Ga naar de hoofdcontent

Participatie online organiseren

Dossier over de (on)mogelijkheden van online patiëntenparticipatie

Online participatie biedt kansen én uitdagingen. Zo kan online uitkomst bieden wanneer fysiek samenkomen niet mogelijk is en kan het efficiënter of minder belastend zijn. Maar online past niet bij elk doel van participatie of bij elke doelgroep. In dit dossier bundelen we de (on)mogelijkheden, voorbeelden van organisaties die al ervaring hebben opgedaan en praktische tips.

Binnen een project of onderzoek kunnen patiënten/cliënten op verschillende manieren betrokken zijn; bijvoorbeeld als meedenker, adviseur, (mee)beslisser, partner, of drijvende kracht. De werkwijze/methode die bij elke rol past, is onder andere afhankelijk van het doel van de participatie en van de doelgroep.

Bij online vormen van participatie is dat niet anders. Bij patiënten uitsluitend raadplegen, past een andere methode dan bij een partnerschap.

Met online participatie bedoelen we hier ‘participatie die via digitale apparaten verloopt’: via de laptop, tablet, desktop, smartphone of vaste telefoon.

Bepalen of online participatie past in je project of onderzoek

Of participatie online kan plaatsvinden en op welke manier hangt vooral af van het doel en de doelgroep.

Doel van de participatie (activiteit)

Niet elk participatiedoel is online goed te behalen. Zo blijkt advies geven om een project-/onderzoeksopzet aan te scherpen vanuit patiëntenperspectief online goed mogelijk. Maar wanneer diepgaander discussie/interactie nodig is om je doel te bereiken, blijkt online participatie minder geschikt dan offline, vooral met grote groepen en/of met deelnemers van verschillende achtergrond/perspectief.

Bepaal daarom eerst wat je wilt bereiken, voordat je kiest voor een online of offline vorm van participatie of simpelweg een activiteit op locatie vervangt door een online alternatief.
Lees meer over doelen van participatie in het dossier Vormgeven van participatie. Dat is geschreven voor onderzoekers, maar de inzichten en stappen zijn ook voor andere partijen relevant. 

Doelgroep en hun digitale mogelijkheden

Digitaal communiceren, is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Bespreek met de patiëntenvertegenwoordigers wat hun mogelijkheden zijn, voordat je een bepaalde online of offline werkwijze kiest.

Hebben alle betrokkenen de benodigde apparaten en software om bijvoorbeeld te videobellen, is er een goede internetverbinding, hebben ze een mailadres?

Let daarnaast ook op de digitale vaardigheden van de betrokkenen. Niet alleen van de patiënten/naasten, maar ook van de professionals. Overleg met elkaar welk platform je wilt gebruiken. Waar is al ervaring mee?

Kortom: bespreek met elkaar of een online, offline of hybride vorm de voorkeur heeft en wat daarvoor nodig is.  

Tip: kies je voor online, houd dan een testsessie: werkt de apparatuur, staan camera en microfoon goed ingesteld? Door voorafgaand aan de uiteindelijke bijeenkomst te testen, kan dit veel stress weghalen bij de deelnemers die minder ervaring hebben. In de daadwerkelijke meeting kan het dan direct over de inhoud gaan.

Werk je samen met mensen die problemen hebben met horen, zien of motoriek? Let dan extra goed op digitale toegankelijkheid bij de keuze van een digitaal platform/medium.  
Stichting Accessibility vergeleek de toegankelijkheid van enkele platforms voor videobellen.

Mogelijkheden en voorbeelden

Participatie online vormgeven kan op verschillende manieren en in verschillende rollen. We geven hieronder voor verschillende rollen van participatie enkele mogelijkheden en voorbeelden.

Online vragenlijst

Het inventariseren van behoeften en ervaringen bij patiënten/cliënten gebeurt al jaren zowel offline als online.

De meestgebruikte digitale methode is de online vragenlijst via tools als Survey Monkey, Google Forms en Spidox, eventueel aangevuld met vragenlijsten per post of samen invullen via (beeld)bellen.

Online interview/focusgroep

Minder bekend zijn het online interview en de online focusgroep via (beeld)bellen of in chatrooms/fora.

Een online interview is qua voorbereiding en uitvoering sterk vergelijkbaar met een fysiek interview.

Een online focusgroep daarentegen vraagt een andere voorbereiding. Die kan je organiseren in een videoplatform, zoals ZOOM, Microsoft Teams, Google Hangout of Facebook Live. Meer hierover vind je in het artikel 10 tips voor het faciliteren van een online focusgroep.

Een online focusgroep is ook mogelijk in een chatroom of discussieforum, waar een moderator met een groep discussieert. Kwalon, tijdschrift voor kwalitatief onderzoek, publiceerde een uitgebreid artikel over de voor- en nadelen van zo’n online focusgroep.

