Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek vraagt gezamenlijke actie

Interessant voor:

• onderzoekers
• patiëntenvertegenwoordigers
• zorgverleners
• beleidsmedewerkers

Aanbevolen bij:

• Participatie van patiënten in wetenschappelijk onderzoek

Het vormgeven van betekenisvolle participatie in onderzoek blijkt niet eenvoudig.

Succesvolle patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt gelijktijdige actie en betrokkenheid van:

• financiers
• patiënten
• onderzoekers

Dat stellen masterstudenten Jolijn Wildeboer, Merel Sleeuw en Eva Vroonland. Onafhankelijk van elkaar bogen zij zich over drie verschillende onderzoeksvragen rondom patiëntenparticipatie bij ZonMw, PGOsupport en De Hart&Vaatgroep. De studenten vergeleken hun resultaten en kwamen tot de conclusie dat knelpunten in pati-entenparticipatie terug te voeren zijn op vier terreinen.
Door gezamenlijke en gelijktijdige acties op deze terreinen gaat participatie meer ‘leven’ en komt het tussen de oren van alle betrokkenen.

1. Meer flexibiliteit van de subsidiegever

• Het vooraf geven van een financiële bijdrage bij het opstellen van een onderzoeksvoorstel, kan onderzoekers helpen bij het realiseren van patiëntenparticipatie.
• Geef onderzoekers meer ruimte om tijdens het onderzoek bij te kunnen sturen op basis van de inbreng van patiënten.
• Eventueel kunnen subsidiegevers de inbreng van patiëntenparticipatie in onderzoek minder vrijblijvend maken.

2. Onderzoekers motiveren

• Motiveer onderzoekers om vanuit eigen motivatie patiënten te betrekken, en niet al-leen om de subsidieverstrekker tevreden te stellen.
• Onderzoekers kunnen met hun ervaringen elkaar voeden en motiveren, zodat patiën-tenparticipatie vanzelfsprekend wordt.
• Het onderwijs aan onderzoekers kan meer aandacht besteden aan patiëntenpartici-patie en de vaardigheden om dit vorm te geven.

3. Versterk en vergroot de inbreng van patiënten

• Patiëntenvertegenwoordigers kunnen zelf meer de boer op gaan, bijvoorbeeld door het bezoeken van congressen of het aanbieden van hulp.
• Onderzoekers willen soms een ‘mix’ van input van een patiënt en een ‘doorsnee’ bur-ger. Patiëntenorganisaties kunnen daar op inspelen.

4. Ervaringen delen

• Onderzoekers en patiënten kunnen hun ervaringen gezamenlijk meer en systematisch delen.
• Subsidieverstrekkers kunnen deze ervaringen gebruiken om participatie in onder-zoeksvoorstellen te beoordelen.

ZonMw, PGOsupport en De Hart&Vaatgroep gaan:

• de conclusies zo veel mogelijk delen in hun netwerk
• gezamenlijke activiteiten ontplooien om zo de knoppen in beweging te zetten
• andere betrokken doelgroepen stimuleren om hierbij aan te sluiten

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.

Uitkomsten uit onderzoeken van masterstudenten Jolijn Wildeboer, Merel Sleeuw en Eva Vroonland bij ZonMw, PGOsupport en De Hart&Vaatgroep.