Onderzoeker en patiënt-partner werken samen als duo
'Je kunt alles op tafel gooien bij patiënten'
In duo’s gelijkwaardig samenwerken. Wat vraagt dat van onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers? Safae Hamkour en Wilma Wissink vertellen hoe zij elkaar aanvullen en scherp houden.
Last hebben van pijn en vermoeidheid. Of van droge ogen en een droge mond, zonder dat de arts hiervoor een aanwijsbare oorzaak vindt. Patiënten met het syndroom van Sjögren kunnen hierover meepraten. Een deel van hun klachten is meetbaar en terug te zien in zogeheten ziekteactiviteitscores, maar een deel ook niet.
Promotieonderzoek
Safae Hamkour kijkt met haar promotieonderzoek bij UMC Utrecht specifiek naar de werking van een veelbelovende combinatietherapie. Heeft die therapie het gewenste effect, en dat niet alleen op het verlagen van de klinische ziekteactiviteit, maar ook op die overige, minder goed meetbare klachten die Sjögren-patiënten ervaren?
Bij het leggen van deze lastige puzzel denkt Wilma Wissink mee als patiëntenvertegenwoordiger. Gevraagd en ongevraagd voorziet zij Safae van haar inzichten. En omgekeerd voelt Safae zich vrij om bij Wilma door te vragen op specifieke details.
Wilma, sinds wanneer weet jij dat je het syndroom van Sjögren hebt?
"Voor veel patiënten is dat een lange zoektocht, omdat het om een diffuus geheel aan klachten gaat. Dat geldt ook voor mij. Ik ben verschillende keren onderzocht. Maar pas op mijn 35ste is de diagnose gesteld. Ik was op dat moment zwanger en kon mijn handen niet meer gebruiken. Toen bleek dat er ook meerdere speekselkliertjes in mijn lip ontstoken waren, leidde dat uiteindelijk tot de definitieve diagnose."
Waar loop je tegenaan in het dagelijks leven?
"Ik heb vaak een heel droge mond en ook altijd droge ogen, wat invloed heeft op praten en zien. Druppelen helpt een beetje, maar dat is symptoombestrijding. Daarnaast heb ik last van mijn gewrichten en een langzaam werkende schildklier. En ik voel me altijd grieperig; lastig in deze tijd – want zou het dan toch corona zijn? Iedereen met dit syndroom heeft te maken met zo’n opeenstapeling van verschillende aandoeningen."
Je werkt nu als patiënt-partner samen met Safae. Neem je ook deel aan haar onderzoek?
"Nee, volgens mij is dat niet zuiver. Het idee is dat ik vanaf een zekere afstand meedenk over vragen als: wat zou een patiënt hiervan vinden, waar zou die last van kunnen hebben, en welke informatie moet die krijgen? Dat is dus echt een andere rol dan die van proefpersoon, die moet aangeven wat het effect is van de onderzochte combinatietherapie."
Safae, wat verwacht jij van de samenwerking met Wilma?
"Ik hoop vooral dat Wilma gaandeweg zelf met initiatieven, ideeën en suggesties komt, zonder dat ik daar expliciet om hoef te vragen. Ik hoop dat we zo samen kunnen sparren over het onderzoek en daarbij een level bereiken waarop we op verschillende momenten allebei de leiding kunnen nemen."
En zij mag daarbij van alles roepen?
"Zeker, daar laat ik me graag door verrassen! Wilma heeft in het verleden zelf deelgenomen aan geneesmiddelenonderzoek; als patiënt is ze ervaringsdeskundig; en ze heeft ook nog eens ervaring in het doen van onderzoek.
Met die expertise kan zij mij op tal van momenten van input voorzien. Bijvoorbeeld bij het werven en informeren van de patiënten voor wie dit onderzoek bedoeld is. Voor die vertaling van het onderzoeksidee naar de patiënt is Wilma’s inbreng cruciaal."
Ik laat me graag verrassen door Wilma’s inzichten
Wilma, hoe zie jij jouw rol?
"In de bekende Participatiecirkel zie ik me van plek naar plek ‘hoppen’. Soms heb ik een compleet gelijkwaardige inbreng. Bijvoorbeeld wanneer we samen nadenken over verstandige vervolgstappen. Maar soms heeft Safae ook volledig de leiding, en ben ik afhankelijk van haar inbreng om die vanuit patiëntenperspectief te beoordelen.
Laatst heb ik bijvoorbeeld kritisch meegekeken bij het formuleren van de patiëntenbrief die aan de potentiële deelnemers wordt gestuurd. Aan het formele format en de verplichte passages van die brief kon ik natuurlijk niets veranderen.
