Patiëntenparticipatie bij fundamenteel onderzoek motiveert (jonge) wetenschappers

Interessant voor:

• fundamenteel onderzoekers
• patiëntenvertegenwoordigers

Aanbevolen bij:

• betrekken van patiënten bij fundamenteel onderzoek

Patiëntenparticipatie is niet het eerste waar je aan denkt bij fundamenteel onderzoek. Dit type onderzoek staat nog ver van de praktijk. Het gaat over basismechanismen en leidt tot beter begrip over hoe iets werkt.

Onderzoekers en patiënt partners 3 jaar gevolgd

Deze studie volgde 3 jaar lang 13 patiënt partners en 15 onderzoekers. Aan het begin vonden de patiënt partners fundamenteel onderzoek fascinerend, maar moeilijk om te begrijpen. Hun voornaamste rol was vooral luisteren en vragen stellen.

Na verschillende ontmoetingen, ontstonden er gelijkwaardige en betekenisvollere relaties. De verhalen van patiënten motiveerden de onderzoekers. Ze leerden over de impact van ziekten op het dagelijks leven en om in begrijpelijke taal te spreken over hun onderzoekswerk.

Hierdoor kwamen patiënt partners meer te weten over onderzoek en (het verloop van) hun ziekte. Het inspireerde hen om over een langere periode betrokken te blijven.

Na drie jaar gaven beide partijen de voorkeur aan één-op-één contacten boven samenwerking in teamvergaderingen. Het vinden van een gemeenschappelijke ‘taal’ en respectvolle communicatie blijken belangrijke aspecten die de samenwerking bevorderen.
Beperkingen waren de complexiteit van ziekte- en onderzoeksprocessen voor patiënten en de tijdsbesteding voor onderzoekers.

Geen directe impact, toch waardevol

Volgens de studie had de participatie bij dit fundamenteel onderzoek geen directe impact. In de zin van een oprechte dialoog met voordelen voor patiënten en onderzoekers. De samenwerking had minder effect op het onderzoeksproces en de resultaten dan verwacht.

Wel draagt patiëntbetrokkenheid bij aan het motiveren van jonge wetenschappers bij het uitvoeren van fundamentele onderzoeksprojecten. Patiënten en onderzoekers waardeerden de voordelen van langdurige één-op-één samenwerking. Deze voordelen wegen zwaarder dan het gebrek aan directe impact op fundamentele onderzoeksdoelen en -prestaties.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.