De rol van patiënten in onderzoek
De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is al lange tijd op verschillende manieren betrokken bij onderzoek. Zo vragen onderzoeksinstellingen de NVN regelmatig om mee te werken aan onderzoek. Ook verleent de NVN steun aan onderzoeksinstellingen bij de subsidieaanvragen bij de Nierstichting, ZonMw en de Europese Unie.
Toegevoegde waarde patiëntenparticipatie
Bij een onderzoeksaanvraag denkt de vereniging mee over de opzet en uitvoering , over de keuze van proefpersonen en over de toepassing van de onderzoeksuitkomsten. Voor de NVN is bij meedoen aan onderzoek het patiëntenperspectief leidend.
De NVN betrekt bij onderzoeken de patiënten die zij vertegenwoordigt: mensen met chronische nierschade. Hun ervaringsdeskundigheid is van toegevoegde waarde voor fundamenteel, geneesmiddelen- en sociaalwetenschappelijk onderzoek. Het landelijk bureau verzamelt de kennis en deelt deze met de onderzoekers.
Verschillende rollen van de NVN
Bij de verschillende aanvragen voor onderzoek wil de vereniging bepalen welke rol zij inneemt bij patiëntenparticipatie in onderzoek. Levert de NVN bijdrage aan onderzoek als vindplaats voor proefpersonen, informatieverstrekker, adviseur, beoordelaar, medeonderzoeker of (mede)opdrachtgever? De notitie ‘De rol van patiënten in onderzoek’ moet de verschillende rollen van de NVN als patiëntenvereniging bij onderzoek duidelijk maken.
Waardevolle inbreng van patiënten en NVN
De VNV wil als patiëntenvereniging een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek. Dit kan alleen als onder andere alle partijen hierbij het belang van patiënteninbreng in onderzoek én de rol van de NVN inzien. Verder pleit de NVN voor het tijdig inzetten van de NVN door onderzoekers bij het onderzoeksproces. Ook is van belang dat men bij onderzoek zorgt voor een evenredige vertegenwoordiging van patiënten en voor scholing/training van patiënten en van onderzoekers.
De NVN en deelnemers namens de NVN moeten onafhankelijk hun inbreng kunnen geven.
Patiëntenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers zien en erkennen de toevoegde waarde van patiënteninbreng bij de verschillende vormen van onderzoek. Toch heeft dit in Nederland en Europa volgens de NVN nog niet geleid tot een structurele toepassing in (onderzoeks)beleid.
Werk aan de winkel.