Handleiding lekensamenvatting wetenschappelijk onderzoek

Interessant voor:

• Onderzoekers
• Patiëntenvertegenwoordigers
• Patiëntenorganisaties

Aanbevolen bij:

• (Klinisch) wetenschappelijk onderzoek
• Patiëntenparticipatie

Onderzoekers moeten een lekensamenvatting van de resultaten binnen 12 maanden na de studie uploaden in het EU webportaal (CTIS). Voor onderzoeken met kinderen moet dat binnen 6 maanden. Bovendien ontvangen patiënten die deelnemen aan onderzoeken en hun naasten graag informatie over de (tussentijdse) studieresultaten.

Samenvatting in begrijpelijke taal

De tekst van de lekensamenvatting moet begrijpelijk zijn voor patiënten en naasten. Schrijven voor leken, is totaal iets anders dan schrijven voor een technisch of wetenschappelijk onderlegd publiek.
De handleiding van DORP is deels gebaseerd op de EUPATI handleiding Good Lay Summary Practice. Met achtereenvolgens advies en praktische handvatten voor de:

• planning
• ontwikkeling
• vertaling en
• verspreiding

Denk daarbij aan:

• minimale vereisten
• instructies voor begrijpelijk schrijven
• tips voor het vertalen naar de landstaal van deelnemers
• suggesties voor de communicatie over en verspreiding van de samenvatting

Patiënten betrekken

Om de geschiktheid en leesbaarheid van de lekensamenvatting te vergroten, is het is aan te raden patiënten te betrekken. Patiënten kunnen helpen bij zowel het opstellen als het beoordelen van de lekensamenvatting. Patiëntenvertegenwoordigers en hun organisaties kunnen bovendien helpen bij de verspreiding.

Checklists en voorbeelden

In de bijlagen vind je checklists voor en voorbeelden van begrijpelijk schrijven, vormgeving, illustraties en visuele ondersteuning.

Achtergrond

DORP ondersteunde onderzoeksgroepen onder andere bij het verbeteren van de samenwerking met patiënten(organisaties). Na het beëindigen van de organisatie op 31 december 2023 droeg DORP deze handleiding over aan DCRF (Dutch Clinical Research Foundation).

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.