Bespreek in ieder geval met patiëntenvertegenwoordigers wat passend en haalbaar is voor hen, of dat zij voorkeur geven aan de fysieke varianten.

Meer over focusgroepen in het algemeen lees je in Focusgroepen: organisatie, begeleiding en analyse.

Het geven of inwinnen van advies vanuit patiëntenperspectief kan op verschillende manieren online. We onderscheiden eenmalig gevraagd specifiek advies en (on)gevraagd advies gedurende een heel project of programma.

Eenmalig specifiek advies

Eenmalig specifiek advies inwinnen over bijvoorbeeld een vragenlijst, projectplan, onderzoeksvoorstel of patiëntenfolder, kan op verschillende manieren online. Via e-mail, eventueel aangevuld met telefonische toelichting, of volledig mondeling via (beeld)bellen.

Je kunt online best veel doen als patiëntenvertegenwoordiger. Advies geven over een vragenlijst, over een onderzoeksaanvraag, over uitkomsten van onderzoek… dat kon uitstekend online en was eigenlijk ook wel fijn."
- Ilse van Ee, coördinator patiëntenparticipatie Psoriasispatiënten Nederland -

Hematon – Werkgroep HOPP
De werkgroep HOPP adviseert onderzoekers vanuit patiëntenperspectief over onder andere het vormgeven van hun onderzoek. Naast advies over een onderzoek (of de opzet) leveren ze ook beoordelingen van onderzoeksvoorstellen voor subsidie.
“Zowel het advies als de beoordeling gaat altijd via de mail, en wordt soms aangevuld met een telefonisch overleg” – Rian Visser, commissie belangenbehartiging Hematon

Harteraad – College van Ervaringsdeskundigen
Ervaringsdeskundigen met hart- of vaatziekten adviseren onderzoekers over hun onderzoeksopzet, voordat het onderzoek wordt ingediend voor subsidie. Ze geven onder andere advies over de haalbaarheid van de studie, de relevantie, de risico’s voor deelnemers, en over de patiëntenbetrokkenheid in het onderzoek. Dit advies geven ze veelal schriftelijk via e-mail, en dat werkt goed. Onderzoekers sturen een schriftelijke reactie via e-mail terug over of en hoe ze het advies hebben verwerkt. Lees hier meer over de werkwijze van het College

(On)gevraagd advies gedurende een project of programma

Patiënten kunnen hun adviesrol ook voor langere tijd vervullen in een overlegstructuur, zoals een stuurgroep of projectgroep, of als structureel lid van een programmateam.

Naast eventueel commentaar op een document, wordt advies ook mondeling gegeven in (project)overleg. Een (project)overleg kan volledig online plaatsvinden met patiëntenvertegenwoordigers, wanneer alle betrokkenen zich daar prettig bij voelen en kundig genoeg zijn.

Een online overleg hoeft in dat geval niet anders te zijn dan een online overleg met bijvoorbeeld collega’s. Maar let op: bij een online overleg is het nog belangrijker dan bij een fysiek overleg om aandacht te hebben voor de manier waarop de patiëntenvertegenwoordiger(s) inbreng leveren. Zeker bij een (grote) groep waarbij niet alle deelnemers (tegelijk) in beeld zijn, of als je elkaar niet kent, is ruimte creëren voor ieders inbreng van belang.

Enkele tips om de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers te faciliteren:

  • Wijs een voorzitter aan, die zorgt dat iedereen aan het woord komt
  • Start met een voorstelronde
  • Bespreek het overleg indien gewenst voor met de patiëntenvertegenwoordiger
  • Stuur vooraf de te bespreken punten of het gegeven advies vanuit patiëntenperspectief rond aan de aanwezigen, zodat zij zich kunnen voorbereiden.
  • Zet het moment van advies expliciet op de agenda. Mocht het gedurende het overleg nog niet ter sprake zijn gekomen, dan is een checkmoment ingebouwd.

Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) – patient advocates
Patient advocates van BVN hebben ten tijde van COVID-19 een groot deel van hun activiteiten online kunnen voorzetten.

Dominique Sprengers, coördinator patient advocates bij BVN, vertelt:
“Bij vragen en projecten uit het ziekenhuis waren we gewend om onze bijdrage face-to-face te leveren. In een gesprek komen verschillende rollen aan de orde, zowel informeren als adviseren. Patient advocates bereiden een overleg voor aan de hand van een agenda, overleggen zo nodig met mij, beantwoorden vragen en geven advies tijdens het overleg, maken notities van het verslag en koppelen het terug aan BVN en andere betrokkenen.
Nu met Corona was contact met ziekenhuizen lastiger. Beeldbellen bood een uitkomst! Adviseren kon prima op die manier. De patient advocates werkten, net als normaal gesproken, met een agenda, en waren naderhand positief over het gesprek. Het was digitaal makkelijker om tot een afspraak te komen en het scheelde reizen.”

