Ga naar de hoofdcontent

Special wetenschappelijk onderzoek

'Alleen samen': special patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek van het PGOsupport magazine Supporter. Inspirerende interviews en bespiegelingen over de samenwerking onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger.

Cover magazine Supporter met portret Safae Hamkour

Artikelen

5 tips voor samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers

Waar moet je als onderzoeker op letten in de samenwerking met patiënten? In de Kickstarter op participatiekompas.nl staan hiervoor vijf vuistregels. Carina Pittens licht ze kort toe.

Helaas: er is geen panklaar recept of stappenplan om patiënten bij wetenschappelijk onderzoek te betrekken.
Het gaat erom dat je je onderzoek samen met patiënten vormgeeft, zodat het meer impact krijgt.

1. Betrek patiënten, ook als dat niet voor de hand ligt

Zeker bij complexe vraagstukken en fundamenteel onderzoek lijken patiënten weinig zinvols te kunnen bijdragen. Maar zelfs dan kun je ze bevragen. Vanuit hun eigen ervaringen geven zij aan waar hun prioriteiten liggen en wat voor hen relevante uitkomstmaten zijn. Draagt jouw onderzoek daar direct of indirect aan bij? Doe je de juiste dingen, of mis je iets? Patiënten kunnen ook context en kleur geven aan onderzoek dat nog abstract is. Ga daarom altijd het gesprek aan, ook met patiëntengroepen die zich op het eerste gezicht moeilijk laten betrekken.

2. Zoek een passende vorm

Belangrijk is vooral dat de gekozen vorm zowel past bij jouw onderzoek als bij de patiënten om wie het gaat. Welke centrale vraag heb jij aan hen? Met welk doel wil je hen betrekken? En op welke wijze is dat het beste mogelijk? Doordenk dit van tevoren. Want alleen met zinnige vragen krijg je  zinnige input van patiënten.

3. Vind de juiste ervaringsdeskundigen

Naar dat schaap met vijf poten kun je lang zoeken: die hoogopgeleide patiënt met die specifieke aandoening en die biomedische achtergrond om zinvol mee te kunnen denken. Het gaat erom dat je met patiënten in gesprek gaat over ervaringen die ertoe doen voor jouw onderzoek. Streef hierbij niet naar volledige representativiteit, maar denk wel na over diversiteit in de patiëntengroep.
Tip: je kunt patiënten vinden via patiëntenorganisaties, maar ook via andere kanalen, zoals online fora. Wees daar creatief in.

4. Let op de voorwaarden van subsidiegevers

De eisen verschillen per subsidieverstrekker, check die! Moet je de patiëntenorganisatie achter je hebben, of is het de bedoeling dat je ervaringen van patiënten meeneemt bij het onderzoeksvoorstel? Bedenk wel, dat als je patiëntenparticipatie alleen als verplicht nummer meeneemt, de kans groot is dat je geen patiënten vindt die willen meewerken. Want zij kijken steeds kritischer of zij werkelijk een betekenisvolle rol hebben.

5. Werk aan verankering en verdieping

Zodat de samenwerking met patiënten in het DNA van jou en je collega-onderzoekers gaat zitten. Hopelijk wordt patiëntenparticipatie zo een  vanzelfsprekend en structureel onderdeel van je wetenschappelijke werk, waarop je samen reflecteert om het nog beter en betekenisvoller te kunnen inzetten.
Meer informatie vind je in de Kickstarter op deze website.

Carina Pittens, universitair docent Patiëntenparticipatie in onderzoek, zorg en beleid bij het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam.

Terug naar boven

1+1=3, ervaringen van UMCG onderzoekers met de training patiëntenparticipatie

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen traint PGOsupport wetenschappers in het actief en betekenisvol betrekken van patiënten bij onderzoek. Waarom investeert het UMCG hierin? Wat krijgen de deelnemers mee? En hoe helpt ze dit vooruit met hun onderzoek?

Mirjam Plantinga, Initiatiefnemer UMCG

"Vooral de inbreng van de patiëntenexpert wordt zeer gewaardeerd"

"Vanuit onze visie betrekken we patiënten zoveel mogelijk bij zorg, onderzoek en onderwijs. Daarom zijn we in 2019 met deze training gestart, zodat onderzoekers heel praktisch leren hoe zij patiënten in hun onderzoek kunnen betrekken en ontdekken wat de meerwaarde hiervan is.

Omdat uitvoerende junior-onderzoekers tegen andere dingen aanlopen dan ervaren onderzoekers en hoogleraren die bezig zijn met de agendering van onderzoek, hebben we de cursus per keer toegespitst op een specifieke groep met vergelijkbare leervragen: PhD-onderzoekers, fundamentele onderzoekers, klinische onderzoekers en medewerkers die werken aan onderzoekscoördinatie en -agendering. Dat werkt goed.

De deelnemers waarderen de cursus gemiddeld met een 8,1. Ook de inbreng van de patiëntenexpert wordt zeer gewaardeerd, omdat hij uit eigen ervaring knelpunten toelicht. Dat levert vaak eyeopeners op. Onderzoekers beseffen bijvoorbeeld niet altijd hoe belastend hun vragen kunnen zijn voor patiënten.

Om hen hier meer bewust van te maken, krijgen zij bijvoorbeeld ook de vraag om tijdens een onderzoekspitch in de schoenen van de patiënten te gaan staan. Dat werkt heel goed! Inmiddels hebben we de cursus opgenomen in het vaste aanbod van het Wenckebach Instituut dat ons onderwijs organiseert. Zo leiden we hier nieuwe generaties onderzoekers van meet af aan op. Hopelijk inspireert dit meer collega"s in ons ziekenhuis en daarbuiten om patiëntenparticipatie in hun eigen setting vorm te geven." 

Rob Hagen, Co-trainer/ patiëntenexpert

"Let zowel op harde als zachte data"

"Intuïtief bepalen onderzoekers vaak op welke momenten zij patiënten willen betrekken. Maar daardoor beperken ze de ruimte om patiënten echt mee te laten denken. Het heeft namelijk niet zoveel zin om patiënten pas te betrekken als er al van alles vastligt.

Tijdens de training sta ik stil bij dit soort valkuilen. Daarnaast staaf ik de theorie die aan bod komt met praktijkervaringen. Hierbij nodig ik de deelnemende onderzoekers uit om naast harde data ook op zachte data te letten. Kijk niet alleen naar overlevingspercentages en biomarkers, maar ook naar patient reported outcome measures, uitkomsten die vaak te maken hebben met kwaliteit van leven.

Hoe herkenbaar dit ook is voor onderzoekers, toch valt dit door hun focus op data nogal eens buiten hun scope. Daarnaast geef ik ze mee vooral creatief te zijn in de methoden om patiënten bij onderzoek te betrekken. Er zijn namelijk veel meer manieren om patiënten te bevragen dan enquêtes en vragenlijsten. Denk bijvoorbeeld aan het opzetten van een focusgroep.

Dat biedt meer ruimte om ècht in gesprek te gaan met patiënten en zo tot nieuwe inzichten te komen die van belang zijn voor je onderzoek. Laat in dat gesprek ook je eigen onzekerheden zien en benoem dat je niet op alle vragen antwoord hebt. Dat is helemaal geen schande. En nog een laatste tip die ik de deelnemers meegeef: gebruik de infrastructuur en het netwerk van patiëntenorganisaties wanneer je als onderzoeker iets wilt delen met patiënten. Vraag bijvoorbeeld of je voor het verenigingsblad samen met een patiënt een artikel kunt schrijven."

Nic Schräder, PhD-onderzoeker UMCG

"De training triggerde me mijn onderzoek nog meer te structureren"

"Sinds 2014 ben ik bezig met onderzoek naar het medicinale cannabisgebruik van patiënten met een erfelijke blaarziekte (Vlinderziekte). Patiënten met deze aandoening worden geboren met fragiele huid en slijmvliezen. Hierdoor krijgen zij al bij lichte aanraking blaren en wonden die slecht genezen. Dat leidt onder meer tot littekens en chronische ontstekingen.

Vooralsnog bestaat er geen curatieve behandeling. Daarom onderzoek ik wat patiënten in het dagelijks leven nodig hebben. Het gaat dus om patiënt-gedreven onderzoek, waarin ik samen met jonge collega"s gestructureerd patient needs in kaart probeer te brengen. Inmiddels weet ik dat deze patiënten om heel uiteenlopende redenen medicinale cannabis gebruiken: voor het bestrijden van pijn en jeuk, maar ook om de ontsteking van wonden tegen te gaan of om beter te kunnen slapen.

Tijdens mijn studie heb ik nooit geleerd hoe ik al samenwerkend met groepen patiënten en patiëntenorganisaties zulk onderzoek kan uitvoeren. Daarom was ik heel ik benieuwd naar deze training. Eén van de dingen die ik daar leerde was dat je patiënten op tal van momenten tijdens het onderzoek kunt betrekken, dus niet alleen ervoor en erna zoals ik altijd dacht.

Toen ik de hoofdtrainer - Annemiek van Rensen - vertelde waarmee ik bezig ben, antwoordde zij meteen: "Nic, dat kan beter". Dat triggerde me om met haar door te praten. Hopelijk lukt het me zo om nog meer structuur in mijn onderzoeksaanpak aan te brengen. Bijvoorbeeld door meer met protocollen te gaan werken, zodat bepaalde stappen altijd op dezelfde manier verlopen en dus reproduceerbaar zijn.

Verder wil ik met Annemiek graag bespreken hoe ik een goede relatie met de betrokken artsen, specialisten en patiëntenverenigingen - Stichting Vlinderkind en Debra Nederland - kan opbouwen, zodat we op een evenwichtige manier kunnen samenwerken aan vragen die zowel voor patiënten als voor clinici relevant zijn. Deze training krijgt dus zeker een vervolg!"

Cursus patiëntenparticipatie voor onderzoekers
Opzet: eendaagse maatwerktraining, op locatie of online; de training richt zich op theoretische en praktische aspecten van het werken met  patiëntenvertegenwoordigers in onderzoek; met onder meer aandacht voor de Kickstarter en Participatiematrix; intro-video’s ter voorbereiding en interactieve werkvormen waarmee je je eigen ideeën kunt toetsen aan het perspectief van een patiëntonderzoeker.
Trainers: dr. Annemiek van Rensen, een ervaren bèta collega-onderzoeker met ruim 10 jaar ervaring als adviseur/trainer op het gebied van  patiëntenparticipatie bij onderzoek en geneesmiddelontwikkeling; en Rob Hagen, voormalig voorzitter van de werkgroep Patiëntenparticipatie bij de Parkinsonvereniging en patiëntenexpert. Gemiddelde waardering deelnemers: 8,1.

Terug naar boven

Column: Een goed gesprek over onderzoek

Wil je als patiëntenvertegenwoordiger alle vooroordelen van biomedische onderzoekers bevestigen, dan reageer je op hun onderzoeksvoorstel met je eigen ziektegeschiedenis. Terwijl je uitgebreid vertelt over je persoonlijke ervaringen, zie je in hun ogen langzaam de luiken dichtgaan. Ze horen je niet meer, want in hun hoofd is het N=1-alarm afgegaan.

Je kunt het die onderzoekers niet kwalijk nemen. Als ze tijdens hun studie íets hebben geleerd, dan is het wel dat je ten koste van alles bias moet voorkomen. Individuele patiëntenverhalen zitten vol bias; daar kun je je als onderzoeker maar beter voor afsluiten.

Is hiermee het definitieve bewijs geleverd dat patiënten en onderzoekers niet gelijkwaardig kunnen samenwerken? Nee, want er zijn ook patiëntenvertegenwoordigers die wel in staat zijn om verder te kijken dan hun eigen verhaal. Zij hebben hun ervaringen verrijkt met die van lotgenoten, en kunnen namens een groep patiënten spreken. Bij voorbeeld omdat ze via een patiëntenvereniging veel gesprekken met andere patiënten hebben gevoerd.

Zo"n patiëntenvertegenwoordiger reageert heel anders op een onderzoeksvoorstel. Die weet bijvoorbeeld of de onderzoeksvraag relevant is voor patiënten, en of de belangrijke uitkomstmaten zijn meegenomen. En die weet ook nog eens of alle patiënten daar hetzelfde over denken, of juist niet. Dat is een cruciale bijdrage: onderzoekers hebben daar zelf meestal weinig verstand van.

Casper Schoemaker, adviseur patiëntenparticipatie bij het UMC Utrecht en trainer bij PGOsupport