Tips voor succesvolle samenwerking
- Probeer zo vroeg mogelijk in contact te komen met een (kanker)patiëntorganisatie en de daaraan gelieerde patiëntvertegenwoordigers
- Houd in je begroting rekening met kosten voor patiëntbetrokkenheid
- Maak samen met de patiëntvertegenwoordiger voorafgaand aan de samenwerking afspraken over contact en betrokkenheid bij het project en geef gehoor aan de afspraken
- Denk aan een kennismaking
- Patiëntvertegenwoordiger onderdeel van studieteam?
- Heeft de patiëntvertegenwoordiger iets nodig van de onderzoeker op de input/feedback te leveren?
- Wie is het contactpersoon binnen het project voor patiëntenparticipatie/advies?
- Laagdrempelig (niet anoniem) contact is vaak prettig voor zowel de patiëntvertegenwoordiger als de onderzoeker
- Geef de patiëntvertegenwoordiger de ruimte om mee te denken
- Houd patiëntvertegenwoordigers structureel betrokken bij de studie, houd hen op de hoogte van de ontwikkelingen en moeilijkheden rondom de studie. Contact met patiëntvertegenwoordigers kan ervoor zorgen dat het patiëntenperspectief evenals de doelstellingen en uitkomstmaten niet uit het oog raken. Doel blijft voor iedereen scherp en dataverzameling gebeurt gerichter.
- Stuur een mail na honorering van het project
- Stuur ieder halfjaar een mailtje aan de patiëntvertegenwoordiger
- Raadpleeg de Kickstarter voor onderzoekers
- De kickstarter helpt je om na te denken hoe je patiëntvertegenwoordigers betrekt.
©Dutch Oncology Research Platform (DORP) - Handleiding vormgeven van participatie – januari 2023