Longfonds
Bij het Longfonds denkt een groep mensen met een longziekte structureel mee over het beleid van het Longfonds.

“Toen we niet konden samenkomen door COVID-19 hebben we het contact met onze meedenkers over het beleid, via Microsoft Teams laten verlopen. Dat deden we op dezelfde manier als we ook met collega’s onderling doen. De samenwerking via Teams verloopt vooralsnog naar tevredenheid.”
Margriet Weide, projectleider participatie bij het Longfonds

Het toetsen/beoordelen van (onderzoeks)projectaanvragen gebeurt bij verschillende (gezondheids)fondsen en patiëntenorganisaties schriftelijk online of in combinatie online en offline.

Parkinson Vereniging
De beoordelingsprocedure in de subsidieronde van de Parkinson Vereniging heeft door COVID-19 in het voorjaar van 2020 online plaatsgevonden. Dit vroeg aanpassing van de gebruikelijk procedure. Dat is goed verlopen.

Masja van het Hoofd, beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging, vertelt:
“Onze gehele beoordelingsprocedure voor de onderzoeksvoorstellen heeft ‘in coronatijd’ plaatsgevonden. Aanvragen worden altijd beoordeeld vanuit patiënten- en wetenschappelijk perspectief door twee verschillende afdelingen van onze adviesraad: de patiëntenkamer en de zorgprofessionalskamer.

De patiëntenkamer van de adviesraad bestaat uit mensen met parkinson en naasten. Normaal gesproken worden de beoordelingen thuis voorbereid en in een vergadering uitgebreid besproken en bediscussieerd.

Omdat deze fysieke vergaderingen nu niet mogelijk waren, is er online vergaderd. Dit vergde wel meer voorwerk: scherpere gedachtevorming van tevoren, deze ook van tevoren delen met de groep, en strakke regie van de vergadering omdat online discussiëren nu eenmaal lastiger is. Dit is heel goed verlopen. Er is een goed eindadvies uit gevormd en we hebben binnen de oorspronkelijke planning de besluitvorming kunnen afronden.”

Longfonds
Ook het Longfonds heeft ervaring met online beoordelen. Niet alleen vanwege COVID-19, maar ook omdat het voor de ervaringsdeskundigen vanwege hun longaandoening niet altijd mogelijk is om face-to-face af te spreken.

Margriet Weide, projectleider participatie bij het Longfonds, vertelt hierover:
“De beoordelingen van financieringsaanvragen voor onderzoek die sinds COVID-19 hebben plaatsgevonden, verliepen vooral online/telefonisch. Omdat fysiek bij elkaar komen voor menig longpatiënt te vermoeiend is, gebeurt beoordeling al vaker telefonisch. We gaan nog verder uitzoeken hoe we online beoordelen vanuit het Longfonds op een goede manier kunnen faciliteren.”

Patiëntenparticipatie met de patiënt in de rol van gelijkwaardige partner of mede-uitvoerder van een project kan op verschillende manieren vorm krijgen. Bijvoorbeeld als structureel lid van een projectgroep of programmateam.

De samenwerking laat zich dan niet vangen in 1 methodiek, maar vindt vooral plaats in overleg en gesprek. De online variant daarvan lijkt sterk op de vorm van online samenwerking zoals beschreven onder het kopje ‘adviseren’.

Een online overleg hoeft in dat geval niet anders te zijn dan een online overleg met bijvoorbeeld collega’s. Maar let op: bij een online overleg is het nog belangrijker dan bij een fysiek overleg om aandacht te hebben voor de manier waarop de patiëntenvertegenwoordiger(s) inbreng leveren. Zeker bij een (grote) groep waarbij je niet alle deelnemers (tegelijk) in beeld zijn, of als je elkaar niet kent, is ruimte creëren voor ieders inbreng van belang.

Enkele tips om de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers te faciliteren:

  • Wijs een voorzitter aan, die zorgt dat iedereen aan het woord komt
  • Start met een voorstelronde
  • Bespreek het overleg indien gewenst voor met de patiëntenvertegenwoordiger
  • Stuur vooraf de te bespreken punten of het gegeven advies vanuit patiëntenperspectief rond aan de aanwezigen, zodat zij zich kunnen voorbereiden.
  • Zet het moment van advies expliciet op de agenda. Mocht het gedurende het overleg nog niet ter sprake zijn gekomen, dan is een checkmoment ingebouwd.

Deze artikelen geven tips en handvatten voor goede interactie via een online platform.

Uitdagingen en beperkingen van online participatie

Hoewel online participatie effectief en kansrijk kan zijn, kent het ook beperkingen, net als offline participatie.

