Succesfactoren voor geslaagde patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek

PGOsupport (nu INVOLV) is als netwerkorganisatie voor patiënten-en cliëntenorganisatiesintensief betrokken bij diverse initiatieven. Onder andere door ondersteuning en advisering op het gebied van inbreng van het patiëntenperspectief probeert PGOsupport (nu INVOLV) (vertegenwoordigers van) deze organisaties telkens weer een stap verder te brengen. Om optimale ondersteuning te kunnen bieden is het van belang beter inzicht te krijgen in de succesfactoren voorgeslaagde patiëntenparticipatie. Als onderdeel van haar afstudeerstage heeft Merel Sleeuw hier gedurende 5 maanden onderzoek naar gedaan.

Uitvoering van het onderzoek

Met kwalitatieve onderzoeksmethodes is succesvolle patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek nader onderzocht. Best practices zijn geanalyseerd en patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en gezondheidsfondsen werden individueel en in dialoog aan het woord gelaten. Zo is gezocht naar indicatoren voor succes en de consequenties daarvan voor (de organisatie van) patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek.

Resultaten van het onderzoek

Om patiëntenparticipatie te laten slagen, is het belangrijk dat patiënten en hun organisaties vanaf de start bij onderzoek worden betrokken. Respondenten geven vrijwel unaniem aan dat patiënten inspraak moeten hebben in de onderzoeksthema’s en prioriteiten daarbinnen. Participatie kan slechts slagen wanneer hun input serieus wordt genomen. Het creëren van wederzijds begrip tussen patiënten en onderzoekers in een vroeg stadium van het onderzoek zorgt voor een sneller verloop. Taal speelt daarbij een kritieke rol. Leesbare lekensamenvattingen versoepelen, als voorbeeld, het beoordelingsproces en leiden tot concretere feedback aan de onderzoekers.

Hoe kunnen kritische succesfactoren worden gewaarborgd in onderzoek?

Contract als middel om input serieus te nemen

Tijdens de dialoogbijeenkomst suggereren de deelnemers om een (bindend) contract op te stellen tussen alle betrokken partijen aan het begin van een onderzoek. Hierin worden ieders taken en rollen vastgelegd, en informatie over de implementatie van resultaten en de vertaalslag naar de betrokken patiëntengroep. Dit zorgt voor heldere afspraken en duidelijkheid naar betrokkenen. Een modelcontract is wenselijk.

“Ik denk dat het geslaagd is als ze gezien worden als gelijkwaardige partner…ik bedoel met gelijkwaardig vooral dat er serieus naar je geluisterd wordt”.
- gezondheidsfonds-

Ambassadeur / Coördinator

Het creëren van wederzijds begrip tussen patiënten en onderzoekers kan verbeterd worden door het aanstellen van een ambassadeur/coördinator. Deze persoon faciliteert de inzet van patiënten en verzorgt de onderlinge kennismaking en overige contacten. Diverse patiëntenorganisaties hebben al goede ervaringen met een dergelijke coördinator voor bijvoorbeeld coaching en training van patiëntvertegenwoordigers. Taal zou een bijzonder aandachtspunt moeten zijn.

“Ik merk wel dat er veel goede beoordelingen tussen zitten, die samenhangen met een goede samenvatting. Dan wordt de relevantie vaak duidelijker van zo’n onderzoek, wordt de opzet duidelijker, als je opzet duidelijker wordt, dan kunnen patiënten beter aangeven waar patiënt nodig is. Het versterkt elkaar aan alle kanten, je krijgt gerichtere feedback”.
- gezondheidsfonds -

Patiëntenvertegenwoordigers in duo’s

De vertegenwoordiging van patiënten zou standaard moeten plaatsvinden in duo’s, aldus de deelnemers. Dit verhoogt mogelijk de diversiteit en de balans tijdens bijeenkomsten. Bovendien kan het prettig zijn om een “sparring” partner te hebben en biedt het mogelijkheden voor het verdelen van de werkdruk.

“Echte participatie, dus niet alleen als deelnemer aan het onderzoek, maar ook echt meepraten, echt meedenken en meesturen daar heb ik heel goede ervaring mee”.
- onderzoeker-

Wat betekent dit voor de organisatie van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek?

Omdat een belangrijke succesfactor aan het begin van onderzoek ligt, is meer interactie tussen patiënten of de vereniging met onderzoekers in die fase van onderzoek nodig. De gezondheidsfondsen kunnen hier mogelijk een belangrijke rol in spelen door het faciliteren van (start) bijeenkomsten, nog voor de start van een nieuwe subsidieronde. Voor patiëntenorganisaties is het belangrijk om de onderzoeksprioriteiten van de eigen achterban te kennen. Alleen dan kunnen zij in deze fase als volwaardige gesprekspartner meepraten.

“Op het moment wanneer je zegt ‘het is geslaagd’ en je ziet dat patiënten echt mogen meepraten en dat hun opmerkingen ook serieus zijn genomen en dat onderzoeker er wat mee heeft gedaan. Dat vind ik heel positief”.
- patiëntenvertegenwoordiger -

Een rol voor PGOsupport (nu INVOLV)?

PGOsupport (nu INVOLV) kan, als ondersteunende organisatie, patiëntenorganisaties helpen bij het versterken van hun positie in de beginfase van onderzoek. Een (nieuwe) training over het opstellen van een onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief is daarbij wenselijk. Patiëntenorganisaties die overwegen een (onderzoeks)ambassadeur/coördinator aan te stellen hebben mogelijk behoefte aan advies; actieve coördinatoren kunnen elkaar versterken door onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring. Ook daar ligt mogelijk een taak voor PGOsupport (nu INVOLV). PGOsupport (nu INVOLV) zou speciale aandacht moeten besteden aan de kleinere patiëntenorganisaties omdat deze organisaties niet als vanzelfsprekend de mogelijkheid zullen hebben een dergelijke coördinator aan te stellen.