De juiste ervaringsdeskundigen vinden

Het is belangrijk vooraf te bepalen wat je met de patiëntenparticipatie wilt bereiken. Op welke vragen zoek je een antwoord? Hoe kan het patiëntenperspectief jouw onderzoek beter maken?

Bij elk doel, de vragen die je hebt, past een andere soort inbreng. Elke soort inbreng vraagt een andere bijdrage en daarmee een ander profiel van de patiënt. Daardoor vergt elke soort inbreng een eigen aanpak om de juiste ervaringsdeskundigen te vinden.

Voorbeelden van doelen/vragen voor participatie en bijbehorende suggesties voor actie.

• Hoe is het om te leven met de aandoening?
  Ga in gesprek met een patiënt, bezoek een patiëntendag, …

Opbrengst: inspiratie, neuzen dezelfde kant op, wederzijds begrip.

Tijdens Puls, het tweejaarlijkse evenement van de Hartstichting, ontmoeten patiënten, zorgverleners en wetenschappers elkaar en gaan zij in gesprek over hart- en vaatziekten.

• Wat zijn de belangrijkste vragen / zorgen van mensen met de aandoening?
• Welke impact hebben de bijwerkingen van een middel op de kwaliteit van leven?
  Bevraag een groep patiënten via een focusgroep, interviews of vragenlijst

Opbrengst: een beeld van de behoeften, problemen of vragen van een representatieve en diverse groep mensen met een bepaalde aandoening.

Bijwerkingencentrum LAREB onderzocht, samen met patiëntenorganisatie Impuls & Woortblind, wat de ervaringen van volwassenen met ADHD-medicatie zijn.
Mantelzorgers doen veel kennis en ervaring op bij de zorg voor hun naaste. Die kennis blijft vaak onbenut. Bij het GOUD-mantelproject is gekeken hoe de ervaring van oud-mantelzorgers nieuwe mantelzorgers kan ondersteunen.

• Hoe bereik je mensen met een migratie-achtergrond?

Je wilt dat de deelnemers aan je onderzoek een afspiegeling zijn van de werkelijke patiëntengroep. Met alle variaties in leeftijd, opleiding, cultuur en gender. Die afspiegeling krijg je niet vanzelf, daar moet je wat voor doen. Bij voorkeur helpt iemand uit de patiëntengroep je daarbij, om die evenredige vertegenwoordigng te realiseren. ZonMw schreef 8 tips voor inclusief onderzoek.

• Hoe kun je de belasting van dit onderzoek voor de patiënt verminderen?
• Is deze onderzoeksvraag relevant vanuit het perspectief van jongeren met de aandoening?
  Vraag (niet-vrijblijvend) advies/oordeel aan patiënt-adviseur, –panel of adviesraad

Opbrengst: onderbouwd advies of oordeel vanuit patiëntenperspectief over een inhoudelijk vraagstuk.

• Met welke studie-opzet behalen we optimale resultaten?
• Hoe sluit de informatie voor de patiënt het best aan bij de doelgroep?

Het maken van begrijpelijke patiënteninformatie over een klinisch onderzoek, is bij uitstek een activiteit om samen met patiënten(vertegenwoordigers) te doen. Zoals een Patiënten Informatiebrief (PIF), voorblad, animatie of andere materialen. Deze hulpmiddelen en tips voor begrijpelijke patiënteninformatie helpen je verder:
- tips voor begrijpelijke informatie
- handleiding opstellen PIF
- PIFmaker

Werk (gelijkwaardig) samen met patiëntenvertegenwoordiger(s), neem hen bijvoorbeeld op als lid van het projectteam of als co-onderzoeker, via co-creatie…

Opbrengst: een relevant (tussen)product of plan van aanpak, passend bij de patiëntendoelgroep en het vraagstuk vanuit patiëntenperspectief.

Praktijkervaring patiënt als co-onderzoeker.

Meer informatie over doelen van patiëntenparticipatie vind je in het dossier Vormgeven aan patiëntenparticipatie.

Patiënten kunnen participeren in verschillende rollen. Zorg dat de gewenste bijdrage aansluit bij het doel dat je voor ogen hebt (zie stap 1).

De rol van een patiënt kan per projectfase wisselen. Dit is afhankelijk van zijn kennis, vaardigheden en interesses in verhouding tot het doel en de structuur van jouw project. 

Daarnaast kan ook het type onderzoek (bijvoorbeeld fundamenteel of toegepast) medebepalend zijn voor de keuze van de optimale inbreng van patiënten.

Onderzoekers van het LUMC kozen bij hun onderzoek voor een verregaande samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers. Daarbij gebruiken zij principes uit de design thinking. Binnen dit zogenaamde user-centered design onderzoek werken onderzoekers en patiënten samen in een interactief en iteratief proces om een slimme astma-inhaler te ontwikkelendie patiëntvriendelijk is en aansluit bij de behoeften van de patiëntengroep.

Zie voor meer informatie over de verschillende rollen de Participatieladder en de Participatiematrix als handig hulpmiddel om de rollen bespreekbaar en inzichtelijk te maken.