  • Niet alle doelen kunnen online evengoed bereikt worden als offline. Wil je dat verschillende partijen elkaar beter leren begrijpen, samen tot consensus komen of een concreet plan opleveren en elkaar goed leren kennen? Sta er dan extra bij stil of je je doel ook online goed kunt bereiken.
  • Mensen die geen toegang hebben tot de benodigde apparaten en software kunnen niet online participeren. Denk aan een (offline) alternatief om hen toch te betrekken.
  • Online is er minder non-verbale communicatie.
  • Wanneer je samenwerkt met mensen die problemen hebben met lezen, horen of motoriek kan het extra uitdagend zijn een passende manier voor online participatie te vinden. Niet alle platforms zijn voldoende digitaal toegankelijk.
  • Mensen die zich niet vertrouwd voelen met digitale apparaten kunnen dat als een drempel of belemmering ervaren om betrokken te zijn.
  • Online participatie is voor veel mensen nieuw. Zowel voor patiënten als zorgverleners of onderzoekers. Het kost tijd om gewend te raken aan de techniek en de andere vorm van interactie die je met elkaar hebt.
  • Online samenwerken is lastiger als je elkaar nog niet goed kent.
    “Aan het begin van een project is het fijn om elkaar eerst live te zien. Kortgeleden hebben we digitaal via ZOOM een eerste bijeenkomst gehad van een project. Dan merk je dat het wel lastig is dat er veel mensen aanwezig zijn in zo’n sessie. Het medium is dan wel lastig.” – Ilse van Ee Psoriasisvereniging Nederland

Kansen en voordelen van online participatie

Online participatie kan een goed alternatief of aanvulling zijn als het aansluit bij het doel en de doelgroep. Tijdens COVID-19 zagen we dat mensen op zoek gingen naar online alternatieven als plan B of noodgreep. Maar er komen daardoor ook ongekende voordelen boven tafel, waardoor de online variant vaker mogelijk is of structureel kan worden.
Online overleg:

  • scheelt reistijd, waardoor patiëntenvertegenwoordigers bijvoorbeeld ook minder vrij hoeven te vragen van hun werk
  • scheelt energie en is minder belastend voor patiënten
  • is makkelijker te plannen dan een overleg op locatie
  • kent geen reiskosten
  • kan efficiënter zijn; is gerichter, meer gefocust en deelnemers zijn meestal op tijd klaar om te beginnen.

Tips voor goede online participatie

We vroegen verschillende (patiënten)organisaties om tips voor online participatie:

  • Neem de tijd om elkaar en elkaars online (on)mogelijkheden te leren kennen.
  • Als een van de betrokkenen het spannend/lastig vindt om een bepaalde techniek te gebruiken, plan dan een testmeeting. Test of beeld en geluid goed ingesteld zijn. Dit vermindert eventuele stress vooraf. Tijdens de meeting kun je dan meteen met de inhoud beginnen.
  • Maak je tijdens een online bijeenkomst gebruik van ‘scherm delen’ of tools voor gezamenlijk tekenen? Test dit dan vooraf voor jezelf en geef de deelnemers eveneens de gelegenheid om dit te testen.
  • Houd bijeenkomsten online wat korter en gebruik afwisselend online en offline werkvormen.
  • Kies samen voor een platform dat jullie gaan gebruiken. Skype, ZOOM, MS teams, WebEx. Waar is al ervaring mee?
  • Stuur een agendaverzoek rond met de link naar de meeting inclusief wachtwoord of toegangscode. Zo kunnen deelnemers gemakkelijk de benodigde informatie terugvinden.
  • Voorkom dat je met meer mensen achter één beeldscherm/camera plaatsneemt, zodat iedereen goed te zien en te horen is.
  • Zet je camera aan – “Bij sommige overleggen heb je echt het persoonlijke contact nodig; elkaar in de ogen kunnen kijken.
  • Om online overleg efficiënt te laten verlopen, is het handig om van tevoren stukken rond te sturen.
  • Reserveer 15 top 30 minuten inloopttijd in je programma, zodat iedereen is ingelogd en geluid en beeld kan testen.
  • Als je open naar elkaar wilt luisteren, dan maakt de manier waarop je dat doet eigenlijk niet uit. Het is een kwestie van doen.

Met dank aan Ilse van Ee, Psoriasispatiënten Nederland en Dominique Sprengers, Borstkankervereniging Nederland, voor hun tips.

Er is veel geschreven over online interactie en online samenwerking. Onderstaand enkele relevante artikelen:

Wat vind jij van online patiëntenparticipatie?

Wat vind jij van online patiëntenparticipatie?

Wat is jouw ervaring? Liep je tegen drempels aan? Hoe heb je ze opgelost? Heb je aanvullende tips of suggesties? Laat het ons weten.