Mensen met dementie betrekken bij onderzoek en ontwikkeling

‘Niets over ons, zonder ons’. Zo luidt het motto bij onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief. Een logisch uitgangspunt. Als je iets onderzoekt of maakt voor patiënten, ligt het voor de hand om ze erbij te betrekken. Door te vragen wat zij belangrijk vinden, waar ze behoefte aan hebben en of ze bijvoorbeeld je vragen begrijpen. Ook als je wilt weten wat een ziekte voor iemand betekent, zul je het aan de persoon zelf moeten vragen.  

Maar wat nu als je iets maakt of onderzoekt voor mensen met dementie? Vaak komen dan als eerste de mantelzorgers in beeld die namens hen spreken. Want, tja… mensen met dementie zelf betrekken. Hoe zou je dat moeten doen? Ze hebben vaak beperkingen. Dus dat gaat toch niet?

Onderschat ze niet

“Mensen met dementie kunnen zelf veel bijdragen aan je onderzoek. Ze kunnen echt meer dan je denkt. Onderschat ze niet. Het vraagt misschien wat extra inspanning, maar het kan wel. Zelfs in online sessies is mijn ervaring”, zegt Pascale Heins.

Technologie voor mensen met dementie

Pascale Heins is promovenda aan de universiteit Maastricht. Zij doet een kwalitatieve studie naar de sociale participatie van mensen met dementie. In het bijzonder onderzoekt zij hoe je het sociaal welbevinden van mensen met dementie kunt bevorderen met technologie. Het is onderdeel van het grote Europese Distinct onderzoek. Hoe betrekt Pascale mensen met dementie?

Interviewvragen gecheckt

“Alzheimer Europe is partner in ons onderzoeksconsortium. Zij hebben sinds 2012 een Europese werkgroep van mensen met dementie. Deze groep geeft input aan onderzoeksprojecten, zodat hun ervaringen en prioriteiten meegenomen worden. Ik hield online meetings met mensen met dementie uit deze groep om mijn interviewvragen door te spreken. Zijn het goede vragen, heb ik ze goed geformuleerd, wat denken ze als ze de vragen lezen?” Hoe doet Pascale dat?

Goed voorbereiden

“We hebben eerst duidelijk op papier gezet waar we reactie op wilden. Zo concreet en helder mogelijk, want wij onderzoekers zijn goed in het ingewikkeld uitleggen. Het is ook lastig om in heldere taal met korte zinnen uit te leggen wat je wilt onderzoeken. Dat document stuurde ik 2 weken voor de online meeting, zodat de betrokken mensen met dementie zich konden voorbereiden. Toen de meeting begon, heb ik nog eens het doel uitgelegd en vervolgens gaven ze reactie op mijn onderzoeksvragen. Klinkt wel makkelijk als ik het zo zeg, maar de voorbereiding kostte flink wat tijd. Het leverde ook veel op. ”

Tips van Pascale

Heeft Pascale nog tips uit die ervaring? “Gebruik begrijpelijke taal. Dat is altijd belangrijk, maar bij mensen met dementie is dat nog belangrijker. Praat langzamer, gebruik korte zinnen en wees vooral geduldig. Als je feedback op je onderzoeksvragen wilt, is het heel belangrijk om goed duidelijk te maken dat je opmerkingen wilt over de vragen, niet dat ze de vragen zelf gaan beantwoorden.”

Samen vooruit met dementie

Ook Maud Hevink, promovenda aan dezelfde universiteit, heeft ervaring met het betrekken van mensen met dementie bij haar project. Zij deed dat binnen het Cognisance onderzoek. Dat had als doel om ervaringen na een diagnose te verbeteren.

Duo van mantelzorger en naaste met dementie

Als het moeilijk is om mensen met dementie zelfstandig te betrekken, kun je ze ook samen met hun mantelzorger mee laten doen. Zo hield Maud 4 online bijeenkomsten waaraan zo’n duo deelnam.

Werkt dat?

Maud: “Een mantelzorger en zijn of haar naaste samen betrekken, kan natuurlijk goed. Dan richt je je wel heel duidelijk op de persoon met dementie. Anders is de mantelzorger snel geneigd om het over te nemen. Laat ook duidelijk weten aan de mantelzorger dat het gaat om zijn of haar naaste.”

Samen met zorgprofessionals, mantelzorgers en 1 persoon met dementie ontwikkelde zij binnen dit onderzoek de website ‘samen vooruit met dementie’. De werkgroep werkte mee aan de website. “Ze hebben meegedacht over de inhoud en praktische zaken als lettertype, grootte, kleuren, naamgeving.”

Tips van Maud

Welke tips heeft Maud voor collega-onderzoekers?

“Geef vooraf materiaal zodat ze de bijeenkomst makkelijker kunnen volgen. Bijvoorbeeld handouts. Zet je iets op papier, dan blijken zwarte letters op geel papier het beste leesbaar. Met veel witruimte en veel witregels tussen zinnen. Uiteraard in begrijpelijke taal met korte zinnen. En heb geduld. Al moet je dezelfde vraag 5 keer stellen in andere bewoordingen, als dat oplevert wat je weten wilt, dan is het dat waard.”

Oefen vooraf

“Ik had in mijn groep mensen die niet zo digitaal vaardig zijn. Die mensen stuurde ik vooraf een handleiding voor Zoom en ik deed een extra sessie vooraf om met ze te oefenen”, vult Maud aan. “Dat is fijn voor de deelnemers, maar ook voor jezelf. De deelnemers zijn dan minder zenuwachtig tijdens de bijeenkomst. Ook kennen ze dan je gezicht al. En voor jezelf is het prettig als je weet dat het allemaal werkt.”

Gebruik projective techniques

Zenuwen en schaamte blijken voor mensen met dementie drempels om mee te doen. Maud gebruikte daarom in een focusgroep de methode projectietechniek (projective techniques).  

“Normaal werk je bij een focusgroep een vragenlijst en een topiclijst af. Maar als het gaat over gevoelige onderwerpen, neem bijvoorbeeld incontinentie, schamen mensen zich om erover te praten. Met een aantal plaatjes introduceerden we daarom Henk en Wilma, een fictief koppel. Door vragen te stellen over Henk en Wilma konden mensen hun ervaringen projecteren en vertellen, alsof ze niet van henzelf zijn. Bijvoorbeeld door te zeggen: misschien is Wilma wel incontinent, terwijl ze zichzelf bedoelden. Momenteel schrijven we een paper over de toegevoegde waarde van deze methode voor onderzoek met mensen met dementie.”

Niet over de drempel

Hoe belangrijk het ook is om mensen met dementie te betrekken bij je onderzoek of project, soms lukt het gewoon niet om ze aan tafel te krijgen. Want, hoe maak je van tevoren duidelijk dat ze gerust mee kunnen doen, dat ze zich niet hoeven te schamen? Promovenda Iris Linden kan daarover meepraten:

“Een mevrouw met dementie wilde meedoen in ons project voor een keuzehulp. Maar op het laatst vond ze het toch wel erg spannend allemaal en wist ze niet of ze het allemaal wel kon. En dan waren er ook nog andere mensen bij, zoals huisartsen en mantelzorgers. Ze schaamde zich ervoor dat die allemaal zouden meekijken. Dus deed ze uiteindelijk niet mee.”

Op huisbezoek

Iris deed onderzoek bij mensen met beginnende geheugenklachten. Daarvan maakt een groep mensen zich al vroeg grote zorgen of ze dementie krijgen. Een andere groep maakt zich juist te weinig zorgen, waardoor ze erg laat hulp inroepen. Eigenlijk pas als de klachten ernstig zijn en mantelzorgers al overbelast raken. Om mensen met lichte geheugenklachten te ondersteunen bij de vraag wel of geen diagnose laten stellen, is er een keuzehulp ontwikkeld.

“Het is wel gelukt om de keuzehulp te testen bij mensen met geheugenklachten. Ik ben daarvoor bij ze op huisbezoek gegaan. Dat verlaagt de drempel, omdat ze niet naar de universiteit hoeven. Bovendien zijn ze dan in hun eigen omgeving.”

Tips van Iris

Welke tips heeft Iris?
“Neem vooral de tijd. Praat langzamer, herhaal je vragen als dat nodig is. Stel niet te veel vragen, maak het niet te lang. Ik merkte dat sommige vragen te moeilijk zijn. Die heb ik toen aangepast. Daardoor leerde ik dat je er het beste heel open aan begint. Stel je vraag, en vraag vervolgens door over wat mensen wel weten en kunnen vertellen. Het is ook een kwestie van proberen. De ene persoon kan een vraag prima beantwoorden, terwijl een ander dat te moeilijk vindt. Of zegt: ‘ik weet het niet meer.’ Heb daar begrip voor en probeer iets anders. Wees vooral oprecht geïnteresseerd in de mensen.”

Mis hun perspectief niet

Ook Iris vindt het betrekken van mensen met dementie belangrijk. “We weten ook uit onderzoek dat het perspectief van de persoon met dementie zelf heel anders kan zijn dan dat van de mantelzorger. Mantelzorgers zijn heel logisch meer gericht op onderwerpen die voor hen belangrijk zijn. Daarom vind ik het jammer dat die ene mevrouw uiteindelijk niet meedeed in de werkgroep. Haar perspectief miste ik.”

Totaal niet aan gedacht

Dat perspectief achterhaalde Iris wel bij de gebruikerstest van de keuzehulp. Zo ontdekte ze dat mensen met geheugenklachten vielen over een afbeelding. “We hadden een plaatje opgenomen van een oudere mevrouw. Alle respondenten zeiden daarover: ‘die mevrouw ziet er wel heel erg oud en fragiel uit. Nu denk ik dat dit voor hele oude mensen is en niet iets voor mij.’ Daar hadden we dus totaal niet aan gedacht.”

Begrip, geduld en empathie het belangrijkst

Wat zijn tot slot de belangrijkste voorwaarden voor het betrekken van mensen met dementie?
Alle drie de promovendi antwoorden dat het vraagstuk mede bepaalt of je mensen met dementie kunt betrekken.

Maud: “Soms hebben mensen met dementie gewoonweg het inzicht niet in een vraagstuk. Over hoe beslissingen tot stand komen bijvoorbeeld. Dan zou je het liefst mensen met dementie samen met hun mantelzorger betrekken. De mantelzorger kan dan de meer objectieve informatie geven, naast de eigen beleving. De persoon met dementie weet dan de feiten misschien niet meer, maar kan wel waardevolle informatie geven over zijn of haar beleving.”

“Als onderzoeker moet je kennis hebben van de ziekte”, vult Pascale aan. “Je inleven, is moeilijk. Want je kunt nooit echt weten hoe het voor die persoon is. Maar empathie is heel belangrijk, samen met geduld. Dat is het altijd bij patiëntenparticipatie. Maar bij participatie van mensen met dementie, is dat zo mogelijk nog belangrijker.”