Optimaal voorlichtingsmateriaal dankzij participatie van alle betrokkenen
In het project ‘Goed uitgelegd’ van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Pharos werken zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en taalambassadeurs samen aan ‘praatkaarten’ voor begrijpelijke voorlichting.
Praatkaarten zijn consult-ondersteunend materiaal. Ze bestaan uit een combinatie van begrijpelijke tekst en afbeeldingen, zodat de patiënt zijn ziekte of aandoening en de mogelijke behandelingen beter begrijpt. Hierdoor ondersteunen praatkaarten ook het samen beslissen.
De opgebouwde kennis en ervaring met het samenstellen van de praatkaarten resulteerde in een methodiekbeschrijving. Hierin staat beschreven hoe patiëntenorganisaties zelf samen met zorgprofessionals een begrijpelijke praatkaart kunnen maken.
Beperkte gezondheidsvaardigheden
De praatkaarten zijn vooral bedoeld voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Zij hebben moeite met het vinden, begrijpen, beoordelen en gebruiken van informatie die ze nodig hebben om beslissingen te nemen over hun gezondheidssituatie.
Dit komt bijvoorbeeld doordat ze minder goed kunnen lezen en schrijven. Volgens onderzoek van het Nivel (2018) heeft ongeveer 1/3 van de Nederlandse bevolking beperkte gezondheidsvaardigheden. Voor deze groep is het extra belangrijk dat zorgverleners hun informatie eenvoudig vertellen, en dat zij ondersteunend materiaal gebruiken. Uit onderzoek van Sörensen (2017) blijkt overigens dat alle patiënten, ook patiënten met voldoende gezondheidsvaardigheden, baat hebben bij begrijpelijke informatie.
Voor en door patiënten en zorgprofessionals
Praatkaarten moeten voorzien in de behoefte van zowel patiënten als professionals. Patiënten willen begrijpelijke informatie om te kunnen beslissen over de aanpak van hun ziekte of aandoening. Zorgprofessionals hebben behoefte aan ondersteunend materiaal om hun kennis over de ziekte of aandoening begrijpelijk over te dragen.
In het project schreven de kankerpatiëntenorganisaties de praatkaarten zelf, ondersteund door Pharos en NFK. “Patiëntenorganisaties weten dankzij hun ervaringskennis het beste welke thema’s voor ‘hun’ patiënten belangrijk zijn. Daarnaast hebben zij de medici al in het begin geraadpleegd om ook van hen te vernemen welke informatie zij erop willen hebben”, vertelt Natascha Huijser van Reenen, medisch tekstschrijver en projectleider voor Pharos, landelijk expertisecentrum voor het terugdringen van gezondheidsverschillen.
“Doordat patiëntenorganisaties zelf de inhoud bepalen, maak je materiaal waar ook echt behoefte aan is. Omdat de professionals ermee gaan werken tijdens hun consult, is het belangrijk ook hen vroegtijdig te betrekken.”
Medische professionals checken inhoud
Eenvoudige taal is noodzakelijk voor begrijpelijke informatie. Ingewikkelde materie beschrijven in eenvoudige taal blijkt niet bepaald eenvoudig. “Taal kent zoveel nuance. Elke zin is gewikt en gewogen, tot op woordniveau. Niet alleen voor de begrijpelijkheid maar ook voor de medische juistheid. Want zodra je een tekst omzet naar eenvoudige taal kan de nuance in de betekenis veranderen.
Tekstversies zijn daarom voortdurend door de patiëntenorganisaties voorgelegd aan de zorgprofessionals, om die medische juistheid te waarborgen. Organisatorisch vraagt dat veel afstemming. Zowel het puzzelen met de taal als het voortdurend afstemmen, kost veel tijd. Maar het leidde tot een mooi resultaat, waar we met z’n allen trots op zijn.” 
“Doordat patiëntenorganisaties zelf de inhoud bepalen, maak je materiaal waar ook echt behoefte aan is. Omdat de professionals ermee gaan werken tijdens hun consult, is het belangrijk ook hen vroegtijdig te betrekken.”
- Natascha Huijser van Reenen, Pharos -
Taalambassadeurs toetsen begrijpelijkheid
Om ervoor te zorgen dat de praatkaarten begrijpelijk zijn voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden zijn taalambassadeurs van Stichting ABC ingezet. “Taalambassadeurs zijn mensen die ooit laaggeletterd waren en goed in staat zijn te bepalen of teksten voor iedereen begrijpelijk zijn. Hun bijdrage is essentieel. Want hoeveel ervaring je als professioneel tekstschrijver ook hebt met begrijpelijke taal, je houdt blinde vlekken.
Zo schreef ik ooit over een medicijn: ‘ben je het medicijn vergeten, neem het dan de volgende dag in.’ Daar zei een taalambassadeur over: ‘Oh, dus dan moet ik eerst langs de apotheek, want ik ben het medicijn daar vergeten.’ Voor de begrijpelijkheid moet er dus echt staan: ‘vergeten te slikken.’
Samenwerking is de kracht
Begrijpelijke gezondheidsinformatie waar iedereen blij mee is, maak je door samen te werken met alle betrokkenen. Huijser van Reenen: “Dit project is een mooi voorbeeld van dat je goed en begrijpelijk voorlichtingsmateriaal samen maakt. Zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, Pharos, NFK, taalambassadeurs kunnen dat niet onafhankelijk van elkaar. De kracht schuilt in de samenwerking.”
En zo moet het ook zijn: niet alleen patiëntenparticipatie, maar…. ‘betrokkenenparticipatie’.
Download de praatkaarten op de website van NFK.
Lees ook Zonder betrekken doelgroep, geen goede voorlichting op de website van Pharos, waarin ervaringsdeskundige Dick Plomp en Liset Steenbergen, verpleegkundige oogheelkunde/oogoncologie in het LUMC, vertellen hoe zij samenwerkten aan praatkaarten voor patiënten met een oogmelanoom.