericht te sturen over een plan. Maak het zo flexibel mogelijk.”

Behandel de jongeren als gelijkwaardige partner

“Laat ons gelijkwaardig meedoen en niet voor de vorm.”

Maak jongeren co-gespreksleider in je workshops

“Een ervaringsdeskundige jongere die zich als gespreksleider openstelt, helpt deelnemende jongeren over de drempel met hun verhaal.”

Meer tips

Meer tips en informatie over samenwerken met jongeren in onderzoek vind je in onderstaande artikelen uit het proefschrift van Femke van Schelven: ‘Would you work with me? The process and impact of involving young people with a chronic condition in research and innovation.’

Geïnteresseerd in de bodymap? Bekijk de bodymaptool.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.