Participatie online organiseren

Online vragenlijst

Het inventariseren van behoeften en ervaringen bij patiënten/cliënten gebeurt al jaren zowel offline als online.

De meestgebruikte digitale methode is de online vragenlijst via tools als Survey Monkey, Google Forms en Spidox, eventueel aangevuld met vragenlijsten per post of samen invullen via (beeld)bellen.

Online interview/focusgroep

Minder bekend zijn het online interview en de online focusgroep via (beeld)bellen of in chatrooms/fora.

Een online interview is qua voorbereiding en uitvoering sterk vergelijkbaar met een fysiek interview.

Een online focusgroep daarentegen vraagt een andere voorbereiding. Die kan je organiseren in een videoplatform, zoals ZOOM, Microsoft Teams, Google Hangout of Facebook Live. 

Een online focusgroep is ook mogelijk in een chatroom of discussieforum, waar een moderator met een groep discussieert. Kwalon, tijdschrift voor kwalitatief onderzoek, publiceerde een uitgebreid artikel over de voor- en nadelen van zo’n online focusgroep.

Bespreek in ieder geval met patiëntenvertegenwoordigers wat passend en haalbaar is voor hen, of dat zij voorkeur geven aan de fysieke varianten.

Meer over focusgroepen in het algemeen lees je in Focusgroepen: organisatie, begeleiding en analyse.

Het geven of inwinnen van advies vanuit patiëntenperspectief kan op verschillende manieren online. We onderscheiden eenmalig gevraagd specifiek advies en (on)gevraagd advies gedurende een heel project of programma.

Eenmalig specifiek advies

Eenmalig specifiek advies inwinnen over bijvoorbeeld een vragenlijst, projectplan, onderzoeksvoorstel of patiëntenfolder, kan op verschillende manieren online. Via e-mail, eventueel aangevuld met telefonische toelichting, of volledig mondeling via (beeld)bellen.

“Je kunt online best veel doen als patiëntenvertegenwoordiger. Advies geven over een vragenlijst, over een onderzoeksaanvraag, over uitkomsten van onderzoek… dat kon uitstekend online en was eigenlijk ook wel fijn."
- Ilse van Ee, coördinator patiëntenparticipatie Psoriasispatiënten Nederland -

Hematon – Werkgroep HOPP
De werkgroep HOPP adviseert onderzoekers vanuit patiëntenperspectief over onder andere het vormgeven van hun onderzoek. Naast advies over een onderzoek (of de opzet) leveren ze ook beoordelingen van onderzoeksvoorstellen voor subsidie.
“Zowel het advies als de beoordeling gaat altijd via de mail, en wordt soms aangevuld met een telefonisch overleg” – Rian Visser, commissie belangenbehartiging Hematon

Harteraad – College van Ervaringsdeskundigen
Ervaringsdeskundigen met hart- of vaatziekten adviseren onderzoekers over hun onderzoeksopzet, voordat het onderzoek wordt ingediend voor subsidie. Ze geven onder andere advies over de haalbaarheid van de studie, de relevantie, de risico’s voor deelnemers, en over de patiëntenbetrokkenheid in het onderzoek. Dit advies geven ze veelal schriftelijk via e-mail, en dat werkt goed. Onderzoekers sturen een schriftelijke reactie via e-mail terug over of en hoe ze het advies hebben verwerkt. Lees hier meer over de werkwijze van het College

(On)gevraagd advies gedurende een project of programma

Patiënten kunnen hun adviesrol ook voor langere tijd vervullen in een overlegstructuur, zoals een stuurgroep of projectgroep, of als structureel lid van een programmateam.

Naast eventueel commentaar op een document, wordt advies ook mondeling gegeven in (project)overleg. Een (project)overleg kan volledig online plaatsvinden met patiëntenvertegenwoordigers, wanneer alle betrokkenen zich daar prettig bij voelen en kundig genoeg zijn.

Een online overleg hoeft in dat geval niet anders te zijn dan een online overleg met bijvoorbeeld collega’s. Maar let op: bij een online overleg is het nog belangrijker dan bij een fysiek overleg om aandacht te hebben voor de manier waarop de patiëntenvertegenwoordiger(s) inbreng leveren. Zeker bij een (grote) groep waarbij niet alle deelnemers (tegelijk) in beeld zijn, of als je elkaar niet kent, is ruimte creëren voor ieders inbreng van belang.

Enkele tips om de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers te faciliteren:

• Wijs een voorzitter aan, die zorgt dat iedereen aan het woord komt
• Start met een voorstelronde
• Bespreek het overleg indien gewenst voor met de patiëntenvertegenwoordiger
• Stuur vooraf de te bespreken punten of het gegeven advies vanuit patiëntenperspectief rond aan de aanwezigen, zodat zij zich kunnen voorbereiden.
• Zet het moment van advies expliciet op de agenda. Mocht het gedurende het overleg nog niet ter sprake zijn gekomen, dan is een checkmoment ingebouwd.

"Als je online kan vergaderen met collega’s, kan je toch net zo makkelijk via Webex-[= videoplatform] overleggen met ervaringsdeskundigen plannen?"
– Nienke Nijhof, adviseur patiëntenparticipatie UMCU –

Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) – patient advocates
Patient advocates van BVN hebben ten tijde van COVID-19 een groot deel van hun activiteiten online kunnen voorzetten.

Dominique Sprengers, coördinator patient advocates bij BVN, vertelt:
“Bij vragen en projecten uit het ziekenhuis waren we gewend om onze bijdrage face-to-face te leveren. In een gesprek komen verschillende rollen aan de orde, zowel informeren als adviseren. Patient advocates bereiden een overleg voor aan de hand van een agenda, overleggen zo nodig met mij, beantwoorden vragen en geven advies tijdens het overleg, maken notities van het verslag en koppelen het terug aan BVN en andere betrokkenen.
Nu met Corona was contact met ziekenhuizen lastiger. Beeldbellen bood een uitkomst! Adviseren kon prima op die manier. De patient advocates werkten, net als normaal gesproken, met een agenda, en waren naderhand positief over het gesprek. Het was digitaal makkelijker om tot een afspraak te komen en het scheelde reizen.”

Longfonds
Bij het Longfonds denkt een groep mensen met een longziekte structureel mee over het beleid van het Longfonds.

“Toen we niet konden samenkomen door COVID-19 hebben we het contact met onze meedenkers over het beleid, via Microsoft Teams laten verlopen. Dat deden we op dezelfde manier als we ook met collega’s onderling doen. De samenwerking via Teams verloopt vooralsnog naar tevredenheid.”
Margriet Weide, projectleider participatie bij het Longfonds

Het toetsen/beoordelen van (onderzoeks)projectaanvragen gebeurt bij verschillende (gezondheids)fondsen en patiëntenorganisaties schriftelijk online of in combinatie online en offline.

Parkinson Vereniging
De beoordelingsprocedure in de subsidieronde van de Parkinson Vereniging heeft door COVID-19 in het voorjaar van 2020 online plaatsgevonden. Dit vroeg aanpassing van de gebruikelijk procedure. Dat is goed verlopen.

Masja van het Hoofd, beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging, vertelt:
“Onze gehele beoordelingsprocedure voor de onderzoeksvoorstellen heeft ‘in coronatijd’ plaatsgevonden. Aanvragen worden altijd beoordeeld vanuit patiënten- en wetenschappelijk perspectief door twee verschillende afdelingen van onze adviesraad: de patiëntenkamer en de zorgprofessionalskamer.

De patiëntenkamer van de adviesraad bestaat uit mensen met parkinson en naasten. Normaal gesproken worden de beoordelingen thuis voorbereid en in een vergadering uitgebreid besproken en bediscussieerd.

Omdat deze fysieke vergaderingen nu niet mogelijk waren, is er online vergaderd. Dit vergde wel meer voorwerk: scherpere gedachtevorming van tevoren, deze ook van tevoren delen met de groep, en strakke regie van de vergadering omdat online discussiëren nu eenmaal lastiger is. Dit is heel goed verlopen. Er is een goed eindadvies uit gevormd en we hebben binnen de oorspronkelijke planning de besluitvorming kunnen afronden.”

Longfonds
Ook het Longfonds heeft ervaring met online beoordelen. Niet alleen vanwege COVID-19, maar ook omdat het voor de ervaringsdeskundigen vanwege hun longaandoening niet altijd mogelijk is om face-to-face af te spreken.

Margriet Weide, projectleider participatie bij het Longfonds, vertelt hierover:
“De beoordelingen van financieringsaanvragen voor onderzoek die sinds COVID-19 hebben plaatsgevonden, verliepen vooral online/telefonisch. Omdat fysiek bij elkaar komen voor menig longpatiënt te vermoeiend is, gebeurt beoordeling al vaker telefonisch. We gaan nog verder uitzoeken hoe we online beoordelen vanuit het Longfonds op een goede manier kunnen faciliteren.”

Patiëntenparticipatie met de patiënt in de rol van gelijkwaardige partner of mede-uitvoerder van een project kan op verschillende manieren vorm krijgen. Bijvoorbeeld als structureel lid van een projectgroep of programmateam.

De samenwerking laat zich dan niet vangen in 1 methodiek, maar vindt vooral plaats in overleg en gesprek. De online variant daarvan lijkt sterk op de vorm van online samenwerking zoals beschreven onder het kopje ‘adviseren’.

Een online overleg hoeft in dat geval niet anders te zijn dan een online overleg met bijvoorbeeld collega’s. Maar let op: bij een online overleg is het nog belangrijker dan bij een fysiek overleg om aandacht te hebben voor de manier waarop de patiëntenvertegenwoordiger(s) inbreng leveren. Zeker bij een (grote) groep waarbij je niet alle deelnemers (tegelijk) in beeld zijn, of als je elkaar niet kent, is ruimte creëren voor ieders inbreng van belang.

Enkele tips om de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers te faciliteren:

• Wijs een voorzitter aan, die zorgt dat iedereen aan het woord komt
• Start met een voorstelronde
• Bespreek het overleg indien gewenst voor met de patiëntenvertegenwoordiger
• Stuur vooraf de te bespreken punten of het gegeven advies vanuit patiëntenperspectief rond aan de aanwezigen, zodat zij zich kunnen voorbereiden.
• Zet het moment van advies expliciet op de agenda. Mocht het gedurende het overleg nog niet ter sprake zijn gekomen, dan is een checkmoment ingebouwd.

Deze artikelen geven tips en handvatten voor goede interactie via een online platform.

• 5 tips voor interactie in online bijeenkomsten - PGOsupport
• 12 onmisbare tips voor een succesvolle brainstorm – Stormpunt
• Digitaal burgers betrekken – Rathenau Instituut
• Tips voor online facilitatie - Ruben Klerkx