Tip

Besteed voldoende tijd aan stap 1 en 2, bij voorkeur in gesprek met een patiëntenorganisatie. Veel organisaties hebben inmiddels een coördinator voor de inzet van hun patientenvertegenwoordigers. Leg de afspraken vast met een aantal momenten voor (tussentijdse) evaluatie. Pas afspraken over de wijze van samenwerking zo nodig aan.

Elk type bijdrage van een patiëntenvertegenwoordiger vraagt om een specifiek profiel.

Kennis/vaardigheden

• Vraagt de bijdrage van de patiëntenvertegenwoordiger om specifieke kennis en vaardigheden?
  Moet iemand bijvoorbeeld Engelse teksten kunnen lezen, worden er specifieke presentatievaardigheden gevraagd of is het prettig als iemand globaal weet hoe de onderzoekswereld werkt?
• Is het van belang dat hij/zij de aandoening zelf heeft (of naaste is)?
  Van een ervaringsdeskundige kun je verwachten dat hij/zij zelf de aandoening heeft (of naaste is) en deze ervaring al voldoende heeft verwerkt om er op te kunnen reflecteren. De kennis van een ervaringsdeskundige overstijgt bovendien het individu, is actueel en representatief. Het hebben van een aandoening maakt iemand dus niet per se ervaringsdeskundig!

Beschikbaarheid en gelegenheid

• Zijn er aanpassingen nodig in de onderzoeksopzet om patiëntenparticipatie mogelijk te maken? Bijvoorbeeld vanwege de aard van de aandoening of beperking? Of juist vanwege specifieke kenmerken van jouw project?

"Iedereen snapt dat een locatie toegankelijk moet zijn voor mensen in een rolstoel, dat hoef je nooit uit te leggen. Mijn probleem is echter dat ik net niet in een rolstoel zit: als er voldoende rekening wordt gehouden met de hoeveelheid op- en afstapjes en de loopafstanden tussen verschillende zalen en het toilet en dergelijke, dan kan ik prima uit de voeten. Zo niet, dan moet ik speciaal voor die gelegenheid van alles regelen met een rollator of scootmobiel. Daar heb ik niet altijd zin in. Als onderzoekers dat nou gewoon vooraf even checken, dan denk ik graag met ze mee."
- een ervaringsdeskundige tijdens de organisatie van een projectbijeenkomst-

• Is er een vergoeding beschikbaar voor de inzet van ervaringsdeskundigheid?
  De onkosten die een patiëntenvertegenwoordiger maakt (bijvoorbeeld voor reizen, parkeren of telefonie) dienen altijd vergoed te worden. Naarmate iemand regelmatig meer tijd investeert of er substantiële voorbereiding wordt gevraagd, is het aan te raden daar ook een vergoeding voor te geven.

Aandachtspunten

• Vermijd de zoektocht naar het ‘schaap met 5 poten’.
  Soms is het verstandiger om meer patiënten te werven dan te zoeken naar 1 persoon die alle kwaliteiten in zich heeft. Ook voor de betrokken patiëntenvertegenwoordiger kan het prettig zijn om een medespeler te hebben. Om te sparren of om voor elkaar in te vallen, bijvoorbeeld bij ziekte. Om die reden hanteren patiëntenorganisaties al regelmatig koppels van patiëntenvertegenwoordigers (of zelfs drietallen).
• Houd voldoende oog voor wederkerigheid: wat levert de inbreng de patiënt op, waarom zou iemand tijd investeren in jouw project? Past het profiel dat je hebt opgesteld wel bij de inbreng die je vraagt?
• Houd de representativiteit in de gaten: spreekt een patiënt namens zichzelf of vertegenwoordigt hij een grotere patiëntengroep? Heeft de patiëntenvertegenwoordiger de patiëntengroep die jij beoogt eigenlijk wel in beeld?

Tijdens het BhURN-project (ontwikkeling brandwonden-onderzoeksagenda) werd intensief samengewerkt met de Vereniging Mensen met Brandwonden. De jongeren die de Volendam cafébrand hadden overleefd, vaak met ernstige brandwonden, vormden een relevante subgroep voor dit onderzoek. Zij waren echter niet goed in beeld bij de patiëntenorganisatie. Zij bleken lokaal wel georganiseerd en konden via een contactpersoon in Volendam betrokken worden bij het vragenlijstonderzoek.

Zijn doelen, rollen en profiel duidelijk? Waar vind je vervolgens patiënten die daaraan voldoen? We geven een richting aan.

Patiënt die namens groep spreekt 

• Zoek via patiëntenorganisaties 
  Maak tijdens je gesprekken met een patiëntenorganisatie goed duidelijk dat je op zoek bent naar personen die een hele groep patiënten kunnen vertegenwoordigen. Ga er niet vanuit dat dit vanzelfsprekend duidelijk is! Bespreek zo nodig de mogelijkheden om een achterbanraadpleging uit te voeren of om gebruik te maken van een eerdere uitvraag.

