Ga naar de hoofdcontent
Publicatie

Van individueel verhaal naar breed gedeeld inzicht

De meerwaarde van ervaringsverhalen

Kunnen individuele ervaringsverhalen ook gedeelde inzichten opleveren, die de individuele ervaring overstijgen en in het algemeen de kwaliteit van zorg verbeteren? Participatiekompas ging hierover in gesprek met onderzoekers, ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals.

Veel patiënten en cliënten delen hun ervaringen met het ziek-zijn en met de gezondheidszorg niet alleen met hun eigen omgeving, maar met een breder publiek. Ze schrijven een boek, houden een blog bij of vertellen hun levensverhaal aan onderzoekers. De diversiteit in deze ervaringsverhalen is grenzeloos. Maar kunnen deze verhalen ook gedeelde inzichten opleveren, die de individuele ervaring overstijgen en in het algemeen de kwaliteit van zorg verbeteren? Participatiekompas ging hierover in gesprek met onderzoekers, ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals.

De meerwaarde van de ervaringen van patiënten en cliënten voor de zorg – in beleid, praktijk en onderzoek – wordt breed gedeeld. In de publicatie Sterke verhalen uit het ziekenhuis van het Rathenau Instituut staat de aanname centraal dat "beter luisteren naar patiënten en patiëntgerichter werken de kwaliteit van zorg verbetert, ongeacht de ideologische insteek".

In de zorg worden daarom op allerlei manieren patiëntenervaringen verzameld, bijvoorbeeld door middel van focusgroepen, interviews, enquêtes, patiëntenreizen, spiegelbijeenkomsten en patiëntenpanels. Participatiekompas heeft in de afgelopen jaren een groot aantal van deze methoden, instrumenten en voorbeelden uit de praktijk verzameld.

Gestuurd of ongestuurd

In de veelvoud van patiëntervaringsverhalen kunnen we een onderscheid maken tussen 'gestuurde' en 'ongestuurde' verhalen. Bij 'gestuurde' verhalen worden patiënten of cliënten gevraagd om hun ervaringen over een specifiek thema te delen, of uit een specifieke periode van hun leven of hun ziektetraject. Dit is bijvoorbeeld het geval bij focusgroepen over concrete onderwerpen, zoals informatievoorziening in een ziekenhuis. Enquêtes zijn vaak ook gestuurd en vragen naar specifieke onderwerpen, waarbij niet altijd ruimte is voor eigen inbreng van de patiënt.

Bij 'ongestuurde' ervaringsverhalen is de patiënt of cliënt vrij om te bepalen welke informatie en ervaringen hij deelt. Ook dat kan in bijvoorbeeld een focusgroep. Zo begint Hester Wessels, adviseur patiëntencommunicatie in het UMC Utrecht, een focusgroepbijeenkomst vaak met open, inventariserende vragen: "Wat gaat goed? Wat kan beter?" In het onderzoek voor het Rathenau Instituut werden mensen uitgenodigd om hun ervaringen met de ziekenhuiszorg op papier te zetten, maar stuurden de onderzoekers niet op inhoud. En ook de onderzoekers van de Dementie Verhalenbank laten de geïnterviewden vrij in het vertellen van hun verhalen.

Egodocumenten

Daarnaast bestaan er duizenden 'ongestuurde' ervaringsverhalen in de vorm van 'egodocumenten': boeken, artikelen of blogs waarin een patiënt of cliënt op eigen initiatief zijn of haar ervaringen deelt. Bekend voorbeeld is het boek LEEF! – waarvan inmiddels een theatervoorstelling is gemaakt – waarin de twintigjarige Laura Maaskant een kijkje geeft in haar leven als jonge kankerpatiënt die niet meer beter wordt. En zo verschijnen er ieder jaar nieuwe boeken en blogs. Stichting CCC, een initiatief van medisch sociologe en ervaringsdeskundige Coleta Platenkamp, verzamelt al deze ervaringsverhalen in boekvorm. Op haar website worden inmiddels al ruim 3.400 boeken vermeld.

Compleet beeld van de patiënt

Welke informatie of inzichten bieden deze egodocumenten en andere 'ongestuurde' ervaringsverhalen, die we niet krijgen uit meer 'gestuurde' patiëntverhalen? In ieder geval blijken deze egodocumenten een meer compleet beeld te geven van een ziekte van een patiënt en welke rol deze speelt in het leven van de patiënt. Zo schrijft Coleta Platenkamp in een artikel op haar website: "Ervaringsverhalen in boekvorm leveren op natuurlijke wijze reliëf. De werkelijkheid is gelaagd en veelzijdig, de manier van leven met een ziekte ook. De boeken zijn bronnen van kennis over de beleving en de vele manieren van leven met een kwaal die vaak nog maar gebrekkig benoemd worden en achter de coulissen blijven steken. Dáár wordt zichtbaar gemaakt wat in de spreekkamer niet uitgebreid aan bod komt."

Maarten-Jan Cramer, cardioloog in het UMC Utrecht en medisch adviseur van De Hart&Vaatgroep, herkent dit beeld. "In een consult is beperkte tijd beschikbaar en moet ik heel gericht op de klacht ingaan. Maar gelukkig zijn er bijvoorbeeld veel verhalen van mensen die een hartoperatie of -transplantie hebben gehad. Recent is er een film verschenen waarin mensen vertellen over de symbolische betekenis van het hart. Weer andere verhalen gaan over wat een hartaandoening betekent in het hele leven van de patiënt. Al deze verhalen geven een bredere blik op de ziekte en de ziektebeleving door de patiënt."

Een paar jaar geleden werd cardioloog Maarten-Jan Cramer zelf ernstig ziek en werd hij patiënt in zijn eigen ziekenhuis. Met een speciale iPad deed hij verslag van zijn ervaringen in het UMC Utrecht.

Doordat hij ineens 'aan de andere kant van de tafel' zat, is hij beter gaan begrijpen wat het betekent om patiënt te zijn. "Het zijn soms kleine dingen, bijvoorbeeld dat je als patiënt soms een afspraak vergeet, zeker als je door een ingewikkelde ziekte veel afspraken hebt. Ik word nu dus niet meer boos als een patiënt een afspraak vergeten is."

Maar het zijn ook meer ingrijpende zaken. "Als je heel misselijk bent en veel pijn hebt, ben je ontzettend blij dat er medicijnen tegen zijn en goede verpleging is die je troost. Dat gevoel van afhankelijkheid heb ik zelf sterk ervaren." N

iet iedere dokter heeft natuurlijk zelf ervaringen met een ernstige ziekte; het lezen van ervaringsverhalen is dan een goed alternatief, meent Cramer. Want zijn eigen ervaringen hebben zijn dokterschap veranderd.

"Ik begrijp de patiënt nu misschien nog beter. En ja, ik hoop dat ik daardoor een betere dokter ben."

Buiten de muren van het ziekenhuis

Het UMC Utrecht nodigt patiënten dan ook actief uit om hun "mooie, verdrietige, spannende en opmerkelijke" ervaringen in het ziekenhuis te delen, zonder inhoudelijke sturing vooraf.

Hester Wessels, adviseur patiëntencommunicatie, vindt patiëntverhalen van onschatbare waarde en leest zelf ook veel egodocumenten en blogs van patiënten. "Je krijgt meer besef van wat het betekent om ziek te zijn. De werkelijke beleving van het ziek zijn, de angst en onzekerheid die een patiënt ervaart, dat lees je in de egodocumenten."

Volgens Wessels kan dit ook voor zorgverleners die dagelijks aan het bed van patiënten staan waardevolle informatie zijn. "Op het moment dat patiënten hier de deur uitlopen, wat gebeurt er dan? Wat is de impact op hun gezin? Met welke zorgen ligt een patiënt 's avonds in bed?" Als voorbeeld noemt ze de wachtperiode na een onderzoek.

"De patiënt wacht thuis op de uitslag. Waar heeft hij op zo'n moment behoefte aan en wat kunnen wij als ziekenhuis daarin doen? Door egodocumenten krijg je werkelijk inzicht in wat het is om in een ziekenhuis behandeld te worden. Juist ook op momenten dat de patiënt zich niet binnen de muren van het ziekenhuis bevindt."

Verhalen achter de cijfers

Ook in onderzoek naar de zorg leveren patiëntenverhalen die niet inhoudelijk gestuurd zijn, waardevolle informatie op, vertelt Anneke Sools. Als universitair docent narratieve psychologie is zij verbonden aan het Verhalenlab van de Universiteit Twente. Zij was een van de onderzoekers van Sterke verhalen uit het ziekenhuis van het Rathenau Instituut.

"Een verhaal van een patiënt geeft feitelijke kennis over hoe een ziekenhuistraject verlopen is vanuit het perspectief van de patiënt, maar ook details over de beleving. En het biedt het verhaal achter de cijfers van bijvoorbeeld een vragenlijstonderzoek; een score '7' voor informatievoorziening zegt niet zoveel, maar uit een verhaal leren we welke informatie een patiënt wel of niet had gewild, of op welk moment. Verhalen kunnen zowel positieve als negatieve kanten laten zien, dus geven een genuanceerd beeld van waardering en evaluatie."

Deze gelaagdheid van de ervaringen van patiënten en cliënten, en het feit dat gezondheid en ziekte geen neutrale aangelegenheden zijn, waren voor de onderzoekers reden om niet te sturen op de inhoud van de verhalen die zij van patiënten vroegen, schrijven ze in het onderzoeksrapport. "Het open en exploratieve karakter heeft als voordeel dat er ruimte wordt gegeven aan de eigen woorden en betekenissen van patiënten. Bij verhalen gaat het om gebeurtenissen en ervaringen die weliswaar uniek en particulier zijn, maar die tegelijkertijd herkenbaar, aannemelijk en overtuigend zijn, omdat ze zo levensecht zijn."

Gemiste kans

Het is dus een gemiste kans als zorgverleners en onderzoekers geen gebruik maken van egodocumenten en andere ervaringsverhalen die patiënten zelf construeren. Truus Teunissen promoveerde in 2014 op een onderzoek naar de onderwerpen en waarden die mensen met een chronische ziekte of beperking belangrijk vinden in de zorg. In haar proefschrift benadrukt ze het belang van de zogeheten 'grijze literatuur' voor wetenschappelijk onderzoek. Dit zijn informatiebronnen die niet wetenschappelijk getoetst en beoordeeld zijn, zoals beleidsstukken, rapporten en ook patiëntverhalen. "Onderzoekers nemen wetenschappelijke literatuur als uitgangspunt", zegt Teunissen. "Maar de patiëntervaringsverhalen zijn zo nieuw, daarover bestaat bijna geen wetenschappelijke literatuur. Als je alleen maar gebruikmaakt van wetenschappelijke literatuur mis je de egodocumenten, die juist gaan over de zaken die voor een patiënt echt belangrijk zijn. Deze verhalen vormen de meest pure vorm van informatie."

Nieuwe inzichten

Juist door het open karakter kunnen ervaringsverhalen zorgverleners of onderzoekers op het spoor zetten van mogelijke verbeteringen in de zorg of nieuwe medische ontdekkingen. Daarmee is ieder patiëntenverhaal waardevol, vindt Hester Wessels van het UMC Utrecht. "Een ervaringsverhaal maakt je in ieder geval alert op wat er mogelijk niet goed functioneert. Het feit dat één patiënt de zorg op een bepaalde manier beleefd heeft, is voldoende reden om er serieus mee om te gaan." Dat gebeurt op verschillende manieren, vertelt Monique Kleinjan, medewerker patiëntencommunicatie in het UMC Utrecht. "Alle ervaringen die we ontvangen via onze website en infomail sturen we door naar de zorgverlener(s) zelf en andere relevante betrokkenen. Dat geldt ook voor alle beoordelingen op ZorgkaartNederland over ons ziekenhuis. Het webcareteam monitort ervaringen die geplaatst zijn op de diverse sociale media-kanalen en zorgt ervoor dat hierop een adequate reactie komt. Zo wordt onze zorg steeds beter en klantgerichter."

Volgens cardioloog Maarten-Jan Cramer kunnen er daadwerkelijk nieuwe medische inzichten ontstaan vanuit verhalen van en over patiënten. Hij noemt het broken heart syndrome: een plotselinge, tijdelijke verzwakking van de hartspier veroorzaakt door een heftige emotie, zoals verdriet, schrik of angst. "Al eeuwenlang is dit bekend in de populaire literatuur en in films. Uiteindelijk is er zo'n vijftien jaar geleden ook wetenschappelijk bewijs gekomen dat een 'gebroken hart' inderdaad bestaat."

In 2015 liet het RIVM een verkennende analyse uitvoeren van gesprekken op sociale media over medicatie en ziekte. Aan de hand van discussies op online fora over drie specifieke aandoeningen — ADHD, diabetes en ALS — werd onderzocht hoe patiënten omgaan met hun ziekte en geneesmiddelengebruik. Ook hier kozen de onderzoekers er bewust voor om deze informatie niet vooraf te beïnvloeden. "Door natuurlijke interacties als onderzoeksmateriaal te gebruiken, (...) wordt het mogelijk om normen en effecten (handelingen) bloot te leggen waarvan de deelnemers zich niet bewust zijn (…) en die in een meer kwantitatieve studie, zoals enquêtes onder patiëntenpanels, onzichtbaar zullen blijven". Zo blijken gebruikers op een ALS-forum elkaar direct en indirect verantwoordelijk te houden voor een positieve en strijdbare houding. En trouwe inname van medicatie blijkt een belangrijke norm te zijn onder ADHD-patiënten; het niet-nemen van je medicijnen zou afbreuk doen aan de ernst van de aandoening.

Analyseren van verhalen

Individuele ervaringsverhalen van patiënten en cliënten kunnen dus een belangrijke meerwaarde hebben voor de kwaliteit van de zorg of voor medisch onderzoek. Hiervoor is het wel nodig om van een verzameling particuliere verzamelingen een vertaling te maken naar een meer overstijgend niveau, zegt Truus Teunissen. "Het is niet genoeg om alleen een stapel ervaringsverhalen neer te leggen. Iemand moet een analyseslag maken, bijvoorbeeld aan de hand van zoektermen die je kan turven. Dan kunnen deze verhalen een indicatie geven van wat er leeft bij patiënten. Dat is dan nog niet helemaal betrouwbaar, maar het biedt wel inzichten voor nader onderzoek. Ook kan dat helpen bij het opstellen van een nieuwe richtlijn voor een bepaald type zorg of behandeling. Maar daarvoor moet de informatie uit die ervaringsverhalen eerst ontsloten worden, door het abstracter en meer getalsmatig te maken."

Lezen en herlezen

Het 'ontsluiten' van de individuele en 'ongestuurde' ervaringsverhalen gebeurt op verschillende manieren. Zo zijn onderzoekers van de Dementie Verhalenbank op zoek naar patronen in de verhalen die zij optekenen van dementiepatiënten en hun naasten. Oprichter van de Dementie Verhalenbank is Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam.

Ook zij zoekt naar een balans tussen de waarde van de individuele verhalen en de waarde van het collectief. "N=1 is prachtig, we hebben veel individuele variëteit. Maar het mooie van de verhalen die we verzamelen, is dat we daarin patronen zien." Volgens The vraagt dit veel van de onderzoekers. "Het is een ambacht.

Eerst is het heel goed luisteren en doorvragen. Je leest en herleest daarna de verhalen en dan vallen je thema's op. Zo krijg je grip op de chaotische werkelijkheid en kan je kijken naar trefwoorden. Wat zeggen mensen over wel of geen euthanasie, over veranderende relaties, over dilemma's waar ze tegenaan lopen? En dan kan je ook kijken naar het zorgaanbod: doen professionals wel de goede dingen? Moet de zorg op een andere manier georganiseerd worden?"

De waarde van ervaringsverhalen hangt dan ook af van het doel van je onderzoek, zegt Anne-Mei The. "Patiëntverhalen zijn heel rijke data, die zijn met name geschikt voor explorerend onderzoek. Als je de aard van een verschijnsel wilt onderzoeken, dan is het goed om mensen daarover vrijuit te laten vertellen. Als je de omvang van een verschijnsel wilt onderzoeken, dan moet je meer tellen en meten."

Ook voor Coleta Platenkamp van Stichting CCC is het opnieuw lezen van boeken van patiënten een manier om nieuwe inzichten te verwerven. Op verzoek van onderzoekers analyseert ze soms een selectie uit haar omvangrijke bibliotheek, bijvoorbeeld alle 160 boeken over dementie voor de Dementie Verhalenbank. Ze leest die boeken dan opnieuw en verzamelt belangrijke citaten. Ze hoopt dat onderzoekers zelf ook meer gebruik zullen maken van haar collectie door die te onderwerpen aan een kwalitatieve analyse. Maar tegelijkertijd wijst ze op het belang van de diversiteit in de verhalen. "Wat je niet moet doen, is de verhalen onteigenen. Ik hoor vaak het bezwaar van 'n=1', maar je hoeft je niet te beperken tot het lezen van één verhaal. Dat is precies de reden dat ik al die verhalen bij elkaar heb gezet. Ik probeer de diversiteit te laten zien. Want ook de verschillen bij patiënten in ervaring, achtergrond, cultuur en sekse doen ertoe."

Onderzoeksmethoden

Zie hier de uitdaging waarvoor ook de onderzoekers van het Rathenau-onderzoek zich gesteld zagen: "Hoe doen we recht aan de rijkdom en uniciteit van de verhalen en komen we tegelijkertijd tot overstijgende conclusies ter verbetering van het zorgbeleid?" De onderzoekers kozen voor een combinatie van onderzoeksmethoden, om zowel inzicht te geven in de rijkdom van de individuele verhalen als overstijgende patronen op te sporen. Allereerst werden de verhalen opgeknipt in fragmenten en werden deze fragmenten gecodeerd aan de hand van vijf bekende thema's uit wetenschappelijk onderzoek naar patiëntperspectieven op ziekenhuiszorg. Hoe vaak komen de thema's bejegening, professionele deskundigheid, toegankelijkheid, informatievoorziening en het ziekenhuis als systeem voor in de verhalenfragmenten? Vervolgens werden de verhalen als geheel onderzocht aan de hand van een narratieve analyse, gericht op het in kaart brengen van de samenhang aan betekenissen. Door deze twee methoden te hanteren, konden de onderzoekers diepgaande analyses van individuele verhalen afwisselen met het zoeken naar patronen van overeenkomsten en verschillen tussen de verhalen (een uitgebreide uitleg van de onderzoeksmethoden is beschikbaar in het onderzoeksrapport).

Het onderzoek voor het Rathenau Instituut leidde uiteindelijk tot het identificeren van vier zogeheten 'afstemmingspatronen': manieren waarop de rol van de patiënt in de ziekenhuiszorg wordt afgestemd met zorgverleners, in de alledaagse praktijk van het ziekenhuis.

Deze (expliciete of impliciete) afstemming heeft invloed op de kwaliteit van de zorg zoals de patiënt die ervaart. De vier afstemmingspatronen zijn:

  1. patiënt en zorgverleners bereiken overeenstemming over de gewenste rol van de patiënt, of die rol blijkt vanzelfsprekend en behoeft geen overeenstemming;
  2. de patiënt wenst een grotere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners;
  3. de patiënt wenst een kleinere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners, krijgt noodgedwongen een grotere rol en verwacht een grotere/andere rol van het ziekenhuis; en
  4. de patiënt twijfelt over de gewenste rolinvulling van zichzelf en/of die van de zorgverlener, of is nog bezig die rollen te definiëren. Meer informatie over deze afstemmingspatronen is beschikbaar in het onderzoeksrapport.

Onderliggende normen

De onderzoekers van het RIVM-onderzoek naar sociale media maakten gebruik van een zogeheten 'discursief psychologische analyse'. De kern van zo'n analyse is het onderzoeken van formuleringen die mensen bewust of onbewust gebruiken in hun interacties. Deze formuleringen zijn vaak niet neutraal, maar geven een bepaalde norm weer van de spreker.

In het onderzoeksrapport geven de onderzoekers zelf het volgende voorbeeld: iemand betreedt de keuken en zegt tegen zijn partner: "Kijk naar die afwas!" Waarschijnlijk wordt deze formulering door de partner niet letterlijk opgevat als een suggestie om naar de afwas te kijken, maar als een klacht of een verwijt. Het effect van deze formulering (gaat de partner snel de afwas doen?) hangt af van de normen die onder deze formulering liggen. In hun analyse van bijdragen aan online fora keken onderzoekers daarom "hoe forumgebruikers elkaars uitingen opvatten — als beschuldiging bijvoorbeeld, of als een compliment — en daarmee wat er voor hen in de interactie op het spel staat. Op deze wijze worden normen zichtbaar waaraan mensen refereren en waarvoor zij elkaar (vaak indirect) verantwoordelijk houden", zoals het hebben van een strijdbare houding of het trouw innemen van je medicatie.

Kwaliteit van de verhalen

Relevante vraag bij het analyseren van patiëntverhalen tot overstijgende conclusies, is of je bepaalde voorwaarden kan en moet stellen aan deze verhalen. Bijvoorbeeld als het gaat om aantallen, representativiteit en de kwaliteit van de verhalen. Om met het laatste te beginnen, dit hangt af van wat je verstaat onder kwaliteit. Voor Anneke Sools, een van de onderzoekers van Sterke verhalen uit het ziekenhuis, betekent kwaliteit de mate waarin een verhaal details geeft. "Als we bij de verhalen al sturen, dan sturen we erop dat mensen zo gedetailleerd mogelijk vertellen wat er gebeurd is, juist voor een publiek dat er niet bij was. We vragen naar feitelijke details, maar ook naar details in de beleving. Hoe gedetailleerder de verhalen, hoe meer informatie ze opleveren en hoe beter we in die gelaagdheid patronen kunnen terugzien."

Kwaliteit zit in ieder geval niet in bijvoorbeeld schrijfstijl, vindt ook Truus Teunissen. "Je zal een aantal criteria moeten vaststellen voor het analyseren van de verhalen. Daarbij gaat het er niet om of het een waarheidsgetrouw verhaal is en of het mooi is opgeschreven. Dat doet er allemaal niet toe." In het UMC Utrecht delen ze die mening, zegt Monique Kleinjan. "Natuurlijk kan je zeggen dat het ene verhaal meer impact heeft dan het andere. Maar dat zegt niet veel over de kwaliteit." Het is daarbij ook niet noodzakelijk dat een patiëntenverhaal actueel is, zegt Hester Wessels. "Het gaat immers om de beleving. Onlangs las ik een blog van acht jaar geleden van een mevrouw met ALS. Zij beschreef haar beleving van het inleveren van je lichamelijke mogelijkheden en van het afscheid nemen van het leven. Dat is tijdloos."

Daarbij is de kwaliteit van een verhaal ook afhankelijk van de ontvangende kant, zegt Anne-Mei The van de Dementie Verhalenbank. "Op een onwetend iemand maken de eerste verhalen veel indruk. Een jaar later vindt diezelfde persoon deze verhalen misschien niet meer zo interessant. Of iets een goed verhaal is, hangt dus af van zowel de luister- als de vertellerkant. En soms lijkt een verhaal op het eerste gezicht niet zo goed, maar blijkt er bij goed lezen nog een thema achter te zitten, of is het verhaal genuanceerder. Als onderzoeker moet je jezelf dus dwingen om niet te snel te zeggen dat een verhaal niet interessant is."

Representatieve groep

Niet iedere patiënt of cliënt wil of kan zijn of haar ervaringen goed op papier zetten. Bij het onderzoeken van ervaringsverhalen loop je dus altijd het risico dat je slechts een beperkte groep patiënten of cliënten onderzoekt. Truus Teunissen ziet dit risico, maar vindt het vooral belangrijk dat onderzoekers zich hiervan bewust zijn. "Als je je realiseert dat dit de beperking is van dit soort onderzoek, dan is dat geen probleem. De informatie die je uit de egodocumenten haalt, kan je dan op een andere manier toetsen bij de groep patiënten die niet schrijft." In het UMC Utrecht valt dit risico overigens mee, zegt Monique Kleinjan. "Je zou verwachten dat een specifieke groep mensen hun verhalen instuurt. Je hebt immers mensen die makkelijker op de voorgrond treden of die schrijven sowieso leuk vinden. Maar ik merk dat het toch een heel diverse groep patiënten is." Ook Coleta Platenkamp vindt dat deze beperking slechts relatief is, ook als het gaat om patiëntverhalen in boekvorm. "Het is niet zo dat patiënten hun ervaringsverhalen alleen via gerenommeerde uitgeverijen kunnen laten uitbrengen. Er zijn veel mensen die in eigen beheer hun boek uitgeven, of gewoon in een pdf-document op een website. Daarmee hebben we al een breder beeld."

Om het risico van een te specifieke onderzoeksgroep te ondervangen, is het aantal onderzochte verhalen belangrijk. Hiervoor bestaan wetenschappelijke richtlijnen, legt Anneke Sools van het Verhalenlab uit. "Het heeft te maken met de variatie in de steekproef. Op het moment dat je een heel homogene steekproef hebt, heb je relatief weinig verhalen nodig. Het volgende verhaal lijkt dan immers zeer waarschijnlijk heel veel op het vorige. Maar bij een grote diversiteit in je steekproef moet je meer je best doen om die variatie ook in je steekproef te hebben. Dat is bij ziekenhuisverhalen aan de hand, die zijn heel heterogeen. Qua ervaring van mensen, maar ook soorten ziekten, soorten ziekenhuizen, man-vrouw, opleidingsniveau. Bij ziekenhuiszorg spelen ongelooflijk veel aspecten mee."

In het RIVM-onderzoek werd eenzelfde benadering gehanteerd. Hierin werd niet gestreefd naar statistische representativiteit, maar naar theoretische verzadiging: het moment waarop verhalen geen nieuwe inzichten meer opleveren. Maar wanneer dat moment bereikt is, kan flink verschillen. In het onderzoek van het Rathenau Instituut zijn ruim honderd verhalen geanalyseerd. Volgens Anneke Sools is dit voor narratief onderzoek een heel grote steekproef. Bij de Dementie Verhalenbank mikten de onderzoekers eerst ook op een grote hoeveelheid verhalen, maar daar komen ze langzaam wat op terug, zegt Anne-Mei The. "Wij volgen mensen langere tijd en verzamelen verhalen vanuit verschillende perspectieven. We spreken ook met de dochter, de zoon en met de partner. Met dit meer etnografisch onderzoek krijgen we veel diepgang, omdat we dieper ingaan op kwesties dan bij eenmalige interviews. Het kan dan een heel goed methodologisch besluit zijn om minder verhalen te verzamelen, maar dan meer op de inhoud te gaan. De theoretische verzadiging is er vaak eerder dan je denkt."

Nog een wereld te winnen

Alle geïnterviewden voor dit artikel zijn het erover eens dat er nog een wereld te winnen is bij het benutten van de waarde van unieke patiëntverhalen. Anneke Sools onderstreept daarbij het belang van meer systematische verzameling en analyse. Daarom is het Verhalenlab onlangs gestart met een 'narratieve zorggroep': een samenwerking met een koepel van zorginstellingen, de Universiteit voor Humanistiek en Stans van Egmond, voorheen projectleider van het Rathenau-onderzoek en nu directeur van de Trombosestichting. Deze zorggroep probeert onderzoek, praktijk en beleid van de zorg bij elkaar te brengen: wat werkt er met verhalen in de zorg, hoe benut je deze verhalen goed en op welke maniet bed je dat in op alle niveaus in de zorg? Volgens Sools kunnen patiëntverhalen met zo'n systematische en integrale aanpak echt bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg. Juist ook open verhalen zonder inhoudelijke sturing vooraf. Onderzoekers en zorgverleners hebben altijd eigen vragen wanneer ze patiënten en cliënten naar hun ervaringen vragen, weet ook Anne-Mei The van de Dementie Verhalenbank. "Maar je moet er tegelijkertijd voor open staan dat je onderweg wordt ingehaald door een andere vraag. Want ook jij hebt de wijsheid niet in pacht."

Terug naar het hoofdartikel

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.