Participatie centraal in Nederlandse Kanker Agenda

Kanker is niet alleen een medische aandoening; het is een maatschappelijk gezondheidsprobleem dat levens raakt, families ontwricht en hele gemeenschappen beïnvloedt. In Nederland leven nu 850.000 mensen die kanker hebben of hebben gehad. 1 op de 2 Nederlanders krijgt kanker. Dat aantal loopt op naar 1,4 miljoen in 2032. Jaarlijks overlijden 46.000 mensen aan de gevolgen van de ziekte. Over 10 jaar zijn dat er 54.000.

35% van de patiënten voelt zich eenzaam door de ziekte, 88% ervaart nadelige gevolgen op het werk, 76% heeft nadelige financiële gevolgen, die vaak blijvend zijn. De ziekte is allang niet meer alleen een medisch probleem, het is ook een economisch en sociaal-maatschappelijk probleem. Als het zo doorgaat, is de kankerzorg niet meer te betalen. Met € 6,5 miljard (2019) zijn de kosten van kankerzorg in Nederland 60% hoger dan gemiddeld in alle EU-landen. Desondanks ligt het sterftecijfer 8% boven het EU-gemiddelde (OECD).

Alleen samen, vanuit alle perspectieven

Gelukkig zijn er talloze initiatieven om de ziekte te beteugelen en de kankerzorg in Nederland te verbeteren. “Prachtige projecten en initiatieven”, zegt Carla van Laer, programmamanager van het Nederlands Kanker Collectief. “Maar die verbeterprojecten vinden soms geïsoleerd plaats, vanuit het eigen perspectief, de eigen koker. Dat versnippert de zorg.”

Om serieus impact te maken, is samenwerking essentieel. Daarom besloten de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, KWF Kankerbestrijding en het Integraal Kankercentrum Nederland samen Het Nederlands Kanker Collectief op te richten. Het collectief is niet beperkt tot deze 3 organisaties; álle bij kanker betrokken partijen zijn uitgenodigd om deel te nemen. “Omdat we al die perspectieven nodig hebben, voor het vinden van de beste oplossingen”, vervolgt Van Laer.

Het collectief betrok daarom patiëntenorganisaties, zorgorganisaties, onderzoeksinstellingen, maatschappelijke organisaties, belangenbehartigers, financiers en overheden. Dus bijvoorbeeld ook vakbonden, werkgeversorganisaties, het Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (Nibud), inloophuizen, TNO, in totaal meer dan 100 organisaties. Om wat te doen precies?

Nederlandse Kanker Agenda

Samen stelden al die partijen de Nederlandse Kanker Agenda op. Geen dik rapport dat onder in een la belandt, maar een activiteitenagenda, met concrete doelen. Bedoeld om keuzes te maken, acties te bundelen, samen te werken. Niet om veel nieuws te bedenken, want er gebeurt al veel goeds.

Met aandacht voor zowel de effectiviteit van de zorg, maar vooral ook voor preventie en kwaliteit van leven. Momenteel gaat slechts 1% van het zorgbudget naar preventie, terwijl 33 tot 44% van de kankergevallen te voorkomen is. En doordat meer mensen de ziekte overleven, wordt kwaliteit van leven ook steeds belangrijker.  

Van Laer: “Vergelijk de Nederlandse Kanker Agenda met je oude schoolagenda. Daar zette je in wat je moest doen en vinkte je af wat klaar was. Er kwam ook huiswerk bij. Het is niet statisch.” Wat staat er in die agenda en hoe kwam hij tot stand?

“We formuleerden gezamenlijk 20 doelen om de impact van kanker op de samenleving te verminderen. Dat gebeurde in groepssessies met de dialoogmethode. Omdat het zo’n veelomvattend probleem is, maken we onderscheid tussen ‘leven voor’ (voorkomen van kanker), ‘leven met’ (vroegtijdige opsporing, diagnose, behandeling, follow-up, palliatieve zorg) en ‘leven na kanker’ (kwaliteit van leven).”
De agenda kreeg vorm met ieders inbreng. Daarbij telde ieders stem ook even zwaar. Voor een enkele deelnemer was dat wennen, maar alleen zo kwam elk perspectief tot zijn recht.

Patiëntenperspectief

Ook de inbreng van patiënten is essentieel. Het leven voor, met en na kanker draait tenslotte om hen. Hoe zijn zij betrokken?

Van Laer: “De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is één van de initiatiefnemers, via hen waren patiënten vertegenwoordigd. Burgers betrekken was lastiger, want die zijn niet georganiseerd.”

Patiënten namen gelijkwaardig deel aan de dialoogsessies, waar meningen werden opgehaald. Meningen over de vraag: waar moet het collectief mee starten, waarmee maken we de meeste impact?

“Daar kwam ontzettend veel informatie uit. Dat koppelden we iedere keer terug. Met de vraag: is dit het? Moet er wat bij, moet er wat af? Zo kwamen we in eerste instantie tot 41 doelen. Die hebben we verder ingedikt tot de 20 meest urgente doelen om aan te pakken. Daarbij was het heel mooi om te zien, dat mensen door de discussies van mening veranderden. Je zag dat ze op een gegeven moment boven de materie uitstegen en begrip kregen voor elkaars perspectieven.
En zo kwamen er van de uiteindelijke 20 doelen 5 bovendrijven, waarvan we als collectief vinden dat we die als eerste moeten aanpakken.”

Meedenken én meedoen

De Nederlandse Kanker Agenda wordt 27 november 2023 gepresenteerd. Dat is geen eindpunt, eerder een startschot.
“Of laten we het de proefwerkweek noemen, om maar bij het beeld van de schoolagenda te blijven”, meent Van Laer. “Het stopt nu niet. We verwachten dat deelnemers na het meedenken, ook mee actie ondernemen om de agenda uit te voeren. En dat gebeurt eigenlijk al met de genoemde 5 uitgelichte doelen. Daarvan is de realisatie al in gang.”

Lering voor participatietrajecten

Het opstellen van De Nederlandse Kanker Agenda was één groot participatieproject. Welke participatietips heeft Carla van Laer voor ons?

• Denk groot, bundel alle perspectieven en zet een zo groot mogelijk samenwerking op. Want alleen samen vind je de kracht voor de beste oplossing.
• Maak het onderwerp vervolgens behapbaar door het in stukken delen, zoals bij deze agenda in leven voor, tijdens en na.
• Bedenk bij voorkeur niet iets nieuws. Of in ieder geval geen grote nieuwe dingen. Inventariseer wat er al is, breng dat samen, maak samen keuzes en pak het samen op.
• Zoek naar verbinding en versnelling. Het doel is om het slimmer te doen.
• Concentreer je (eerst) op de doelen. Want mensen verenigen zich rond doelen. Tegenstellingen zijn er niet zo zeer bij de doelen, wel bij de wegen en middelen om die doelen te bereiken.
• Keer steeds terug naar de vraag: wat is eigenlijk het probleem dat we willen oplossen? Zo houd je de discussie scherp op de doelen en blijf je (voorlopig) weg van de middelen.
• Zorg dat je de toezegging krijgt om de doelen ook uit te voeren, met rolverantwoordelijkheid.

Meer lezen?

• Meer over het Nederlands Kanker Collectief
• Meer over de Nederlandse Kanker Agenda

Ook interessant 

• Huntington Kennisnet Nederland stelt kennisagenda 2022-2026 samen
• Achterbanraadpleging basis voor onderzoeksagenda dementie
• Van elkaar leren door het Dialoog Model