Wil je weten hoe patiëntenorganisaties tegenover een samenwerking met onderzoekers staan? Nierpatiënten Vereniging Nederland schreef er een overzichtelijke en prettig leesbare notitie over.

1. Als er geen patiëntenorganisatie voorhanden is
   Bij individuele contacten, zonder een directe relatie met een patiëntenorganisatie, zal je waarschijnlijk meer moeite moeten doen om te achterhalen waar iemand zijn kennis vandaan haalt en of deze actueel en representatief is:
   • via de spreekkamer 
   • via sociale media kanalen
   • via je eigen netwerk

• Via www.ikzoekeenpatient.nl
  Ikzoekeenpatiënt.nl is een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties. De Patiëntenfederatie beheert de website en kan je helpen om met patiënten in contact te komen. Voor eenmalig contact in bijvoorbeeld een focusgroep of om een vragenlijst te sturen, of langduriger in een project.

Tips

• Streef naar een duurzame relatie met een patiëntenvertegenwoordiger of patiëntenorganisatie: dat vergroot de kans op daadwerkelijke verdieping en voorkomt dat je telkens ‘achter de feiten aanloopt’.

"Wetenschappelijk onderzoek neemt veel tijd in beslag. Daarom probeer ik langdurige samenwerkingsrelaties (…) te bevorderen. Bovendien moeten zij elkaar leren verstaan; ook dat vergt tijd."
- Hoofd klinisch onderzoek, Martini Ziekenhuis, Groningen -

• Plan kennismakingsgesprekken met de kandidaat-patiëntenvertegenwoordiger en maak hiervan een verslag. Verwachtingen over en weer, motivatie, taken en rollen komen hierin aan de orde. Sommige patiëntenorganisaties voeren dit soort gesprekken zelf al met hun actieve vrijwilligers om te bepalen voor welk type activiteit/project zij inzetbaar zijn. Vaak is dat een taak van een vrijwilligerscoördinator.

Onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers van het STAP-panel in Nijmegen formuleerden tips voor een goede, langdurige samenwerking.

Onderzoek met een specifieke doelgroep stelt je soms voor extra uitdagingen. Hoe achterhaal je bijvoorbeeld het perspectief van mensen met dementie op betekenisvolle wijze voor je onderzoek? Wat zijn de regels voor samenwerken met kinderen en jongeren?

De afgelopen jaren hebben collega-onderzoekers goede ervaring opgedaan met participatie van specifieke doelgroepen door hun methodes aan te passen aan de doelgroep. Het aantal voorbeelden groeit:

Mensen met dementie of hun mantelzorgers
Mensen met dementie betrekken bij onderzoek en ontwikkeling. Praktijkvoorbeeld: interview met 3 onderzoekers.
Toolkit Alzheimer Nederland

Mensen met een verstandelijke beperking
Hoe betrek je mensen met een verstandelijke beperking bij je onderzoek? Daarover gaat het proefschrift 'Optimising Inclusive Health Research'. Er is ook een Nederlandstalig 'makkelijk lezen proefschrift: "Samenwerken in onderzoek doe je zo. Onze ervaringen als co-onderzoekers met een verstandelijke beperking."
De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) ontwikkelde de training ‘Ervaringsdeskundigheid in onderzoek’, waarin ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking kennismaken met het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Jongeren

Jongerenparticipatie in onderzoek (ZonMW)

Kinderen
Handboek Kinderparticipatie in het ziekenhuis
Een kinderadviesraad oprichten
Kinderadviesraden in de zorg (Kind & Ziekenhuis)
Inge Schalkers: Quality of Paediatric Hospital Care. Understanding the Perspectives of Children and Families
Praktijkervaring wetenschappelijk onderzoek met kinderen
Kinderen en wetenschappelijk onderzoek (VSOP, Kind&Ziekenhuis)

Ouderen
Nationaal programma ouderenzorg (ZonMw)
Hoe stimuleer je beleidsparticipatie van ouderen? (Movisie)

Mensen met een (verstandelijke) beperking
Resultaten programma Gewoon Bijzondervan ZonMw
"Ik doe dit vrijwillig en kan stoppen als het niet meer gaat. Die mogelijkheid scheelt veel stress.  Ik ben arbeidsongeschikt verklaard voor mijn oude werk, als co-onderzoeker voel ik mij weer volwaardig professional. Ik maak gebruik van mijn werkervaring  als interimmer, consultant en therapeut en kan mijn talenten inzetten.  Ook over de samenwerking met de onderzoekers ben ik heel tevreden. Er is  grote betrokkenheid, er wordt naar ons geluisterd en concreet iets gedaan met onze feedback. Ik voel me gehoord en serieus genomen"
- Anita Govaers (niet-aangeboren hersenletsel, co-onderzoeker Programma Gewoon Bijzonder) -

Wat het betekent voor iemand met niet-aangeboren hersenletsel om als co-onderzoeker op te treden staat heel mooi beschreven op pagina 34 van de brochure Patient Included.

Palliatieve patiënten
Toolkit patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg