FCIC zet Post Intensive Care Syndroom op de kaart
Samenwerken en netwerken. En dat steevast met inbreng van ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers. Zo zijn het Post Intensive Care Syndroom en de noodzaak van IC-nazorg de afgelopen jaren met succes op de kaart gezet. Marianne Brackel vertelt hoe dat lukte.
Marianne Brackel is FCIC-bestuurslid en voorzitter van IC Connect. In de stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) werken voormalig patiënten en hun naasten, IC-professionals en onderzoekers samen. IC Connectis de patiëntenorganisatie voor (voormalig) intensivecarepatiënten en naasten.
Post Intensive Care Syndroom (PICS)
Elk jaar komen 80.000 patiënten op een IC terecht. Daarna kunnen zij te maken krijgen met lichamelijke, cognitieve en psychische klachten. Ook voor naasten en nabestaanden kan de IC-opname ingrijpende gevolgen hebben.
IC door corona in the picture
Door alle media-aandacht voor de behandeling van coronapatiënten op overvolle IC’s ziet iedereen opeens hoe ingrijpend de behandeling op een intensive care is. Marianne wordt hierdoor platgebeld door journalisten. Maar daar blijft het niet bij: ze levert een bijdrage aan de webinar Nazorg voor COVID-19 patiënten van de Federatie Medisch Specialisten, en ze werkt mee aan de Leidraad Nazorg IC-patiënten met COVID-19.
Impact IC-verblijf bovenop ziektelast
Als Marianne Brackel in 2013 voor het eerst andere IC-patiënten ontmoet, realiseert zij zich dat haar problemen deels het gevolg moeten zijn van de IC-behandeling die zij vijf jaar eerder onderging voor haar ernstige ziekte.
Bovendien beseft ze dat patiënten die van de IC af komen als nieuwe patiëntengroep moeten worden gezien. Ze besluit haar sociaal-geneeskundige achtergrond, persoonlijke ervaringen en netwerk in te zetten om dat voor elkaar te krijgen.
Ze publiceert over de ellendige maar niet onderkende gevolgen van een IC-opname in Medisch Contact. Daardoor komt ze in contact met IC-professionals en onderzoekers van het netwerk Family Centered Intensive Care. Andere onderzoekers en IC-professionals sluiten aan. Samen ontketenen zij een stevige lobby.
Goed geprotocolleerde nazorg is cruciaal voor IC-patiënten
- Marianne Brackel, FCIC -
Blinde vlek
Zijn de ingrijpende gevolgen van IC-behandeling altijd een blinde vlek geweest?
“Ik noem dit een onbedoelde weeffout in onze gezondheidszorg. Wereldwijd is lange tijd verzuimd na te denken over de vraag hoe IC-patiënten overleven. Alle aandacht ging bij deze nog jonge discipline uit naar de behandeling op de IC zelf. Maar wil je die behandeling toetsen, dan hoort daar natuurlijk bij dat je ook kijkt naar de behandeleffecten op langere termijn. Dat is tot voor kort niet gebeurd.”
Jullie nieuwsbrief staat bol van berichten over onderzoek; wat willen jullie vooral weten?
"Alles! Hoe mensen de IC overleven. Wat hun problemen zijn. Wie het meest risico loopt op PICS. Hoe je IC-nazorg moet inrichten. Hoe je familieparticipatie op een IC het best kunt vormgeven… Van preventie tot nazorg, we weten nog zoveel niet! Dat is echt een probleem bij het maken van de Richtlijn IC-nazorg en -revalidatie."
In 2018 won FCIC de publieks- en juryprijs van de PGOsupport-Impactprijs. Hoe hebben de Impactprijzen jullie geholpen?
"De jury- en publieksprijs hebben nog meer kracht gegeven aan onze lobby. Een deel van het prijzengeld hebben we geïnvesteerd in nieuwe websites. Hierdoor zijn IC Connect en FCIC nu goed vindbaar en kunnen we snel allerlei achtergrondinformatie bieden.
Een ander deel hebben we besteed aan het eerste Nederlandse congres over PICS en de aansluitende invitational conference voor de Richtlijn IC-nazorg en revalidatie. Hierdoor zijn we nu echt hèt aanspreekpunt op dit terrein.
Verder hebben we onze inzending voor de Impactprijs consequent meegestuurd naar nieuwe contacten. Dat gaf hen inzicht in wat we doen, en tegelijkertijd leverde het ons erkenning en waardering op."
Wat is de sleutel voor jullie succes?
"Overal in Nederland zijn mensen bezig om de impact van een IC-opname zo veel mogelijk te beperken. Als professional, patiënt of naaste, als onderzoeker. We weten elkaar te vinden in ziekenhuizen, universiteiten en hogescholen. En zelfs tijdens de coronacrisis zijn we in staat geweest om snel te schakelen. Daarbij willen wij zo veel mogelijk verbinding leggen tussen alle betrokken partijen."
We hebben een groot probleem blootgelegd
- Marianne Brackel, FCIC -
En dat doen jullie volgens een samenwerkingspartner ‘onbeschaamd assertief’
"Op een nette manier inderdaad. Maar weet je waarom we zo onbeschaamd assertief kunnen zijn? Omdat we zo’n groot probleem hebben blootgelegd. Wij wisten: dit moet veranderen, en dat lukt alleen samen - met iedereen die hierbij betrokken is. Dat geloof in onze missie is onze grote kracht."
Kijktip
In de Kruispunt-documentaire ‘IC-trauma in coronatijd’ wordt het Post Intensive Care Syndroom op een indrukwekkende manier in beeld gebracht.
Magazine PGOsupport
Dit artikel is verschenen in ‘Supporter #7, november 2020’. Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? We sturen het je kosteloos toe. Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl.