Collectie patiëntervaringsverhalen beschikbaar voor systematisch onderzoek

Dat patiëntervaringsverhalen meerwaarde hebben behoeft geen betoog meer. Kort samengevat leveren ze verdiepend inzicht in hoe patiënten hun (chronische) ziekte of handicap werkelijk beleven.

Onderzoek naar de verhalen die patiënten zelf in boeken, blogs en vlogs samenstellen, is een vorm van ongestuurde dataverzameling. Terwijl bijvoorbeeld bij enquêtes en focusgroepen sturing onvermijdelijk is, zijn de zelfgeschreven ervaringsverhalen volledig vanuit de patiënt zelf opgesteld.  

Diepgaand inzicht

“De boeken die patiënten schrijven, geven zoveel inzicht in hun ervaring van alledag, maar ook in bijvoorbeeld de zorgverlening die ze krijgen, dat dit voor veel partijen nuttige informatie is. Voor patiënten zelf, die willen leren van de ervaringen van lotgenoten.

Maar ook voor zorgprofessionals, studenten, beleidsmakers en onderzoekers die de ervaringen van patiënten beter willen begrijpen om daar hun beleid of onderzoek op af te stemmen”, vertelt Hester van de Bovenkamp, Associate Professor Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM), de faculteit binnen de Erasmus Universiteit die de collectie beheert.

Gebruik

“Bovendien zijn de verhalen ook bijzonder geschikt voor patiëntenvertegenwoordigers in opleiding”, vult initiatiefnemer Coleta Platenkamp aan. De Erasmus Universiteit heeft de collectie patiëntervaringsverhalen 2 jaar geleden van Coleta overgenomen.

“Van patiëntenvertegenwoordigers wordt verwacht dat zij hun persoonlijke ervaring kunnen overstijgen bij belangenbehartiging. De boeken helpen hen om meer inzicht te krijgen in die bredere ervaring met een ziekte of aandoening. En soms schrijven patiënten meerdere boeken, waardoor je ook goed inzicht krijgt in het verloop van een ziekte en de ervaring door de tijd heen.”

Systematisch onderzoek

Daarmee passeert al een aantal gebruiksmogelijkheden van de verhalencollectie de revue. Wat gebeurt er nog meer mee? “Het gebruik neemt toe. Zo was de catalogus al doorzoekbaar via de website patientervaringsverhalen.nl die we ook van Coleta hebben overgenomen”, vervolgt Hester.

“Inmiddels is de collectie ook ontsloten en toegankelijk via de universiteitsbibliotheek Rotterdam. En we willen alles digitaliseren, zodat het nog beter beschikbaar en doorzoekbaar wordt. Dan kun je eenvoudiger meerdere boeken over hetzelfde onderwerp analyseren en de diversiteit in beeld brengen. Daarnaast willen we de vlogs en blogs systematischer verzamelen, want dat zijn toch de media van jongeren.”

Van scriptieschrijvers tot onderzoekers

De ervaringsverhalen worden steeds meer geraadpleegd. Hester: “We gebruiken ze zelf voor verschillende onderzoeken naar patiëntervaringen, bijvoorbeeld in ons onderzoek naar mensen met ernstige astma en mensen met verward gedrag.

Binnenkort starten onderzoeken naar ouderen en verpleeghuiszorg en mensen gediagnosticeerd met een stoornis in het psychotisch spectrum. Daarnaast doen diverse scriptiegroepen er onderzoek mee, evenals studenten van de Haagse hogeschool, en we krijgen ook regelmatig aanvragen van wetenschappelijk onderzoekers.

Zo krijgt de collectie steeds meer voet aan de grond in onderwijs en onderzoek. Patiënten zelf maken er ook gebruik van, maar daar hebben we niet zo’n goed zicht op. En belangenbehartigers bij patiëntenorganisaties kunnen de verhalen ook goed gebruiken.”

Coleta deed onderzoek naar patiëntenervaringen in een revalidatiecentrum. “Dat kon alleen maar doordat patiënten hun ervaringen hebben opgeschreven. Een ander voorbeeld is het onderzoek naar dementie van Anne-Mei The. Voor dat onderzoek heb ik de inzichten uit boeken over dementie geleverd.”

Collectie uitgebreid

De naam Anne-Mei The is verbonden aan een andere collectie ervaringsverhalen: de Dementie Verhalenbank. “Daarnaast zijn er de verhalen die het Rathenau Instituut heeft verzameld voor het project verhalen uit het ziekenhuis en het archief van Conny Bellemakers. Beide zijn aan de collectie van ESHPM toegevoegd.”

Daarmee wordt Erasmus zo langzamerhand het centrale verzamelpunt van patiëntervaringsverhalen. En dat is wat Coleta betreft ook precies de bedoeling: “We werken graag met iedereen samen en ESHPM doet erg haar best om netwerken te vormen. Bijvoorbeeld met de Haagse hogeschool, Disability studies en Citizen Science met Gaston Remmers.”

Patiëntenwetenschappen

“De verhalen vormen de basis voor wat wij Patiëntenwetenschappen noemen. Er is zoveel kennis bij patiënten en in de boeken dat ik denk dat daar een wetenschap uit te ontwikkelen is.”

“Er zijn aardig wat onderzoekers actief met aspecten van participatie, maar dat is vrij gefragmenteerd”, vult Hester aan. “We willen met zo’n netwerk al die kennis bij elkaar brengen, zodat je een stevige basis krijgt waarop je kunt bouwen in plaats van dat ieder op z’n eigen houtje bezig is.

Als je patiëntenervaringen wilt inbrengen in kwaliteit van zorg en in beleid, dan moet je eerst goed weten wat die ervaringen zijn, in al hun diversiteit. Het gaat dan om patiëntenkennis bestuderen enerzijds en inzetten op al die plekken waar het kan bijdragen anderzijds. We weten nog niet precies hoe het eruit gaat zien, maar de weg is ingezet.”

Maak er gebruik van

Tot slot een gezamenlijke oproep van Hester en Coleta, want de collectie patiëntervaringsverhalen is beschikbaar voor iedereen.

Ben je op zoek naar ‘ongestuurde’ patiëntenervaringen? Kijk eens in de catalogus via patiëntervaringsverhalen.nl of via de universiteitsbibliotheek Rotterdam. De boeken inzien kan in de leeszaal. Wil je ze lenen, dan kun je een EUR-bibliotheekkaart aanvragen.

Lees ook: Van individueel verhaal naar breed gedragen inzicht, over de meerwaarde van patiëntervaringsverhalen in het algemeen.