Wachtlijsten aanpakken #hoedan?

Een cochleair implantaat (CI) is voor dove en ernstig slechthorende mensen een hulpmiddel waarmee zij, in de meeste gevallen, in staat zijn om (weer) te horen. Het wordt tijdens een operatie geplaatst en verschilt daardoor sterk van hoortoestellen of andere hoorhulpmiddelen.

Sociaalpsychologische problemen

Mensen die voor een CI in aanmerking komen, hebben dat hard nodig. Hoe langer ze erop moeten wachten, hoe groter hun sociaalpsychologische en financiële problemen soms worden. Sommigen raken zonder implantaat steeds verder geïsoleerd, worden arbeidsongeschikt en belanden nogal eens in de bijstand.

Signalen van lotgenoten

“De standaard voorbereidingstijd van 6 maanden is nog te overzien, maar 2 jaar wachten voordat je geopereerd wordt, is echt onacceptabel. Die lange wachttijd was al in 2016 zo’n beetje de norm, zo vernamen we van lotgenoten tijdens onze huiskamerbijeenkomsten”, vertelt Hennie Epping, voorzitter van Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) en lobbyist in dit traject.
OPCI behartigt de belangen, geeft voorlichting en draagt zorg voor lotgenotencontact voor mensen met een cochleair implantaat en voor mensen die een cochleair implantaat overwegen.

Van zorgverzekeraar naar de muur

OPCI besloot de lange wachtlijsten aan te pakken. Maar waar begin je? “We startten bij de zorgverzekeraars. Zij gaan tenslotte over het geld om de capaciteit bij de 8 academische CI-centra uit te breiden. Per brief hebben we het probleem aangekaart. De verzekeraars antwoordden dat zij daar niet over gaan. Zij verdelen het beschikbare geld over de universitaire medische centra en die moeten het oplossen.”

Samen met zorgprofessionals

“Daarna hebben we de raden van bestuur van de 8 academische centra ook weer met een brief benaderd. Sommige reageerden, andere niet. Een belangrijke reactie kwam uit Nijmegen. Het hoofd van de KNO-afdeling (Keel-Neus-Oor) daar erkende het probleem. Hij had goed contact met het CI-team en adviseerde de brief ook te sturen naar de hoofden KNO van alle andere universitaire centra. Mogelijk waren die niet op de hoogte van de problematiek, omdat ze weliswaar verantwoordelijk zijn voor de CI-centra, maar wat verder van de praktijk af staan.”

Naar de Tweede Kamer

“Ondertussen hebben we per e-mail contact gezocht met de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, via een van onze mensen die ingangen heeft bij de SP. Het CDA en de PVV nodigden ons uit voor een gesprek.”

OPCI informeerde de Kamercommissie over de problematiek en de kosten. En verklaarde dat een CI weliswaar zo’n € 70.000 kost tot en met de eerste revalidatie, maar dat deze investering ook veel kosten bespaart. Bijvoorbeeld door minder uitgaven aan psychologische zorg en minder uitkeringen doordat minder mensen buiten het arbeidsproces vallen. “En dan zie je dat departementen moeilijk over elkaars grenzen kunnen kijken; Volksgezondheid heeft niets te maken met Sociale Zaken.”

Met zorgprofessionals aan de slag

Inmiddels erkenden alle hoofden KNO van de universitaire medische centra de problematiek en ondersteunden zij OPCI. Met die informatie trad OPCI opnieuw in contact met de raden van bestuur en daaruit rolde het besluit om samen met het CI-team van Nijmegen namens alle CI-centra een verbeterplan op te stellen.

Naar de Nederlandse Zorgautoriteit

In dit traject kwam de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in beeld. De NZa ziet erop toe dat goedgekeurde zorg geleverd wordt in de juiste hoeveelheid en kwaliteit. Inmiddels had OPCI een flink dossier met feiten en steunbetuigingen dat ze daarom naar de NZa stuurde in de hoop dat iemand daar het zou oppikken. En dat gebeurde.

“We gingen op gesprek, samen met een lid van het Nijmeegse CI-team en een controller. Dat was heel fijn, want zo brachten we zowel ervaringskennis, medisch-technische kennis als financiële kennis mee. Zo berekende de controller dat de levenslange kosten van een CI inclusief nazorg € 1.000 per jaar, per persoon bedragen. Dus, de aanvangskosten zijn weliswaar hoog, maar op een heel leven valt dat mee. Bovendien verdient een CI zichzelf terug. Kinderen met een CI hoeven vaak minder een beroep te doen op speciaal onderwijs, kunnen vaak redelijk goed meekomen op school en krijgen daardoor meer kansen op de arbeidsmarkt. Als volwassene hoeven ze vaak minder een beroep te doen op psychologische hulp en uitkeringen.”

Plan van aanpak

De NZa gaf OPCI een format voor een evenwichtig plan van aanpak voor een oplossingsrichting.  Met  CI-ON, het overlegorgaan van de CI-centra, is vervolgens overleg gevoerd om onder meer de acceptabele wachttijd te bepalen. “Die hebben we gesteld op 6 maanden. Het kost nu eenmaal veel tijd aan onderzoeken en voorbereiding vanaf de goedkeuring tot aan de implantatie.”

Resultaten

Het hele lobbytraject heeft ruim 3 jaar gekost, maar het resultaat is ernaar. “Zonder ingrijpen van de NZa hebben alle centra inmiddels meer geld vrijgemaakt voor CI-zorg en hebben 4 van de 8 centra geen wachtlijst meer. Een belangrijk aandachtspunt blijft financiering van de nazorg. Elke 5 jaar wordt namelijk de processor van een CI vervangen. Om de algehele kosten enigszins te drukken, is de basisverstrekking bij alle centra gelijkgetrokken. Voorheen kreeg je bij het ene centrum bepaalde extra’s wel en bij het andere niet. Dat is nu overal gelijk. Leuke gadgets betalen gebruikers nu zelf.”

Doorzettingsvermogen, relaties en samenwerken

Wat leert de lange weg die OPCI bewandelde over de aanpak van wachtlijsten in het algemeen? “Dat het inderdaad een lang traject is, omdat het wel even duurt voordat je bij de juiste organisaties binnen bent. En dat je relaties moet hebben. Wij hadden het voordeel dat we al een goede naam hadden binnen de CI-centra en niet gezien werden als lastige patiënten. Ook de samenwerking met de hoofden KNO plus hun controller was erg belangrijk voor dit succes. Bijvoorbeeld die kosten/baten-berekening hadden we nooit zelfstandig kunnen maken.”