Maar ik probeer zo’n brief wel te lezen als patiënt. Is de informatie ondubbelzinnig en begrijpelijk voor patiënten? En lezen zij hierin ook dat zij niet alleen wat brengen, maar ook iets terugkrijgen? Dat zijn zaken waar ik op let."
Safae, ben je niet bang dat Wilma met suggesties komt waar jij niets mee kunt?
"Van mijn klinische begeleiders heb ik geleerd dat er niks is dat je niet op tafel kunt gooien bij patiënten. Bijvoorbeeld als je bij de opzet van een onderzoek twijfelt over eindpunten. Of als je bepaalde aspecten wilt toevoegen. Zelfs als je er later achter komt dat iets niet haalbaar is, is dat niet erg; zolang je elkaars verwachtingen maar blijft managen."
Hoe ervaar jij jullie samenwerking?
"Tot nu toe bevalt deze duo-vorm me prima. Wilma is echt ‘gemarineerd’ in mijn onderzoek. Daardoor kan ik haar heel verschillende vragen voorleggen, zoals: kan ik de deelnemers aan het onderzoek vragen om dagelijks een uitgebreide voedinglijst in te vullen, of is dat te belastend voor hen?
Bij het opstellen van de patiëntenbrief kreeg ik van Wilma de tip dat we naast de genoemde mogelijke bijwerkingen, ook meteen moeten vermelden waar patiënten terechtkunnen als zij daar last van krijgen. Met zulke suggesties houdt ze me scherp."
Wilma, sommige onderzoekers werken samen met twee patiënt-partners, zodat ze verzekerd zijn van continue input. Jij staat er alleen voor. Hoe bevalt dat?
"Ik denk dat in ons geval het samenwerken als duo het meest effectief is. De lijn is kort en we investeren elk op onze eigen manier in deze samenwerking. Met een extra patiënt-partner zou ik eerder geneigd zijn om taken te verdelen. Dat zou ons contact minder intensief maken.
In deze duo-opzet moet ik er echter extra op letten dat ik het brede perspectief van de gehele Sjögren-patiëntengroep vertegenwoordig. Daarom hou ik goed in de gaten wat verschillende Sjögren-patiëntenverenigingen op internet als aandachtspunten delen."
Wilma is echt 'gemarineerd' in mijn onderzoek.
Jullie lijken me een ideaal koppel; toch volgen jullie een intervisietraject van PGOsupport. Safae, wat heb je daaraan?
"Ik vind het waardevol om daar ervaringen van andere duo’s te horen, waar wij ons aan kunnen spiegelen. Dat heeft soms bijna een therapeutische werking. Soms is er herkenning, soms dwingt het ons om na te denken hoe wij samenwerken en daarbij mogelijke problemen oplossen.
Daarbij hebben wij onze karakters mee. Ik kan Wilma gewoon zeggen als me iets dwarszit, en omgekeerd sta ik daar ook zeker voor open. Toen we startten, heeft ze me heel direct gevraagd wat ik van haar verwachtte. Dat maakte het voor mij gemakkelijk om me daarover uit te spreken. Die open communicatie is heel belangrijk!"
Wilma, waarom stelde je die vraag?
"Ik wilde van meet af aan dat voor ons allebei duidelijk was wat we aan het doen zijn, en ook wat Safae van mij kon verwachten. Aan het begin van onze samenwerking heb ik Safae eens gemaild met de vraag: gebeurt er nog wel wat? Het was coronatijd en ik hoorde maar niks. Dat vond ik wel spannend om te doen. Maar gelukkig kreeg ik toen een heel open en eerlijk antwoord van Safae terug."
Wilma, wat is jouw gouden tip voor duo’s?
"Uiteindelijk gaat erom dat je nieuwsgierig en geïnteresseerd in elkaar blijft. Verplaats je over en weer in elkaar, en bekijk samen waar je tegenaan loopt. Die betrokkenheid is essentieel. Tegelijkertijd moet je echter ook van een afstand kunnen blijven kijken om te zien waar het pad dat je samen bewandelt uiteindelijk toe leidt. Want vooraf weet je dat nooit."
Safae, wat kun jij hieraan toevoegen voor onderzoekers?
"Voor zo’n duurzame samenwerking heb je een lange adem nodig. Wees daarom duidelijk en eerlijk, en benoem waar je onzeker over bent. Daarnaast voel ik me medeverantwoordelijk voor het bewaken van Wilma’s grenzen. Dat check ik regelmatig. Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk: probeer
samen dingen uit en bespreek dat. Blijf dus vooral pingpongen!"
Magazine PGOsupport
Dit artikel is verschenen in ‘Supporter #8, april 2021’. Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? We sturen het je kosteloos toe. Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl.